В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН
  • 15-04-2021, 19:49
  • 1
В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН
По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Начаться перебои с лекарственным обеспечением в ряде регионов могут уже в июле 2021 года. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН.
читать дальше посмотрело: 276
Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии
  • 7-04-2021, 09:23
  • 0
Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии
Больные гемофилией россияне к лету могут остаться без некоторых жизненно важных для них лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии возможен в нескольких регионах, в других запас будет лишь на несколько месяцев.
читать дальше посмотрело: 357
Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга
  • 25-03-2021, 09:52
  • 1
Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга
Всероссийский союз пациентов направил письмо на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко РФ и губернатора Петербурга Александра Беглова. С начала года в городе больные редкими заболеваниями не могут получить жизненно важные препараты. По информации организации, лекарства уже находятся на складах, но в аптеках их не выдают
читать дальше посмотрело: 277
Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств
  • 24-03-2021, 16:00
  • 4
Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо в Совет Федерации, в котором заявил о трудностях в реализации «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)
читать дальше посмотрело: 292
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
  • 11-03-2021, 22:26
  • 6
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов
читать дальше посмотрело: 486
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
  • 28-02-2021, 19:11
  • 0
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.
читать дальше посмотрело: 248
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
  • 26-02-2021, 23:23
  • 0
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии
читать дальше посмотрело: 242
Гепатит С: не откладывайте лечение
  • 17-12-2020, 13:53
  • 0
Гепатит С: не откладывайте лечение
Тысячи россиян умирают от гепатита С и не знают об этом. Как им помочь?
читать дальше посмотрело: 477
На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок
  • 3-11-2020, 14:18
  • 5
На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок
Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом
читать дальше посмотрело: 663
Пациентские организации заявляют о проблемах
  • 14-10-2020, 21:01
  • 0
Пациентские организации заявляют о проблемах
Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои
читать дальше посмотрело: 393
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
  • 29-09-2020, 14:51
  • 3
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных
читать дальше посмотрело: 560
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
  • 22-09-2020, 20:08
  • 0
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 500
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
  • 22-09-2020, 19:30
  • 2
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 554
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
  • 18-04-2020, 18:39
  • 0
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года
читать дальше посмотрело: 1 186
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
  • 24-03-2020, 21:29
  • 1
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 040
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
  • 20-03-2020, 17:20
  • 4
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
читать дальше посмотрело: 880
Фактор спасения
  • 18-03-2020, 19:37
  • 2
Фактор спасения
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
читать дальше посмотрело: 856
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
  • 26-02-2020, 23:55
  • 3
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
читать дальше посмотрело: 830
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
  • 3-02-2020, 23:17
  • 1
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 186
Борьба с гемофилией
  • 7-01-2020, 15:07
  • 1
Борьба с гемофилией
Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.
читать дальше посмотрело: 2 362
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
  • 19-11-2019, 17:44
  • 11
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
читать дальше посмотрело: 1 268
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
  • 9-11-2019, 13:55
  • 11
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
читать дальше посмотрело: 1 414
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
  • 11-04-2019, 11:37
  • 4
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...
читать дальше посмотрело: 2 384
Обнинск. Тепло рождественской встречи
  • 12-02-2019, 12:19
  • 1
Обнинск. Тепло рождественской встречи
13 января в городском Клубе ветеранов прошла традиционная Рождественская встреча друзей, организованная региональной общественной организацией инвалидов, больных гемофилией (ОБГ), и службой крови Клинической больницы №8. Такой праздник собирает вместе доноров, врачей, больных гемофилией и их родных...
читать дальше посмотрело: 1 362
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
  • 3-08-2018, 13:19
  • 6
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
читать дальше посмотрело: 2 195
Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест
  • 25-04-2018, 01:04
  • 3
Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест
Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий
читать дальше посмотрело: 2 079
Встреча В.В. Путина с инвалидами и профильными НКО
  • 5-12-2017, 16:14
  • 23
Встреча В.В. Путина с инвалидами и профильными НКО
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принял участие во встрече инвалидов и представителей профильных некоммерческих организаций с Владимиром Владимировичем Путиным. Встреча состоялась в Российской государственной специализированной академии искусств – единственном в мире творческом вузе для людей с ограничениями по здоровью...
читать дальше посмотрело: 2 576
Новосибирские врачи спасли коллегу-кардиолога из Нижнего Новгорода
  • 10-07-2017, 17:49
  • 1
Новосибирские врачи спасли коллегу-кардиолога из Нижнего Новгорода
У Дмитрия гемофилия – кровь плохо свертывается. Даже незначительные травмы - риск для таких больных. Сложно остановить кровотечение.
читать дальше посмотрело: 2 502
Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией
  • 19-04-2017, 14:33
  • 1
Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией
Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам.
читать дальше посмотрело: 2 436
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
  • 18-04-2017, 18:17
  • 1
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
Как обычно 17 апреля и в ближайшее к нему дни средства массовой информации уделяют заметное внимание гемофилии. Предлгаем вашему внимание подборку публикаций в СМИ, посвященных Всемирному дню гемофилии.
читать дальше посмотрело: 2 199
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ