«Школа гемофилии» в Белгороде. Апрель 2018

  • 24-04-2018, 18:23
  • 0

 

14 апреля 2018 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». В нем приняли участие 25 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детский гематолог, президент Смоленской организации ВОГ). Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна. Она рассказала о том, что школа проходит в преддверии Всемирного дня гемофилии под девизом «Делясь знаниями – становимся сильнее». В первой части семинара речь шла о современном лечении гемофилии и её осложнениях у детей. С докладом - презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна. В очень интересной и подробной презентации по современным методам лечения у детей. Вспоминала, как первый раз в 2002 году удалось детям, больным гемофилией, выехать в местный санаторий «Ёлочка», о том, как собирались факторы по всему отделению и все равно с тяжёлой формой гемофилии по очереди дети попадали в отделение, так как факторов свертывания крови все-таки было мало. Говорила о том, что и сейчас, несмотря на достаточное количество препаратов, у детей происходит повреждение суставов, особенно это касается детей из сел, которые не проводят профилактику, а вводят препарат по требованию. Радовало то, что были молодые родители с совсем маленькими детьми до года. Они задавали очень много вопросов и врачу, и нашему дружному сообществу. Были заданы вопросы: «Насколько важно быть на профилактике? Какими видами спорта лучше заниматься больным гемофилией? Какие препараты предпочтительнее: плазматические или рекомбинантные? Что может спровоцировать развитие ингибитора? Можно ли ходить в садик и в общеобразовательную школу на общих основаниях?». Далее ответственный представитель по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о деятельности ВОГ, о новом в законодательстве в МСЭ, о новых клинических рекомендациях в лечении гемофилии и болезни Виллебранда, сообщила о том, что 28 - 29 апреля на сутки выезжаем в пионерский лагерь своим дружным коллективом, уже забронирован домик и многое другое. Президента молодой Смоленской организации Барило Виталия Ивановича мы пригласили поделиться своим опытом работы. Он был в восторге от нашего дружного сообщества. Также у нас проходил фото-видео конкурс «Гемофилия – стиль жизни», где наши ребята-подростки сняли видео ролики, как они живут со своим заболеванием, а ребята помладше представили на конкурс фотоотчеты, где они занимаются спортом, кто на физкультуре, кто дома. И как всегда было обучение внутривенным инъекциям на муляже. Тренировались и взрослые, и дети.

Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время обеда, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.

Огромное спасибо благотворителям за возможность проведения таких мероприятий!!!!


Ответственный представитель ВОГ в ЦФО    

Кржеменевская В. П.


фототчет. все фотографии увеличиваются при клике

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • посмотрело: 183
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ