Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
  • 15-04-2014, 17:16
  • 1
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
читать дальше посмотрело: 2 044
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
  • 1-04-2014, 13:39
  • 0
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
Письмо на имя В.И.Скворцовой с просьбой предоставить количество больных гемофилией в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Текст письма
читать дальше посмотрело: 2 974
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
  • 1-04-2014, 13:30
  • 0
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя Министра здравоохранения России В.И. Скворцовой по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь текст письма
читать дальше посмотрело: 2 165
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
  • 23-10-2013, 14:01
  • 1
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
Как ранее отмечал в своем комментарии Ю. А. Жулёв, МЗ РФ подтвердило, что финансовый норматив в 35 093 руб. не является максимальной суммой на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственного средства. Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08.13 Письмо Всероссийского союза пациентов в МЗ РФ по финансовому нормативу в высокозатратных нозологиях Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2014 г.
читать дальше посмотрело: 2 636
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
  • 17-09-2013, 16:05
  • 0
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
Министерство здравоохранения ответило отказом на наше письмо с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. Подобный ответ нас не устраивает и мы будем продолжать переговоры по данному вопросу. текст письма из МЗ РФ -
читать дальше посмотрело: 2 661
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
  • 12-08-2013, 15:13
  • 2
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
Всероссийское общесво гемофилии обратилось к Министру здравоохранения В.И.Скворцовой с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. текст письма
читать дальше посмотрело: 3 404
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
  • 9-07-2013, 18:30
  • 1
Пресс-релиз ВОГ о визите Криса Бомбардье
Всероссийское общество гемофилии радо проинформировать вас о прибытии в Россию Криса Бомбардье. Крис Бомбардье 27-летний американский альпинист, путешественник и общественный деятель. Он входит в совет директоров международной благотворительной организации, помогающей больным гемофилией «Спаси одну жизнь» (Save One Life). В частности, он помог организовать лабораторию для исследования свертывающей системы крови и гематологический центр в Кении. При этом он сам страдает тяжелой формой гемофилии. В течение двух последних лет Крис начал осуществлять задачу по покорению высочайших вершин шести частей света. Если это ему удастся, он станет первым больным гемофилией, совершившим подобное. Ему уже покорились: Аконкагуа в Южной Америке и Килиманджаро в Африке.
читать дальше посмотрело: 2 822
Пресс-релиз по итогам конкурса "Английский мост"
  • 25-03-2013, 13:16
  • 0
Пресс-релиз по итогам конкурса "Английский мост"
Завершен Всероссийский конкурс на знание английского языка «Английский мост», проводившийся среди молодых людей, больных гемофилией. Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии, посвященный данному событию.
читать дальше посмотрело: 2 043
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
  • 15-08-2012, 15:23
  • 0
12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея
С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...
читать дальше посмотрело: 10 949
План работы ВОГ на 2012 г.
  • 5-07-2012, 14:10
  • 0
План работы ВОГ на 2012 г.
План работы Всероссийского общества гемофилии на 2012 г. - -
читать дальше посмотрело: 2 274
  • 14-06-2012, 17:39
  • 0
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 879
  • 14-06-2012, 17:27
  • 1
текст письма
читать дальше посмотрело: 2 513
Обращение к всемирному дню донора крови
  • 14-06-2012, 12:46
  • 0
Обращение к всемирному дню донора крови
Люди России с гемофилией, просто не имеют права молчать в преддверии Всемирного дня донора крови – 14 июня. Ведь до недавних пор мы, на протяжении всей своей жизни были вынуждены лечиться исключительно компонентами и препаратами выделенными и произведёнными только из донорской крови человека. И никакими словами не выразить ту огромную благодарность Донору, Человеку Дарящему, которую мы испытываем при звучании этого слова. Мы прекрасно понимаем, что наша жизнь была бы просто невозможной, не будь  таких людей...
читать дальше посмотрело: 2 852
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
  • 31-05-2012, 16:22
  • 1
Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня
«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...
читать дальше посмотрело: 3 723
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
  • 4-05-2012, 16:52
  • 1
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
текст положения -
читать дальше посмотрело: 2 806
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
  • 22-03-2012, 17:39
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
читать дальше посмотрело: 3 342
  • 16-01-2012, 17:21
  • 0
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 567
  • 12-12-2011, 17:15
  • 0
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 396
  • 7-12-2011, 15:08
  • 0
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 3 659
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ