Информационный семинар "Школа пациентов" состоялся 14 июня 2025 года в гостиничном комплексе Авача по адресу: г. Петропавловск-Камчатский, ул. Ленинградская, 61.
Участники семинара собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии на федеральном уровне, обсудить региональные проблемы, а также новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И., который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2025-26г годы. Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2024 году, перспективные задачи в 2025 году вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом о проблемах оказания ортопедической помощи пациентам выступил хирург НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России Солдатенков В.Е. Его доклад: «Опасности и хирургические осложнения при гемофилии и болезни Виллебранда» вызвал большое количество вопросов.
После докладов была возможность свободного общения, продолжался диалог в режиме вопросов и ответов.
Участники выразили пожелание регулярно проводить такие семинары для пациентов в будущем. Высказано пожелание о включении докладов на темы: гемофилия и генетика, способы диагностики заболевания, наследственность свертываемости крови.
Член Центрального правления, Представитель ВОГ в ДФО
Гончаров Дмитрий Иванович
