17 марта 2018 г. прошел семинар «Школа гемофилии» в Смоленске

  • 27-03-2018, 18:57
  • 2

«Стандарт-отель», где проходило мероприятие, собрал в своих стенах пациентов с нарушением свертывания крови и членов их семей. Гостям с разных концов региона не помешали приехать ни расстояние, ни погодные условия. Прибывающие участники «Школы» радостно встречали друг друга, начиная дискуссии и обмен любезностями еще у входа в здание. После эмоционального восторга встречи все прибывшие переместились в конференц-зал отеля. Наш семинар в тот день посетили 30 человек.

Удобство, комфорт и гостеприимство порадовали организаторов, ведущих и гостей семинара. Оборудованный просторный зал – проектор, интерактивная доска, флипчарт, удобные стулья-парты со складными столиками – все это дало возможность всецело погрузиться в увлекательнейшее мероприятие. Презентации, доклады и живая беседа открыли много нового, вооружив собравшихся важными знаниями, показав для них новые возможности и перспективы. Молодые мамы, взрослые пациенты, дети и жены – люди, так или иначе объединенные одной проблемой, увлеченно слушали ведущих и принимали активное участие.

Приветственной речью открыл «Школу гемофилии» президент смоленской региональной организации Виталий Барило, поблагодарив собравшихся гостей из Москвы и других регионов, подчеркнул важность таких мероприятий для развития Смоленского регионального общества гемофилии и ВОГ в целом.

Член Центрального Правления и представитель Всероссийского общества гемофилии в Центральном Федеральном округе Кржеменевская Валентина Павловна подхватила эстафету конференции. Она поделилась с собравшимися ситуацией в ЦФО, изменениями в нормативных актах, позволяющими, благодаря совершенствующемуся законодательству, улучшить качество жизни каждого присутствующего в лучшую сторону.

Окончательно увлек собравшуюся аудиторию Жарков Павел Александрович – детский гематолог, к.м.н. ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева». Его яркая презентация о современных подходах к профилактике и лечению детской гемофилии, перспективных разработках и возможностях современности, настолько захватила собравшихся, что пришлось перенести кофе-паузу. Особенно всех поразили достижения генной инженерии, позволяющие сделать один укол и в течении полугода сохранять уровень фактора здорового человека. Волна вопросов после презентации не застала Павла Жаркова врасплох, на каждый он нашел исчерпывающее объяснения, выражая то или иное мнение и весь спектр возможных вариантов.

Среди вопросов и мнений вспомнили отличное кровоостанавливающее средство на слизистых Капрофер. Взрослые пациенты поинтересовались о проведении синовэктомии коленного сустава рентген методом. Звучали так же вопросы о влиянии фактора на печень и возможности введения ребенку несколько выше МЕ ввиду наличия только тысячной дозировки. Не появится ли от этого ингибитор.

Мама 14-летнего Алексея поделилась с собравшимися успешным лечением ингибитора методом индукции иммунной толерантности.

Так же среди собравшихся всех удивил крепкий мускулистый осанистый парень, не имеющий видимых контрактур и особенностей походки «закоренелого гемофилика».

После выступления гематолога из Москвы был поднят вопрос лечения хронического вирусного гепатита: наука в этом вопросе сделала огромный шаг вперед, новые схемы отличаются более щадящим эффектом на организм. Были собраны анкеты на участия в программе лечения данного заболевания.

Затронут был также важный вопрос об интеграции в современное общество больных с серьезными поражениями суставов, была рассмотрена программа дистанционного обучения компьютерным технологиям, позволяющая зарабатывать сидя за монитором компьютера.

После выступления гостей и организаторов, каждый желающий смог проявить себя в умении делать инъекции на муляже руки человека. Пробовали себя и детки, и мамы, и другие родные больных гемофилией. Порадовало, что каждый присутствующий, так или иначе самостоятельно, внутри семьи, справляется с внутривенными уколами, не прибегая к помощи медицинского персонала.

Под занавес была неформальная живая беседа за чашкой чая, бутербродами и вкусными пирожными. Эмоций от таких встреч и посиделок остается море, причем не только у нас – служащая столовой не могла скрыть улыбку от нашего заразительного смеха над историями из непростой, но веселой и радостной жизни неунывающих гемофиликов.

Детишки, которые сегодня присутствовали в зале, тоже остались довольны – в специальной игровой комнате отеля они очень ярко и весело провели время, пока родители были увлечены вопросами их будущего!

После конференции для гостей из других регионов была проведена экскурсия по городу Смоленск с посещением знаковых мест и музеев города.

Руководитель Смоленского регионального общества

Всероссийского общества гемофилии

Виталий Барило

фотоотчет. все фото кликабильные

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • посмотрело: 386
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ