Обзор событий Всемирного дня гемофилии 2021 в России

  • 21-04-2021, 17:33
  • 2

Всемирный день гемофилии 2021 был отмечен большим количеством ярких и разнообразных событий во многих регионах нашей страны. 
Информация в данном разделе пополняется... 

  1. Общероссийский флеэшмоб с участием родителей и детей к 17 апреля. Был создан яркий позитивный коллаж с призывом к активной социальной позиции с учетом текущих проблем с лекарственным обеспечением. Благодарим всех пациентов и родителей, которые опубликовали материалы о гемофилии на личных страницах в социальных сетях, помогая повысить осведомленность о заболевании среди людей - https://hemophilia.ru/news/1384-17-aprelja-vsemirnyj-den-gemofilii.html 
  2. Пермь: проект «Параллельные миры» – фотосессия, приуроченная ко Всемирному дню гемофилии. Участницы проекта, заботливые мамы и жёны пациентов, рассказали о жизни с гемофилией. Екатерина Порсева - https://hemophilia.ru/news/1387-proekt-parallelnye-miry-g-perm.html 
  3. Московская область и Москва, а также Курск, Нижний Новгород, Смоленск, Вологда, Рязань, Ярославльболее 200 человек (детей и родителей) посетили 16 апреля парк аттракционов «Остров мечты» (Московский Диснейленд). Организатор Васюрина Т.В.
  4. Липецк: коллективный поход в музей Народно-прикладного искусства, где посетили очень интересные экспозиции, в том числе и выставочные залы СССР. Максим и Наталья Загрядские - https://hemophilia.ru/news/1388-nam-vazhen-kazhdyj-pacient-v-lipecke-proshli-meroprijatija-ko-dnju-gemofilii.html 
  5. Новосибирск: коллективный поход родителей с детьми на фестивальный итальянский фильм о мальчике с гемофилией "Glass boy"
  6. Омск: Двадцать лет назад в Омске была создана Омская региональная организация Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» и именно 17 апреля 2021 состоялось празднование 20-летнего юбилея в городском Доме Кино. Ансамбль "Мюзет" подарил концерт для пациентов с гемофилией https://hemophilia.ru/news/1410-omskaja-organizacija-vog-20-let-na-blago-pacientov.html 
  7. Иваново: молебен о здравии, экскурсия и посещение звонницы Успенского кафедрального собора. Детям вручены подарки. У Ивановской региональной организации теперь есть своя икона цесаревича Алексия. Приняли участие также Уполномоченной по правам ребёнка в Ивановской области Океанская Татьяна Петровна, гости из соседних областей, в том числе президент Владимирской организации, гости из Москвы и Ярославля https://hemophilia.ru/news/1400-ivanovo-aprelskie-novosti-2021.html
  8. Ленинградская область: встреча представителей Ленинградской региональной организацией ВОГ с сотрудниками Санкт-Петербургского Центра по лечению гемофилии. Обсуждались вопросы оказания медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями https://hemophilia.ru/news/1403-sankt-peterburg-vsemirnyj-den-gemofilii-2021.html
  9. Курск: школа гемофилии для пациентов с участием главного детского гематолога Чаплыгиной Натальи Васильевны. Участникам были вручены в этот день памятные подарки с символикой Всемирного дня гемофилии - https://hemophilia.ru/main/1391-shkola-gemofilii-v-kurske.html 
  10. Пятигорск: на базе РГСУ Пятигорска прошла школа гемофилии. Собрались родители и пациенты. Присутствовали представитель администрации города, директор социального университета, СМИ. Был показан юбилейный фильм про гемофилию. Видеообращение главных гематологов края и зам. министра МЗ. Дети рассказывали о своей жизни, читали стихи. Мероприятие закончилось запуском красных шаров. Все дети ушли с гостинцами. Организатор Отрокова Н.А. - https://hemophilia.ru/news/1398-v-pjatigorske-proshla-konferencija-posvjaschennaja-vsemirnomu-dnju-gemofilii.html 
  11. Нижний Новгород: встреча родителей с детьми с гемофилией в возрасте от 4 до 18 лет на базе школы; спортивное выступление ребят из «Детского центра физической культуры и оздоровительных систем» во главе со своим директором и тренером Семёновым А.А., а также музыкальные творческие выступления гостей, интеллектуальная игра КВИЗ и флэшмоб в красных одеждах https://hemophilia.ru/news/1393-v-nizhnem-novgorode-otmetili-vsemirnyj-den-gemofilii.html 
  12. Астрахань: 16 апреля при поддержке волонтёров-медиков проведена встреча с учениками гимназии N4 на тему: "Гемофилия и донорство, почему всегда рядом? Что такое донорство. Как стать донором". 18 апреля - для детей, страдающих гемофилией и болезнью Виллебранда, был организован настоящий праздник с увлекательным квестом. Организатор Бирюкова О.Г. https://hemophilia.ru/news/1407-astrahan-vsemirnyj-den-gemofilii-2021.html
  13. ЭлистаМедицинские работники Республики Калмыкия приняли участие во флешмобе #гемофилиянеприговор, посвящённом Всемирному дню гемофилии. В этот день состоялось занятие с учениками 4 класса на тему "техника безопасности в школе". В честь Всемирного дня гемофилии дети выпустили красные шарики в небо. Организатор Эрдниева Е.К.https://youtu.be/gYSZxEg65Js 
  14. Биробиджан: Прямой эфир из ТВ-студии РИА Биробиджан об отсутствии в региональной системе здравоохранения врача-гематолога и о возможных перебоях в поставке необходимых лекарств с участием: Дмитрий Гончаров, член центрального правления Всероссийского общества больных гемофилией и Вера Буракова, заместитель руководителя регионального общества больных гемофилией ЕАО. Разговор, в ходе которого участники программы выразили надежду на помощь губернатора ЕАО в решении этих проблем, состоялся во Всемирный день гемофилии - https://youtu.be/fuac_IhbC1c 
  15. Москваhttps://hemophilia.ru/news/1395-vsemirnyj-den-gemofilii-2021-v-moskve.html
  • Школа гемофилии с участием президента ВОГ Ю.А. Жулева и вице-президента ВОГ Н.И. Архиповой, а также врача гематолога Морозовской ДГКБ В.В. Вдовина с прямой онлайн трансляцией в сети (без записи)
  • коллективный поход родителей с детьми на фестивальный итальянский фильм о мальчике с гемофилией "Glass boy"
  • группа подростков с родителями посетили телевизионный технический центр Останкино
  1. Международная акция "Освети красным" (Light It Up Red) - иницатива Всемирной федерации гемофилии:
  • Мост влюбленных в Тюмени стал лидером по красоте и откликам в СМИ в России,
  • Ельцин-центр в Екатеринбурге,
  • светопроекция в Липецке,
  • красная бегущая строка о Всемирном дне гемофилии в Нижнем Новгороде
  • телебашни в Пензе и Москве
  1. Донорское движение:
  • Астрахань: при поддержке волонтёров-медиков проведена встреча с учениками гимназии на тему «Гемофилия и донорство, почему всегда рядом? Что такое донорство.
  • Пенза – акция ко дню гемофилии и национальному дню донора в образовательном учреждении с участием волонтеров-медиков
  • Москва: Останкинская телебашня транслировала ролик с логотипом Всероссийского общества гемофилии и благодарностью #спасибодонорам
  • Екатеринбург: донорская акция - более 50 литров крови сдали жители Екатеринбурга накануне Всемирного дня гемофилии
  • Краснодар: накануне Всемирного дня гемофилии в Краснодаре состоялась очередная донорская акция: более 100 сотрудников Росгвардии сдали кровь, поддержав эту акцию
  • посмотрело: 746
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ