Школа гемофилии. Кемерово. Март 2021

  • 23-03-2021, 13:24
  • 0

Профилактика – «золотой» стандарт в лечении гемофилии!

ВОГ в СФО возобновило просветительскую деятельность:
Школа гемофилии в Кемерово

После длительных ограничений на проведение массовых мероприятий, связанных с пандемией, 6 марта 2021 года в г. Кемерово состоялось долгожданное занятие Школы для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.

К участию в информационном семинаре, который проходил в формате офлайн, были приглашены пациенты, ведущие врачи-гематологи и педиатры г. Кемерово, а также  медики и пациенты других населенных пунктов Кемеровской области, в том числе г. Новокузнецка.

Открывая мероприятие, Людмила Игоревна Громова, член ЦП, представитель Всероссийского общества гемофилии в СФО, отметила, что цель подобных информационных семинаров - привлекать общественное внимание к проблемам, стоящими перед больными гемофилией. Каждое занятие Школы - это повод выпустить пресс-релиз, обратиться к властям со своим видением и предложениями по решению актуальных вопросов, касающихся профилактики, лечения, реабилитации и интеграции в общественно-социальную жизнь больных гемофилией.

Бесспорно, в лечении гемофилии произошел огромный прорыв за последние годы. Регионы Сибири обеспечены препаратами не хуже, чем центральная часть страны. Но это не значит, что все проблемы решены. Всероссийское общество гемофилии, в том числе региональные организации СФО, по-прежнему активно отстаивают интересы больных гемофилией и болезнью Виллебранда, и речь идет об особой группе больных - детях. В настоящее время именно профилактика является основой предотвращения инвалидизации среди маленьких пациентов больных гемофилией, также как и всех других пациентов с нарушением различных коагулопатий.                

Посредством видеосвязи (в записи) всех присутствующих участников семинара поприветствовал Президент ВОГ Юрий Александрович Жулёв, поздравив с прошедшим 20-летним юбилеем ВОГ. Для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией он призвал объединить усилия всех заинтересованных лиц  –  медиков, родственников больных, самих пациентов. В качестве небольшого презента от активных региональных организаций ВОГ, аудитории семинара был представлен видеоролик к 20-летнему юбилею организации.

Что касается содержательной части, то ключевым в повестке информационного семинара стало выступление почётного гостя мероприятия  - доктора медицинских наук, врача-гематолога высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва Виктора Юрьевича Петрова на тему «Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты».

Основной посыл доклада Виктора Юрьевича заключался в том, что на сегодняшний день пациенты с гемофилией, получающие адекватное лечение, уже не столь ограничены в социально-общественной жизни.  Нынешние пациенты живут абсолютно полноценно: получают высшее образование, осваивают профессии, строят семьи и воспитывают детей и т.д. Пациенты полностью интегрированы в общество.

Виктор Юрьевич особо подчеркнул, что обеспечение пациентов с гемофилией по программе «высокозатратных нозологий» достигло сегодня того уровня,  который позволяет врачам проводить все возможные виды лечения и оказывать всю необходимую медицинскую помощь. Включение в программу новых наименований МНН  (международное непатентованное наименование) позволяет проводить заместительную терапию более рационально и эффективно.

Разговор шёл также и о том, что российские пациенты с гемофилией применяют как плазматические, так и рекомбинантные препараты для проведения профилактики и уже получили возможность доступа к инновационной подкожной терапии. А индивидуализированная профилактика позволяет проводить фармакологически обоснованную коррекцию терапии с целью достижения отсутствия кровотечений с учетом образа жизни и физической активности каждого отдельного пациента.

Говоря о комплексном подходе к лечению гемофилии, Виктор Юрьевич Петров отметил, что возможности для российских пациентов увеличиваются в связи с появлением новых технологий, а будущее в лечении гемофилии за пролонгированными и подкожными препаратами, генной инженерией.

Так, в частности, современным, высокоэффективным препаратором терапии ингибиторной и неингибиторной (на уровне фактора VIIIменее 1 %) формы гемофилии А является эмицизумаб, применяемый с целью  профилактики. Подкожный способ введения данного  препарата дает возможность применения его даже у детей раннего возраста с плохим венозным доступом.

В ходе мероприятия состоялась дискуссия на тему «Лечение детей и пациентов старше 18 лет больных гемофилией и болезнью Виллебранда в Кемерово и Кемеровской области».

Главный гематолог областной клинической больницы г. Кемерово Марина Владимировна Косинова акцентировала внимание слушателей на значимости профилактического лечения юных пациентов, призвав родителей  относиться к участию в клинических исследованиях с пониманием и всей ответственностью.

Главный детский онколог-гематолог  ГБУЗ КО «Новокузнецкая городская детская клиническая больница № 4» , к.м.н. Марина Юрьевна Горошкова, комментируя уже прозвучавшие ранее мнения коллег, привела в пример  аналитические и статистические данные по Кемеровской области. Так, в регионе зарегистрировано 11 детей с тяжёлой формой гемофилии,  7 -  с ингибиторной формой.  Уже с мая 2021 года им будет доступно лечение новым инновационным препаратом, который, в первую очередь, предназначен  для помощи детям с плохим венозным доступом.

Кроме того, в дискуссии отмечалось, что в связи с принятием в 2018 году закона о телемедицине, расширяются возможности в части создания полноценного удаленного медицинского коммуникационного процесса между больными и их лечащими врачами.

Представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова в своем выступлении отразила основные перспективы лекарственного обеспечения юных пациентов  и подробно рассказала о том, какие документы необходимы для  оформления ребёнку инвалидности. Кстати,  на сайте www.hemophilia.ru пациенты и их родные  могут  всегда  узнать последние  новости в регионах, где активно функционируют региональные организации  ВОГ.

В заключительной части информационного семинара медицинская сестра ГАУЗ «КО ДКБ» (Кузбасская Областная детская клиническая больница) Ольга Михайловна Кочакова провела для участников  практический мастер-класс по внутривенным и подкожным  инъекциям.

Далее, в формате вопрос-ответ всем желающим были даны разъяснения и комментарии по озвученным на семинаре темам. В частности, родителей  юных пациентов интересовали вопросы, касающиеся наименований и дозировки препаратов, необходимых при каждом эпизоде кровотечения.

По итогам мероприятия благодарная аудитория в лице пациентов и медиков выразила  одно общее пожелание: чтобы такие встречи проводились на регулярной основе. Это особенно очень важно для молодых родителей,  воспитывающих ребенка  с гемофилией.

ВОГ в СФО выражает искреннюю признательность докторам, принявшим участие в семинаре, а также фармацевтическим компаниям за помощь в работе. Только в тесном взаимодействии можно обеспечить многопрофильный подход к каждому пациенту и эффективно решать практические вопросы, такие как профилактическое лечение, подбор необходимых препаратов, чтобы наилучшим образом удовлетворить потребности пациентов и не допустить в дальнейшем инвалидизации детей и взрослых пациентов с нарушением свёртывающейся системы крови.                        

Всем мира и здоровья! И до новой встречи!

Л.И. Громова, член ЦП, представитель «ВОГ» в СФО

  • посмотрело: 308
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ