27 июня 2025 года состоялось плановое мероприятие для пациентов - Школа гемофилии - в Республике Бурятия г. Улан-Удэ.
Участники семинара собрались, чтобы узнать новости о работе Всероссийского общества гемофилии, обсудить региональные проблемы, узнать новости из мира науки в разрезе развития генной терапии для лечения пациентов.
С докладом о работе ВОГ на региональном и федеральном уровне выступил Гончаров Д.И , который рассказал присутствующим о работе ВОГ, планах на 2025–26 годы. Доклад "Роль и возможности НКО в жизни пациентов. Работа ВОГ в 2024 году, перспективные задачи в 2025 году вызвал интерес и массу вопросов у присутствующих.
С докладом "Региональные задачи развития гематологии в Республика Бурятия в 2025 году" выступила Очирова Оксана Ешиевна – главный внештатный гематолог Республики Бурятия. Она сделала сообщение о защищённой заявке по лекарственным препаратам для пациентов с нарушениями свертываемости крови по Республике Бурятия на предстоящий период. Заявка прошла успешно и в полном объеме. Было подробно рассказано о ситуации в Республике Бурятия в текущем году, о намеченной работе в 2026 году, в том числе о новых препаратах для пациентов.
С докладом выступила Молоствова В.З. – главный внештатный гематолог ДФО с докладом «Современные препараты в гематологии».
С докладом о проблемах оказания ортопедической помощи пациентам выступил хирург НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России Солдатенков В.Е. Его доклад: «Опасности и хирургические осложнения при гемофилии и болезни Виллебранда» вызвал большое количество вопросов.
После докладов была возможность свободного общения, продолжался диалог в режиме вопросов и ответов.
Участники выразили пожелание регулярно проводить такие семинары для пациентов в будущем. Высказано пожелание о включении докладов на темы: гемофилия и генетика, способы диагностики заболевания, наследственность свертываемости крови.
Член Центрального правления, Представитель ВОГ в ДФО
Гончаров Дмитрий Иванович
