Обращение Ю.А.Жулёва к пациентам

  • 23-09-2020, 21:42
  • 3

Дорогие друзья!

Сегодня состоялось рабочее совещание в Минздраве России по вопросу обеспечения пациентов с гемофилией А препаратом эмицизумаб, в котором принимали участие наши ведущие врачи-эксперты и я.

Окончательное количество пациентов, которые будут переведены на этот препарат, будет названо позднее, но уже понятно, что переводят всех пациентов с ингибитором и почти всех детей без ингибитора.

Будут исключения для детей, по которым нет достаточного обоснования для перевода по критериям. Есть все основания полагать, что эти отказы будут единичны.

По взрослым ситуация сложнее, т.к. критерии к взрослым намного строже. По взрослым много формальных медицинских заключений и в дальнейшем потребуются дополнительные обоснования медицинского характера. Часть взрослых тоже включена.

После того, как ситуация окончательно прояснится, ВОГ обязательно продолжит работу по защите прав тех, кого пока не перевели на новую терапию, будем, как всегда, бороться до полного решения вопроса. Нужно понимать, что основная проблема в недостаточном финансировании, и именно поэтому ВОГ уже обратился с письмами к руководству страны о необходимости увеличить бюджет нашей программы.

Буду вас информировать о развитии событий и уверяю, что мы будем отстаивать интересы каждого пациента независимо от того, в каком лечении он нуждается.

  • посмотрело: 733
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ