15 ноября 2025 года в Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии и болезни Виллебранда». Организаторами выступили Всероссийское общество гемофилии и Иркутская региональная организация ВОГ.
В семинаре приняли участие пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда - взрослые и дети с родителями, а также специалисты в области гематологии. Общее количество присутствующих превысило 35 человек.
С приветственной речью к участникам в формате видеозаписи обратился президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв. Он познакомил аудиторию с новыми проектами организации, подчеркнул важность объединения усилий специалистов и пациентов, выразил пожелания продуктивной совместной работы и преодоления существующих проблем.
Людмила Игоревна Громова, член Центрального правления ВОГ, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе представила подробный обзор текущих проектов и достижений общества в презентации «Основные направления работы Всероссийского общества гемофилии: цели и результаты» Она разъяснила Приказ Минздрава РФ №160-н от 7 марта 2025 г., регулирующий отпуск лекарственных препаратов пациентам, рассказала о возможности получения через Навигатор пациента помощи по вопросам нарушения прав пациентов, показала шаблоны обращений, а также ссылки на сайты и горячую линию. Познакомила всех присутствующих с деятельностью волонтёрского движения и акцией «Освети красным».
Президент Иркутской региональной организации ВОГ Верянский Валерий Алексеевич выступил с докладом о деятельности регионального общества, акцентируя внимание родителей на важности активного участия в жизни сообщества пациентов. Валерий Алексеевич представил ребёнка с гемофилией, успешно занимающегося бальными танцами и который достиг определённых результатов. Его папа поделился личным опытом воспитания и рассказал более подробно об адаптации ребёнка.
В перерыве на кофе-паузу всем хотелось пообщаться поближе на повседневные вопросы. Кто-то знакомился друг с другом, а кто-то радовался встрече со старыми друзьями и узнавал, что нового в их жизни.
Особое внимание привлекли выступления врачей – гематологов из Санкт-Петербурга и Иркутска. Кандидат медицинских наук, врач гематолог Валерия Николаевна Константинова из г. Санкт- Петербурга в презентации «Лечение больных гемофилией и с болезнью Виллебранда» подробно изложила современные подходы лечения гемофилии и болезни Виллебранда, начиная традиционными методами терапии плазматическими концентратами факторов свёртывания крови, заканчивая инновационными препаратами с пролонгированным действием, не факторной терапией и перспективными направлениями генной терапии.
Наталья Орестовна Сараева, профессор кафедры госпитальной терапии Иркутского государственного медицинского университета (ИГМУ), д. м. н., главный гематолог Иркутской области в презентации на тему «Гемофилия у взрослых пациентов Иркутской области. Состояние вопроса» обсудила организацию структуры гематологической службы Иркутской области, обеспечение препаратами согласно заявке ВЗН, которая напрямую зависит от посещаемости/обращаемости пациентов к врачам-терапевтам по месту жительства и врачам-гематологам.
Ольга Петровна Толмачева, гематолог областной детской клинической больницы г. Иркутска, врач высшей категории в презентации «Профилактика и лечение пациентов в детском возрасте с заболеванием гемофилией и болезнью Виллебранда» рассмотрела особенности профилактики и лечения гемофилии и болезни Виллебранда у детей в Иркутской области, осветив статистические показатели заболеваемости в регионе и эффективность используемых терапевтических подходов.
Все пациенты активно участвовали в семинаре, задавали вопросы специалистам и проявили значительный интерес к новым достижениям медицинской науки в области лечения гемофилии и болезни Виллебранда. Каждый желающий смог получить индивидуальную консультацию. Состоялся плодотворный диалог между областными специалистами и представителем федерального центра. Присутствие большого количества пациентов, взрослых и детей с родителями, указывает на информативность и актуальность таких мероприятий.
По окончании «Школы гемофилии» прошёл традиционный практический мастер-класс по внутривенным и подкожным инъекциям. Взрослые пациенты, родители и дети с большим интересом и оживлением принимали участие. Муляжи - макеты рук – не внушали страха, а даже веселили учеников. Кто-то делал это впервые, а кто-то делился своим опытом и примером доказывал, что это не сложно.
Наша семья старается не пропускать ни одной школы гемофилии. Всегда узнаем много нового в области лечения гемофилии, знакомимся с гематологами центральных городов – их информация и индивидуальные консультации вселяют надежду и понимание, что гемофилия – не приговор! Общение с областными гематологами в такой непринужденной обстановке, так же помогает решать очень важные вопросы. А практические занятия ребенка на муляже, дали возможность и уверенность самому справляться с постановкой внутривенной инъекции.
Хочется выразить огромную благодарность всем, кто способствовал проведению семинара. Особенно Всероссийскому обществу гемофилии и президенту ВОГ Юрию Александровичу Жулёву, который делает всевозможное, чтобы пациенты были защищены юридически и практически. Отдельные слова признательности - врачам-специалистам Валерии Николаевне Константиновой, Наталье Орестовне Сараевой и Ольге Петровне Толмачевой за глубокие и актуальные доклады, готовность к открытому диалогу и неоценимый вклад в просвещение пациентов. А также благодарим Людмилу Игоревну Громову, Валерия Алексеевича Верянского и всех участников за активность и совместную работу.
Рудых Нэлля Равгетовна,
участник информационного семинара для пациентов г.Иркутск
