• 21-10-2011, 15:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

текст письма

• 14-10-2011, 14:59
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

текст письма

• 14-10-2011, 14:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

текст письма

• 14-10-2011, 14:14

текст письма

• 14-10-2011, 14:09

текст письма

• 1-08-2011, 12:49
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.

Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.

• 2-06-2011, 17:12

Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня

До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...

• 26-05-2011, 14:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...

• 11-04-2011, 16:28

Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге

Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:

• 2-12-2010, 13:56
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Обращения в связи с изменениями в системе ВМП

На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.

• 1-11-2010, 14:01
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму

• 13-10-2010, 15:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки

В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.

• 20-08-2010, 14:51
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям

Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний. 

• 31-03-2010, 12:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

17 апреля - Международный день гемофилии

17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не

• 26-02-2010, 17:39
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"

ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства

• 26-01-2010, 14:37
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 12

Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...

• 7-12-2009, 17:12
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

текст документа

• 21-10-2009, 17:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

- текст письма

• 15-06-2009, 12:54
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Обращение Всероссийского общества гемофилии к общественности, властям и СМИ в преддверии Праздника дара крови: Всемирного дня донора – 14 июня

Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...

• 19-09-2006, 07:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Резолюция IV Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

18 сентября 2006 года г. Москва