Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск

  • 17-07-2018, 18:07
  • 0

 В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области: Челябинска, Магнитогорска, Златоуста и других городов, а также из Москвы и Екатеринбурга. Это уже третий по счету семинар, ранее состоялись семинары «Школа Гемофилии» 24 сентября 2016 и 29 мая 2015 г.

Открыл семинар докладом о «Состоянии оказания медицинской помощи и диагностики больных гемофилией в Челябинской области» Коробкин Александр Владимирович, к.м.н., врач-гематолог высшей категории. Он рассказал об опытных врачах, готовых принять на консультацию больных с гемофилией и их присутствии в крупных районах города Челябинска и в некоторых городах области, таких как Магнитогорск. Добавил о необходимости открытия в Челябинске лаборатории по исследованию крови, в частности для определения уровня ингибитора у больных гемофилией, что обеспечит быстрое принятие решения специалистом для дальнейшей терапии больного с гемофилией.

Гость из Москвы – Полянская Татьяна Юрьевна, к.м.н., врач травматолог-ортопед высшей категории, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Она провела индивидуальные консультации для участников конференции, кто ранее перенес операцию по эндопротезированию. Желающие смогли узнать о ходе их реабилитационного периода и получить нужную рекомендацию. Далее Татьяна Юрьевна выступила с докладом «Современные методы лечения гемофилии и её осложнений». Она уделила особое внимание вопросу профилактики и на примере показала, как портятся суставы у больных с гемофилией в условиях современного обеспечения лекарствами, но без активного участия родителей, а также самих больных. Татьяна Юрьевна отметила, что правильно подобранная схема профилактики заметно уменьшает последствия развития сопутствующих заболеваний.

Еще одна актуальная тема Семинара – «Хронический гепатит С». О «Новых возможностях противовирусной терапии в 2018 году» рассказала Пищулова Ольга Анатольевна, врач-инфекционист Челябинского областного гепатологического центра. В ходе доклада, участники узнали, что данное заболевание исследуется только последние 20 лет. Выявлено 11 генотипов вируса, но только 6 являются наиболее опасными. Первый генотип вируса по России и в мире самый распространенный, а третий генотип является самым сложным в лечении. За прошедшие годы сильно изменились способы лечения и если раньше второй генотип считался непобедимым, то сейчас этот генотип поддается лечению. Диагностика и обязательные анализы при обращении пациентов в стационар продолжают выявлять новых людей с данным диагнозом. До 2016 года применялась комбинированная терапия с применением интерферонов, на сегодняшний день для лечения гепатита С первого типа применяется безинтерфероновая терапия, что снизило побочные воздействия на организм и увеличило эффективность лечения.

Для родителей детей с гемофилией свой доклад о «Характерных кровотечениях у детей школьного возраста 7 – 17 лет» рассказала Моисеева Лариса Владимировна, врач-гематолог детской областной клинической больницы г. Челябинска. Она рассказала о необходимости проведения профилактического лечения, и готовности самостоятельного внутривенного введения препарата с 9 летнего возраста. До этого периода терапия должна проводиться с помощью родителей или медицинского специалиста. Лариса Владимировна отметила, что детская больница круглосуточно готова принять и оказать необходимую помощь для детей с гемофилией. Многопрофильное учреждения позволяет незамедлительно провести обследования: УЗИ, рентгеновское обследование, а при подозрениях на кровоизлияния в центральную нервную систему проводится компьютерная томография.

Особой и уже традиционной частью семинара стал обучающий мастер-класс по проведению внутривенного введения препаратов свертываемости крови. Руководила обучением Смелышева Наталья Михайловна, медсестра детского онкогематологического отделения. Такое мероприятие всегда вызывает большой интерес на семинаре. Новички, а также их родители наглядно получают нужную информацию для безопасной домашней терапии. Наталья Михайловна уделяет особое внимание на стерильность проведения процедур и соблюдения правил гигиены. Второй важный этап правильное разведение препарата. Пена и «комочки» враг терапии. Далее следует подбор вены и дальнейшее введение лекарства. Из числа добровольцев, под присмотром специалистов, новички попробовали самостоятельно провести все мероприятия. Данный мастер-класс способствует улучшению жизни больных с гемофилией, так как своевременная домашняя терапия снижает уровень кровоизлияний.

Еще один гость семинара – Просвирина Татьяна Васильевна, заместитель председателя городского движения помощи онкобольным детям «Искорка». Она рассказала о проблемах, которые решает данная организация. Целевая аудитория – это дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Организация оказывает юридическую, психологическую и материальную помощь, проводит совместные встречи для дальнейшей реабилитации. Татьяна Васильевна предложила совместное участие родителей детей с гемофилией в мероприятиях организации.

Завершил семинар вице-президент Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии Печенкин Александр Борисович. Он рассказал о необходимости посещать врача-гематолога два раза в год для своевременного выявления и подбора необходимой терапии. Выведено на обсуждение вопрос о необходимость вести дневник по введению препаратов свертывания крови, что поможет как врачу, так и пациенту верно подбирать дозировку и режим введения. Окончательный вариант должен быть удобным для ведения больными с гемофилией, возможно даже в электронном виде. Доклад прошел в виде диалога с участниками конференции. Александр Борисович рассказал об открытости и доступности к решению вопросов, связанных с гемофилией. Для выявления более общих вопросов, участники заполнили «проблемный лист». На основании обработанных бланков, можно будет подобрать дальнейшею общую стратегию для улучшения качества жизни больных с гемофилией.

На протяжении всего семинара, для детей была организована анимация, где ребята приняли участие в изготовлении мороженого и узнали, как работают некоторые физические и химические законы.


 

 

 

 

 

 

 

  • посмотрело: 404
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ