Великий Новгород. Школа гемофилии 13 июля 2024

13 июля 2024 в Великом Новгороде состоялся семинар «Школа гемофилии». В этом году команда, занимавшаяся подготовкой, попыталась реализовать новые идеи и добавить в уже устоявшуюся модель из «Методических рекомендаций по планированию и проведению школ гемофилии» новые компоненты.

Первым новшеством было включение в программу настольных игр «Генетический код. Лабиринты жизни» и «Фактор жизни». Обе игры разработаны благодаря проекту Всероссийского общества гемофилии «#гемофилияНЕприговор» и поддержаны Фоном Президентских грантов. Ведущими были Д.В. Федоров, вице-президент Новгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии и Е.Е. Иванова, участник проекта «#гемофилияНЕприговор».

Наши дети уже привыкли становиться на время Школы гемофилии участниками интерактивной детской программы «Играем-изучаем. Гемофилия может быть интересной». Дружная компания из пациентов, имеющих заболевание, их сестер и братьев, не имеющих заболевание, окунаются в творческий процесс под названием «Гемофилия». Эту ранее опробованную часть программы можно назвать новой, потому что она постоянно видоизменяется от Школы к Школе, и в ней появляются свежие задумки. Ведущий А.В. Разумова., арт-терапевт, психолог, специалист по социальной работе.

Впервые практические занятия по внутривенным и подкожным инъекциям вела И.В. Гараненкова, процедурная медицинская сестра соматического отделения №4 ГОБУЗ «Новгородская областная детская клиническая больница». Судя по большим очередям к ней, со своей частью программы она справилась успешно.

Медицинская часть состояла из презентации брошюры «Болезнь Виллебранда. Жизнь продолжается!» и доклада «Современные подходы к диагностике и лечению болезни Виллебранда» Т.А. Андреевой, руководителя Городским центра по лечению гемофилии г. Санкт-Петербург, доклада о современной лабораторной диагностике врожденных коагулопатий Н.И. Климовой, сотрудника городского центра по лечению гемофилии г. Санкт-Петербург, и доклада главного детского гематолога Новгородской области О.С. Петровой - «Оказание медицинской помощи детям с гемофилией и болезнью Виллебранда в Новгородской области».

Мне кажется, что мы близки к тому, чтобы найти объединительный формат Школы гемофилии, на которых присутствовала бы медицинская, социальная и, как дополнение, немедицинская тематика. Для новгородских пациентов «Школа гемофилии» стала площадкой ежегодных встреч, которые нельзя пропустить. Люди разных возрастов, разного образования и с разным характером и образом мыслей, но ищущие ответы на одинаковые вопросы, находят здесь взаимопонимание, поддержку и мощный заряд мотивации.

Игорь Авшаров,
президент Новгородской региональной организации ВОГ