Пациентские организации заявляют о проблемах
  • 14-10-2020, 21:01
  • 0
Пациентские организации заявляют о проблемах
Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои
читать дальше посмотрело: 188
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
  • 29-09-2020, 14:51
  • 3
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных
читать дальше посмотрело: 388
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
  • 22-09-2020, 20:08
  • 0
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 315
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
  • 22-09-2020, 19:30
  • 0
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 344
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
  • 18-04-2020, 18:39
  • 0
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года
читать дальше посмотрело: 949
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
  • 24-03-2020, 21:29
  • 1
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.
читать дальше посмотрело: 839
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
  • 20-03-2020, 17:20
  • 3
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
читать дальше посмотрело: 713
Фактор спасения
  • 18-03-2020, 19:37
  • 2
Фактор спасения
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
читать дальше посмотрело: 684
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
  • 26-02-2020, 23:55
  • 3
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
читать дальше посмотрело: 677
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
  • 3-02-2020, 23:17
  • 1
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
читать дальше посмотрело: 979
Борьба с гемофилией
  • 7-01-2020, 15:07
  • 1
Борьба с гемофилией
Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.
читать дальше посмотрело: 2 061
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
  • 19-11-2019, 17:44
  • 11
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
читать дальше посмотрело: 1 102
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
  • 9-11-2019, 13:55
  • 11
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
читать дальше посмотрело: 1 204
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
  • 11-04-2019, 11:37
  • 4
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...
читать дальше посмотрело: 2 123
Обнинск. Тепло рождественской встречи
  • 12-02-2019, 12:19
  • 1
Обнинск. Тепло рождественской встречи
13 января в городском Клубе ветеранов прошла традиционная Рождественская встреча друзей, организованная региональной общественной организацией инвалидов, больных гемофилией (ОБГ), и службой крови Клинической больницы №8. Такой праздник собирает вместе доноров, врачей, больных гемофилией и их родных...
читать дальше посмотрело: 1 205
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
  • 3-08-2018, 13:19
  • 6
Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего
У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.
читать дальше посмотрело: 2 038
Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест
  • 25-04-2018, 01:04
  • 3
Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест
Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий
читать дальше посмотрело: 1 912
Встреча В.В. Путина с инвалидами и профильными НКО
  • 5-12-2017, 16:14
  • 23
Встреча В.В. Путина с инвалидами и профильными НКО
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принял участие во встрече инвалидов и представителей профильных некоммерческих организаций с Владимиром Владимировичем Путиным. Встреча состоялась в Российской государственной специализированной академии искусств – единственном в мире творческом вузе для людей с ограничениями по здоровью...
читать дальше посмотрело: 2 378
Новосибирские врачи спасли коллегу-кардиолога из Нижнего Новгорода
  • 10-07-2017, 17:49
  • 1
Новосибирские врачи спасли коллегу-кардиолога из Нижнего Новгорода
У Дмитрия гемофилия – кровь плохо свертывается. Даже незначительные травмы - риск для таких больных. Сложно остановить кровотечение.
читать дальше посмотрело: 2 342
Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией
  • 19-04-2017, 14:33
  • 1
Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией
Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам.
читать дальше посмотрело: 2 261
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
  • 18-04-2017, 18:17
  • 1
СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор
Как обычно 17 апреля и в ближайшее к нему дни средства массовой информации уделяют заметное внимание гемофилии. Предлгаем вашему внимание подборку публикаций в СМИ, посвященных Всемирному дню гемофилии.
читать дальше посмотрело: 2 040
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
  • 17-04-2017, 16:35
  • 1
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.
читать дальше посмотрело: 2 074
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
  • 27-03-2017, 12:23
  • 3
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
В центре Пензы 17 апреля пройдет акция в поддержку людей... 25.03.2017 - 16:45, PenzaNews В Пензе пройдет акция в поддержку людей с заболеваниями крови 25.03.2017 - 13:25, ИА ПензаИнформ В Пензе пройдет акция «Красный цветок» 25.03.2017 - 12:14, ТВ-Пенза В Пензе устроят флешмоб в поддержку людей, страдающих... 25.03.2017 - 00:00, Пенза-взгляд
читать дальше посмотрело: 2 271
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
  • 24-03-2017, 13:03
  • 2
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»), входящая в госкорпорацию «Ростех», «Фармстандарт» и итальянская биофармацевтическая компания Kedrion Biopharma подписали соглашение о создании АО «Киров Плазма». Совместное предприятие (СП) разработает и реализует программу производства на заводе в Кирове препаратов из плазмы крови человека. Доля Kedrion Biopharma в уставном капитале СП составляет 25%, «Нацимбио» и «Фармстандарта» – по 37,5% у каждой компании. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/23/rostekh-farmstandart-i-kedrion-biopharma-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/
читать дальше посмотрело: 3 223
В Обнинске чествовали доноров
  • 18-01-2017, 11:14
  • 1
В Обнинске чествовали доноров
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
читать дальше посмотрело: 2 820
Жулёв: Централизованные закупки лекарств для обеспечения больных повысят эффективность конкурсных процедур
  • 10-05-2016, 14:56
  • 2
Жулёв: Централизованные закупки лекарств для обеспечения больных повысят эффективность конкурсных процедур
Централизованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Президент России, лидер Общероссийского народного фронта Владимир Путин подписал закон, сохраняющий на постоянной основе централизованные закупки препаратов в рамках программы «Семь нозологий». Ранее эта мера была предусмотрена только до 2018 г. В профильных кругах шли дискуссии о возможной передаче закупок на региональный уровень...
читать дальше посмотрело: 3 189
Дайджест публикаций ко Всемирному дню гемофилии 2015
  • 22-04-2015, 17:30
  • 1
Дайджест публикаций ко Всемирному дню гемофилии 2015
Всемирный день гемофилии - РИА Новости, 17.04.2015 Гемофилия: приговор или форма жизни? - Дагестанская правда, 18.04.2015 В День борьбы с гемофилией в Пензе прошла донорская акция - ИА «ПензаИнформ», 18.04.2015 В Рязанской области 66-я акция «Река жизни» собрала 162 дозы донорской крови - Проект «Рязань - Родной город», 16.04.2015 Новосибирские врачи помогают больным гемофилией в борьбе с болезнью - ГТРК «Новосибирск», 20.04.2015
читать дальше посмотрело: 3 077
Дайджест СМИ в Международный день гемофилии
  • 18-04-2014, 16:17
  • 2
Дайджест СМИ в Международный день гемофилии
Эксперт: поддержка больных гемофилией в РФ — на европейском уровне - РИА Новости, 17.04.2014 Мифы о гемофилии - Человек Онлайн, 17.04.2014 Викторианская болезнь: гемофилия - Ридус.ру, 17.04.2014 Гемофилия и спорт: истории настоящих победителей - Вечерняя Москва, 16.04.2014 Любовь и кровь. Казанская семья борется с гемофилией - АИФ Казань, 17.04.2014 Связанные одной кровью - Рязанские ведомости, 17.04.2014
читать дальше посмотрело: 3 750
Дайджест СМИ, посвященный письму общественных организаций Д.Медведеву в связи с сокращением бюджета здравоохранения
  • 14-02-2014, 13:27
  • 1
Дайджест СМИ, посвященный письму общественных организаций Д.Медведеву в связи с сокращением бюджета здравоохранения
http://slon.ru/economics/2016_konets_epokhi_zdravookhraneniya-1055737.xhtml http://www.ng.ru/health/2014-02-11/8_patients.html http://www.rg.ru/2014/02/07/medicina-site-anons.html http://www.asi.org.ru/news/obshhestvennye-organizatsiya-obratilis-k-medvedevu-s-prosboj-peresmotret-proekt-predpolagayushhij-sokrashhenie-rashodov-na-zdravoohranenie/
читать дальше посмотрело: 4 109
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2020
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ