• 31-05-2012, 16:22
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня

«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...

• 4-05-2012, 16:52
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»

текст положения -

• 22-03-2012, 17:39

Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер

• 16-01-2012, 17:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.

текст документа

• 12-12-2011, 17:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо премьер-министру РФ В.В.Путину об антиингибиторном комплексе

текст документа

• 7-12-2011, 15:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний

Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:

• 21-10-2011, 15:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо ВОГ в МЗиС о закупке эптакога альфа другого производителя

текст письма

• 14-10-2011, 14:59
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"

текст письма

• 14-10-2011, 14:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо ВОГ по поводу отдельных случаев непереносимости "Коагила VII"

текст письма

• 14-10-2011, 14:14

Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.

текст письма

• 14-10-2011, 14:09

Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.

текст письма

• 1-08-2011, 12:49
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.

Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.

• 2-06-2011, 17:12

Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня

До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...

• 26-05-2011, 14:58
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...

• 11-04-2011, 16:28

Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге

Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:

• 2-12-2010, 13:56
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращения в связи с изменениями в системе ВМП

На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.

• 1-11-2010, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан

В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму

• 13-10-2010, 15:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки

В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.

• 20-08-2010, 14:51
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям

Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.

• 31-03-2010, 12:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

17 апреля - Международный день гемофилии

17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не

• 26-02-2010, 17:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"

ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства

• 26-01-2010, 14:37
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 13

Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...

• 7-12-2009, 17:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.

текст документа

• 21-10-2009, 17:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо в Минздравсоцразвития от 2009 по антиингибиторному комплексу

- текст письма

• 15-06-2009, 12:54
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Обращение Всероссийского общества гемофилии к общественности, властям и СМИ в преддверии Праздника дара крови: Всемирного дня донора – 14 июня

Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...

• 19-09-2006, 07:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Резолюция IV Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

18 сентября 2006 года г. Москва

• 18-09-2006, 07:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Резолюция III Съезда Всероссийского общества гемофилии

17 сентября 2006 года г. Москва

• 31-08-2006, 07:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

программа IV Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

• 31-05-2006, 07:45
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

договор о взаимодействии между ВОГ и Росздравнадзором

• 5-08-2002, 07:41
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Типовой устав региональной организации ВОГ