В рамках круглого стола "Редкий пациент в фокусе" в НМИЦ им. Алмазова 2 марта 2023 года Юрий Жулёв отметил растущий уровень профессионализма пациентских организаций и увеличение их значимости в процессе формирования и развития системы здравоохранения страны
Все пациенты в России полностью обеспечены препаратами по программе «14 ВЗН». Их хватит как минимум на два года, сообщили в Центре лекобеспечения
Всероссийский союз пациентов обратился в Правительство, Совет Федерации, Минздрав и Минфин России с просьбой принять меры по обеспечению пациентов дорогостоящей терапией. Высказываются опасения, что осенью свыше 2000 человек могут не получить жизненно необходимые препараты.
О том, как оценивают работу системы ОМС обычные пациенты, для которых она создавалась 30 лет назад, "РГ" рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
В апреле комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рекомендовала включить в госпрограмму высокозатратных нозологий "14 ВЗН" ряд новых препаратов, в том числе и рекомбинантный фактор крови VIII пролонгированного действия. Это стало возможным благодаря локализации производства препарата в России и снижению его стоимости.
Мы считаем необходимым дальнейшее совершенствование ВЗН, и это касается не только увеличения бюджета на данную программу, но и саму систему закупок (Юрий Жулёв)
Предлагаем вашему вниманию запись передачи с участием Ю.А. Жулёва в студии Mediametrics Doctor
По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Начаться перебои с лекарственным обеспечением в ряде регионов могут уже в июле 2021 года. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН.
Больные гемофилией россияне к лету могут остаться без некоторых жизненно важных для них лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии возможен в нескольких регионах, в других запас будет лишь на несколько месяцев.
Всероссийский союз пациентов направил письмо на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко РФ и губернатора Петербурга Александра Беглова. С начала года в городе больные редкими заболеваниями не могут получить жизненно важные препараты. По информации организации, лекарства уже находятся на складах, но в аптеках их не выдают
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо в Совет Федерации, в котором заявил о трудностях в реализации «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов
Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.
Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии
Тысячи россиян умирают от гепатита С и не знают об этом. Как им помочь?
Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом
Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои
Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных
Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...