Мероприятие было организовано Самарской региональной организацией ВОГ при поддержке Всероссийского общества гемофилии.
Школа объединила пациентов, их родственников, ведущих специалистов в области гематологии, хирургии и психологии, а также представителей региональных отделений ВОГ ПФО из Пензенской и Оренбургской областей.
Встреча началась с очередного отчетно-перевыборного Общего собрания, на котором были подведены итоги и намечены дальнейшие шаги. Президентом Самарской региональной организации избран Попович А.Н. Сформирован новый состав Правления.
Основное мероприятие, уже с присутствием ведущих специалистов, началось с приветственных слов Сафронкина Д. Г., члена ЦП, представителя ВОГ в ПФО, который проинформировал собравшихся о деятельности «Всероссийского общества гемофилии».
О новых технологиях в диагностике и лечении пациентов с наследственными коагулопатиями рассказал Давыдкин И. Л., заведующий кафедрой госпитальной терапии с курсами гематологии и трансфузиологии, проректор по научной работе, лауреат премии Правительства РФ, д.м.н., профессор, директор НИИ гематологии СамГМУ, главный внештатный специалист по гематологии Минздрава Самарской области.
Доклад «Опасности и хирургические осложнения у пациентов с гемофилией»,
который читал Солдатенков В.Е., к.м.н., руководитель хирургического отделения ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России г. Санкт-Петербург, вызвал много вопросов у пациентов, были освещены риски и пути их минимизации при хирургических вмешательствах.
Затем участники мероприятия узнали, как в Самарской области формируется реестр пациентов, о его роли в улучшении медицинской помощи, почему нужно и важно проходить медицинскую комиссию по для назначения препаратов, определения их дозировки, что делать, если пациент считает, что ему не подходит препарат. Об этом рассказал Куртов И.В. к.м.н., доцент, главный внештатный специалист по гематологии МЗ СО по г. о. Самара, заведующий отделением гематологии и химиотерапии №1 КГТ Клиник СамГМУ.
О «Новом в лечении детей с наследственными коагулопатиями» рассказала Калинина Е.В., главный внештатный специалист по детской гематологии МЗ Самарской области. Обсуждались современные подходы к терапии pediatric patients.
Затронули важную тему «Болезнь Виллебранда – беременность и роды». Тема вызвала активное обсуждение, особенно среди женщин репродуктивного возраста.
Участники получили инструменты и рекомендации как распознать «Эмоциональное выгорание на ранней стадии» из доклада клинического психолога Семеновой Н. А.
Для детей и подростков был проведен мастер-класс по рисованию «Подарок для Мамы», т. к. мероприятие проводилось накануне Дня Матери. Посмотрели кукольный спектакль и поиграли в интерактивные игры «Фактор жизни» и «Генетический код», основанные на реальных историях пациентов.
Верим, что Школа способствовала повышению информированности пациентов и их семей о современных методах диагностики, лечения и профилактики осложнений. Мероприятие укрепило взаимодействие между пациентами, медицинскими специалистами и представителями Самарской региональной организации ВОГ. Участники отметили высокий уровень организации и практическую ценность полученной информации.
Проведение детской программы позволило создать комфортную среду для семейного участия.
Во время торжественного закрытия Школы были подведены итоги, награждены победители детского конкурса «Мама – первое слово или Подарок для Мамы». Врачам были вручены памятные благодарности.
Сообщество пациентов и их родителей Самары и Самарской области выражает огромную признательность и благодарность Семеновой Наталье Анатольевне за многолетний самоотверженный и добрый труд по поддержке и помощи пациентам! Мы говорим: «Всеми нашими сердцами благодарим дорогую Наталью Анатольевну за доброту, заботу и внимание! Трудно оценить всю оказанную помощь и терпение! Ощущение любви и защиты всегда снами. Мы не прощаемся и ждем скорой встречи!»
