• 25-06-2021, 11:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Мы стали партнерами

О том, как оценивают работу системы ОМС обычные пациенты, для которых она создавалась 30 лет назад, "РГ" рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

• 20-05-2021, 18:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Минздрав рекомендовал закупку нового препарата для больных гемофилией

В апреле комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рекомендовала включить в госпрограмму высокозатратных нозологий "14 ВЗН" ряд новых препаратов, в том числе и рекомбинантный фактор крови VIII пролонгированного действия. Это стало возможным благодаря локализации производства препарата в России и снижению его стоимости.

• 29-04-2021, 18:06
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Торги неуместны: пациенты просят закупать часть лекарств без аукционов

Мы считаем необходимым дальнейшее совершенствование ВЗН, и это касается не только увеличения бюджета на данную программу, но и саму систему закупок (Юрий Жулёв)

• 22-04-2021, 21:36
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

С толком о проблеме. Гемофилия - болезнь, изменившая ход истории

Предлагаем вашему вниманию запись передачи с участием Ю.А. Жулёва в студии Mediametrics Doctor

• 15-04-2021, 19:49
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН

По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Начаться перебои с лекарственным обеспечением в ряде регионов могут уже в июле 2021 года. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН.

• 7-04-2021, 09:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии

Больные гемофилией россияне к лету могут остаться без некоторых жизненно важных для них лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии возможен в нескольких регионах, в других запас будет лишь на несколько месяцев.

• 25-03-2021, 09:52
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга

Всероссийский союз пациентов направил письмо на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко РФ и губернатора Петербурга Александра Беглова. С начала года в городе больные редкими заболеваниями не могут получить жизненно важные препараты. По информации организации, лекарства уже находятся на складах, но в аптеках их не выдают

• 24-03-2021, 16:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо в Совет Федерации, в котором заявил о трудностях в реализации «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)

• 11-03-2021, 22:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов

• 28-02-2021, 19:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»

Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.

• 26-02-2021, 23:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии

Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии

• 17-12-2020, 13:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Гепатит С: не откладывайте лечение

Тысячи россиян умирают от гепатита С и не знают об этом. Как им помочь?

• 3-11-2020, 14:18
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок

Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом

• 14-10-2020, 21:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пациентские организации заявляют о проблемах

Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои

• 29-09-2020, 14:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами

Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных

• 22-09-2020, 20:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

• 22-09-2020, 19:30
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

• 18-04-2020, 18:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020

Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года

• 24-03-2020, 21:29
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020

Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.

• 20-03-2020, 17:20
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии

В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...

• 18-03-2020, 19:37
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Фактор спасения

Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.

• 26-02-2020, 23:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"

Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.

• 3-02-2020, 23:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020

Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.

• 7-01-2020, 15:07
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Борьба с гемофилией

Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.

• 19-11-2019, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»

Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени

• 9-11-2019, 13:55
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять

Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?

• 11-04-2019, 11:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"

17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...

• 12-02-2019, 12:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обнинск. Тепло рождественской встречи

13 января в городском Клубе ветеранов прошла традиционная Рождественская встреча друзей, организованная региональной общественной организацией инвалидов, больных гемофилией (ОБГ), и службой крови Клинической больницы №8. Такой праздник собирает вместе доноров, врачей, больных гемофилией и их родных...

• 3-08-2018, 13:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

• 25-04-2018, 01:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест

Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий