17 октября 2025 года состоялось плановое мероприятие для пациентов (школа гемофилии) в г. Владивосток, Отель «Акфес-сейо», конференц-зал, Проспект столетия Владивостока, д. 103. Зал для конференций.
Участники мероприятия (20 участников) собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И., который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2025–26 годы. Его доклад «Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2025 году, перспективные задачи в 2026 году» вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом «Организация лекарственной помощи для больных гемофилией в Приморском крае» выступила Минкина Людмила Михайловна – врач гематолог высшей категории, к.м.н.. Было подробно рассказано о ситуации в Приморском крае в текущем году, о намеченной работе в 2026 году. Было сделано сообщение о защищённой заявке по лекарственным препаратам Приморского края на предстоящий период. Заявка прошла успешно и в полном объеме.
С докладом «О современных возможностях оказания ортопедической помощи пациентам с нарушениями свертываемости крови» выступил Ким Александр Юрьевич - врач-ортопед ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.
После докладов более часа продолжался диалог в режиме вопросов и ответов. Участниками было заявлено желание провести школу пациентов для детей по обучению навыкам переливания факторов внутривенно.
Член Центрального правления, Представитель ВОГ в ДФО Гончаров Д.И.
