«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...
Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.
В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму
В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.
Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
18 сентября 2006 года г. Москва
17 сентября 2006 года г. Москва