Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
  • 31-05-2012, 16:22
  • 2
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...
читать дальше посмотрело: 5 267
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
  • 4-05-2012, 16:52
  • 2
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
текст положения -
читать дальше посмотрело: 4 888
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
  • 22-03-2012, 17:39
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
читать дальше посмотрело: 5 265
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
  • 16-01-2012, 17:21
  • 1
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 2 955
  • 7-12-2011, 15:08
  • 1
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 5 808
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
  • 14-10-2011, 14:59
  • 2
Ответ ФАС России по препарату "Коагил VII"
текст письма
читать дальше посмотрело: 3 306
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:14
Ответ МЗиС о докупке фIX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 879
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
  • 14-10-2011, 14:09
Письмо ВОГ в МЗиС о докупке фактора IX в 2011 г.
текст письма
читать дальше посмотрело: 3 500
  • 1-08-2011, 12:49
  • 2
Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.
Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.
читать дальше посмотрело: 9 087
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
  • 2-06-2011, 17:12
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
читать дальше посмотрело: 5 179
  • 26-05-2011, 14:58
  • 1
Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...
читать дальше посмотрело: 9 041
  • 11-04-2011, 16:28
Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге
Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:
читать дальше посмотрело: 4 613
  • 2-12-2010, 13:56
  • 1
Обращения в связи с изменениями в системе ВМП
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.
читать дальше посмотрело: 6 355
  • 1-11-2010, 14:01
  • 2
Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан
В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму
читать дальше посмотрело: 7 000
  • 13-10-2010, 15:32
  • 1
Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки
В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.
читать дальше посмотрело: 5 472
  • 20-08-2010, 14:51
  • 2
Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям
Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.
читать дальше посмотрело: 6 018
17 апреля - Международный день гемофилии
  • 31-03-2010, 12:34
  • 5
17 апреля - Международный день гемофилии
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не
читать дальше посмотрело: 7 046
  • 26-02-2010, 17:39
  • 10
Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
читать дальше посмотрело: 7 839
  • 26-01-2010, 14:37
  • 13
Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
читать дальше посмотрело: 8 003
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
  • 7-12-2009, 17:12
  • 1
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 2 832
  • 15-06-2009, 12:54
  • 4
Обращение Всероссийского общества гемофилии к общественности, властям и СМИ в преддверии Праздника дара крови: Всемирного дня донора – 14 июня
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
читать дальше посмотрело: 7 589
  • 19-09-2006, 07:47
  • 1
Резолюция IV Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии
18 сентября 2006 года г. Москва
читать дальше посмотрело: 6 599
  • 18-09-2006, 07:46
  • 1
Резолюция III Съезда Всероссийского общества гемофилии
17 сентября 2006 года г. Москва
читать дальше посмотрело: 5 961
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ