Улан-Удэ. Школа гемофилии. Октябрь 2021

  • 30-11-2021, 11:19
  • 5

9 октября 2021 в Улан-Удэ (столице Республики Бурятия) в конференц-зале ГАУЗ «ДРКБ» (проспект Строителей 2А) состоялся обучающий информационный семинар для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда и их родственников.

К участию в мероприятии, который проходил в формате офлайн и онлайн, были приглашены юные и взрослые пациенты, ведущие врачи-гематологи г. Москвы и Улан-Удэ, а также медики и пациенты других населенных пунктов республики Бурятия, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе, представитель Иркутской региональной организации ВОГ, представители фармацевтических компаний. Всего слушателями семинара стали 47 человек.

Приветствуя всех гостей и участников, заместитель главного врача ДРКБ Вера Константиновна Булавко и главный детский гематолог Бурятии Екатерина Хамаевна Цыденешеева отметили, что новый формат сотрудничества и взаимодействия имеет огромное значение для всех пациентов с нарушением свёртывающей системы крови и врачей - гематологов, педиатров, терапевтов республики Бурятии.

Ключевым в повестке дня стало выступление заведующей отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы врача-гематолога высшей квалификационной категории Инны Николаевны Лаврентьевой с темой «Современные подходы к терапии гемофилии у детей». В выступлении были проанализированы новые методики лечения болезни и трудности, с которыми в ходе лечения сталкиваются врачи. В том числе, была озвучена важность и главные правила профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость понимания и ответственности родителей за жизнь без последствий и дальнейших осложнений у маленьких пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. По многочисленным просьбам и вопросам слушателей семинара, Инна Николаевна дополнительно подробно рассказала, как лечат детей с болезнью Виллебранда, на что надо родителям обратить внимание при кровотечениях и поделилась контактами федерального центра: Морозовской ДГКБ ДЗ г.Москвы.

Доклад врача гематолога/онколога высшей квалификационной категории гематологического отделения Орловой Натальи Валерьевны был посвящён теме: «Лечение детей больных с гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Бурятия».  Она проинформировала слушателей о количестве пациентов с гемофилией и с болезнью Виллебранда в возрасте до 18 лет: всего на диспансерном учёте состоит 51 человек (23 ребёнка с гемофилией и 28 детей с болезнью Виллебранда) и ответила на все интересующие вопросы.

В целом, все выступления в программе семинара были объединены одной общей мыслью: профилактическое лечение, индивидуальный подход к каждому пациенту, а именно назначение конкретного препарата, схемы в лечении и корректировки помогут сохранить физическое и психологическое здоровье пациентов с тяжёлой и средней степенью тяжести заболевания.

Представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова в своём выступлении по теме «Актуальные вопросы деятельности ВОГ» рассказала о целях и задачах деятельности ВОГ, об оказании медицинской помощи больным гемофилии в Сибирском федеральном округе, успехах, а также о проблемах и путях их решения.                    

Школа гемофилии включила в себя и практическое занятие. Процедурная медсестра гематологического отделения детской республиканской больницы Яковлева Цындыма Бальжинимаевна продемонстрировала пациентам методы внутривенного и подкожного введения препаратов на муляже. 

Семинар Школы гемофилии завершили очные консультации, которые для желающих участников провела И.Н. Лаврентьева, скорректировав планы их дальнейшего лечения. В завершении участниками семинара было принято решение о создании в республике Бурятия региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Все присутствующие получили информационный материал и альбом «Гемофилия как жить и не бояться».

Мероприятие прошло под патронажем Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний, и мы от всей души благодарим всех, кто помог организовать информационный семинар. Особая благодарность администрации ГАУЗ «ДРКБ» МЗ РБ -  главному врачу, отличнику здравоохранения РФ Анатолию Валерьевичу Дмитриеву и заместителю главного врача ДРКБ Вере Константиновне Булавко.

Желаем всем доброго здоровья и до новых встреч!

Представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова

Видеорепортаж Ариг Ус online (Союны Бухаевой) от 13 октября 2021 «Любая ранка может стать опасной»: Как в Бурятии живут люди с гемофилией. Что необходимо знать пациентам и их окружению?

Редкая болезнь крови - гемофилия. Как люди с этим диагнозом живут полноценной жизнью и что необходимо знать пациентам и их окружению. История семьи, которая столкнулась наследственным заболеванием.

Баирма Содномова: При анализе нам прокололи сосудик на пальце и началось кровотечение, которое не останавливалось.

Новорожденному сыну Баирмы поставили диагноз «гемофилия». Болезнь с нарушением свертываемости крови. Любая рана может стать опасной для жизни. Для лечения ребенка мама разработала свои методы и изучила всё: от народных припарок до курсов врачей.

- Ему было 4 годика, 5 шел. Он пошел на улицу просто погулять. Солнце напекло и внезапно у него порвался сосудик… Как хлынуло, носовое кровотечение началось. Я как бы готова к этому, валик под голову, ножки поднять, чтобы лежал в удобном положении, в покое, в прохладе, вот так мы лежали, приходили в себя.

Болезнь передалась по наследству внуку от дедушки. Заболевание не лечится, только назначают терапию. Но семья считает, важна дисциплина: уколы по расписанию, спорт - он необходим, -  и всё стальное без строгих ограничений. Всех, кто столкнулся с болезнью, с правилами жизни знакомят врачи.

Екатерина Цыденешеева, врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница»: Пациенты должны знать своё заболевание. Как себя вести, как домашнее лечение, какие препараты, что за угрозы могут быть в жизни и каким спортом можно заниматься, как социализироваться. Это очень важно, это дает знание как дальше жить.

Родителей учат быть самостоятельными, Еженедельные уколы можно ставить дома. После и сами дети начинают следить за здоровьем.

Мэргэн Содномов, пациент с гемофилией: Ты будешь в порядке, всё с тобой будет хорошо. В принципе я спортом занимался, волейболом, футболом, баскетболом. Я сам себе ставлю уколы внутривенно, накладываю жгут, проверяем, потом ставим. Я очень маме благодарен, она с самого детства не сдалась, не отчаялась. Ей было очень трудно, но она все выдержала, все смогла. По сей день мне помогает мне. Очень сильная у меня мама.

Баирма Содномова:Можно жить здоровой жизнью, не надо себя никогда не жалеть, раз так получилось, надо просто адаптироваться ко всему.

Сейчас в Бурятии  28 детей с диагнозом «гемофилия». 

  • посмотрело: 266
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ