Юрий Жулёв: «Пациентские организации становятся экспертами»
  • 14-03-2023, 20:50
  • 4
Юрий Жулёв: «Пациентские организации становятся экспертами»
В рамках круглого стола "Редкий пациент в фокусе" в НМИЦ им. Алмазова 2 марта 2023 года Юрий Жулёв отметил растущий уровень профессионализма пациентских организаций и увеличение их значимости в процессе формирования и развития системы здравоохранения страны
читать дальше посмотрело: 129
Пациенты в РФ обеспечены лекарствами по программе ВЗН на два года
  • 6-06-2022, 21:27
  • 3
Пациенты в РФ обеспечены лекарствами по программе ВЗН на два года
Все пациенты в России полностью обеспечены препаратами по программе «14 ВЗН». Их хватит как минимум на два года, сообщили в Центре лекобеспечения
читать дальше посмотрело: 1 909
Почему пациенты с тяжелыми заболеваниями могут остаться без лекарств
  • 30-07-2021, 15:05
  • 3
Почему пациенты с тяжелыми заболеваниями могут остаться без лекарств
Всероссийский союз пациентов обратился в Правительство, Совет Федерации, Минздрав и Минфин России с просьбой принять меры по обеспечению пациентов дорогостоящей терапией. Высказываются опасения, что осенью свыше 2000 человек могут не получить жизненно необходимые препараты.
читать дальше посмотрело: 1 306
Мы стали партнерами
  • 25-06-2021, 11:09
  • 1
Мы стали партнерами
О том, как оценивают работу системы ОМС обычные пациенты, для которых она создавалась 30 лет назад, "РГ" рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
читать дальше посмотрело: 1 007
Минздрав рекомендовал закупку нового препарата для больных гемофилией
  • 20-05-2021, 18:46
  • 2
Минздрав рекомендовал закупку нового препарата для больных гемофилией
В апреле комиссия Минздрава РФ по формированию лекарственных перечней рекомендовала включить в госпрограмму высокозатратных нозологий "14 ВЗН" ряд новых препаратов, в том числе и рекомбинантный фактор крови VIII пролонгированного действия. Это стало возможным благодаря локализации производства препарата в России и снижению его стоимости.
читать дальше посмотрело: 1 242
Торги неуместны: пациенты просят закупать часть лекарств без аукционов
  • 29-04-2021, 18:06
  • 2
Торги неуместны: пациенты просят закупать часть лекарств без аукционов
Мы считаем необходимым дальнейшее совершенствование ВЗН, и это касается не только увеличения бюджета на данную программу, но и саму систему закупок (Юрий Жулёв)
читать дальше посмотрело: 1 201
С толком о проблеме. Гемофилия - болезнь, изменившая ход истории
  • 22-04-2021, 21:36
  • 5
С толком о проблеме. Гемофилия - болезнь, изменившая ход истории
Предлагаем вашему вниманию запись передачи с участием Ю.А. Жулёва в студии Mediametrics Doctor
читать дальше посмотрело: 1 201
В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН
  • 15-04-2021, 19:49
  • 1
В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН
По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Начаться перебои с лекарственным обеспечением в ряде регионов могут уже в июле 2021 года. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН.
читать дальше посмотрело: 922
Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии
  • 7-04-2021, 09:23
  • 0
Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии
Больные гемофилией россияне к лету могут остаться без некоторых жизненно важных для них лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии возможен в нескольких регионах, в других запас будет лишь на несколько месяцев.
читать дальше посмотрело: 1 062
Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга
  • 25-03-2021, 09:52
  • 1
Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга
Всероссийский союз пациентов направил письмо на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко РФ и губернатора Петербурга Александра Беглова. С начала года в городе больные редкими заболеваниями не могут получить жизненно важные препараты. По информации организации, лекарства уже находятся на складах, но в аптеках их не выдают
читать дальше посмотрело: 947
Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств
  • 24-03-2021, 16:00
  • 4
Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо в Совет Федерации, в котором заявил о трудностях в реализации «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)
читать дальше посмотрело: 1 045
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
  • 11-03-2021, 22:26
  • 6
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов
читать дальше посмотрело: 1 094
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
  • 28-02-2021, 19:11
  • 0
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.
читать дальше посмотрело: 815
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
  • 26-02-2021, 23:23
  • 0
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии
читать дальше посмотрело: 964
Гепатит С: не откладывайте лечение
  • 17-12-2020, 13:53
  • 0
Гепатит С: не откладывайте лечение
Тысячи россиян умирают от гепатита С и не знают об этом. Как им помочь?
читать дальше посмотрело: 1 490
На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок
  • 3-11-2020, 14:18
  • 5
На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок
Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом
читать дальше посмотрело: 1 310
Пациентские организации заявляют о проблемах
  • 14-10-2020, 21:01
  • 0
Пациентские организации заявляют о проблемах
Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои
читать дальше посмотрело: 896
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
  • 29-09-2020, 14:51
  • 3
16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами
Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных
читать дальше посмотрело: 1 187
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
  • 22-09-2020, 20:08
  • 0
Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 1 097
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
  • 22-09-2020, 19:30
  • 2
Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией
читать дальше посмотрело: 1 194
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
  • 18-04-2020, 18:39
  • 0
Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020
Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года
читать дальше посмотрело: 1 819
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
  • 24-03-2020, 21:29
  • 1
Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 637
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
  • 20-03-2020, 17:20
  • 4
Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии
В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...
читать дальше посмотрело: 1 434
Фактор спасения
  • 18-03-2020, 19:37
  • 2
Фактор спасения
Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.
читать дальше посмотрело: 1 400
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
  • 26-02-2020, 23:55
  • 3
Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"
Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.
читать дальше посмотрело: 1 361
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
  • 3-02-2020, 23:17
  • 1
Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020
Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.
читать дальше посмотрело: 1 688
Борьба с гемофилией
  • 7-01-2020, 15:07
  • 1
Борьба с гемофилией
Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.
читать дальше посмотрело: 3 408
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
  • 19-11-2019, 17:44
  • 11
Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
читать дальше посмотрело: 1 865
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
  • 9-11-2019, 13:55
  • 11
Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
читать дальше посмотрело: 2 173
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
  • 11-04-2019, 11:37
  • 4
Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"
17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...
читать дальше посмотрело: 3 169
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ