8 июня 2024 года в конференц-зале гостиницы «Hilton Garden Inn Kaluga» состоялся 6-й обучающий семинар Школа гемофилии под девизом: «Пока мы вместе – мы можем все!».
В семинаре приняли участие пациенты, их родители, врачи, представители общественных организаций Всероссийского общества гемофилии Калужской, Тульской, Белгородской областей.
Основные задачи семинара:
Самым надежным и ценным источником информации медицинских вопросов являются высококвалифицированные врачи. В нашем обучающем семинаре приняли участие известные врачи, занимающиеся вопросами гемофилии:
Шестой обучающий семинар гемофилии прошел по классической схеме. Ведущим семинара был Степин Андрей Вячеславович, президент Тульской региональной организации ВОГ.
Президент Всероссийского общества гемофилии Жулев Юрий Александрович в своем видео обращении рассказал о всемирном дне гемофилии, дне борьбы с тяжелым недугом. Поздравил с открытием школы, пожелал плодотворной работы, новых знаний и умений врачам и пациентам.
Прозвучало приветствие представителя Центрального правления Всероссийского общества гемофилии по Центральному федеральному округу Кржеменевской Валентины Павловны, президента Белгородской общественной организации.
Президент Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией Шебарова Валентина Ивановна также поздравила участников с открытием Школы и совместно с вице-президентом организации Самохиной Ларисой Викторовной рассказали о прошлой, настоящей и будущей деятельности организации.
Самохина Лариса Викторовна представила видеофильм о мероприятиях организации за 26-летний период деятельности. Кадры фильма оживили в памяти многое. Подростки и молодые люди увидели себя в фильме еще совсем маленькими.
Сейчас благодаря Федеральной программе льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (программа «14 ВЗН»), которая реализуется в соответствии с Федеральным законом 2008 года, все больные гемофилией и болезнью Виллебранда обеспечены жизненно необходимыми факторами свертывания крови.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях, с применением профилактического лечения позволило в пять и более раз уменьшить число госпитализаций. Качество жизни больных намного улучшилось. Они чувствуют себя психологически защищенными, планируют по окончанию обучения в ВУЗах и колледжах поиск работы. переход на полный рабочий день.
Родители детей имели возможность напрямую задать вопрос врачам-гематологам из калуги и Санкт-Петербурга, получить наставления и разъяснения о первых гемартрозах у маленьких детей.
В конце семинара состоялся тренинг по внутривенной и подкожной инъекции на муляжах руки и живота. Короткова Марина Станиславовна, старшая медсестра гематологического отделения Калужской Областной детской больницы, провела обучение.
Во время кофе-брейка все имели возможность пообщаться друг другом, обсудить перспективы организации.
Шебарова Валентина Ивановна напомнила и призвала всех присутствующих участников Школы к участию в благотворительной акции «Фактор жизни – 2024», стартовавший в Всемирный день гемофилии. Благодаря этой акции на счет № 40703810722230120117 поступят средства так необходимые для проведения различных мероприятий для больных гемофилией и членов их семей.
Школа прошла на высоком уровне, программа выполнена полностью.
Всем организаторам, помощникам и участникам школы выражаем огромную благодарность! Прежде всего, Центральному офису ВОГ, фармацевтическим кампаниям, поддержавшим Школу гемофилии в Калуге, студентам, медикам-волонтерам ФГБОУ ВО «КГУ им. К.Э. Циолковского» Журавлевой А.С., Майданской В.И., Пименовой В.А.
В завершении Школы прозвучало обращение к пациентам не зацикливаться на своем диагнозе, стараться жить полной жизнью и помнить, что движение и хорошее расположение духа могут помогать и даже заменить дозу лекарств. Любите и будьте счастливы!
03.06.2024
