• 17-12-2020, 13:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Гепатит С: не откладывайте лечение

Тысячи россиян умирают от гепатита С и не знают об этом. Как им помочь?

• 3-11-2020, 14:18
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

На пути к принятию инноваций: почему важна скорость внедрения новых разработок

Жулев Ю.А. о доступности инновационных препаратов, новых схемах лечения и уровне доверия между врачом и пациентом

• 14-10-2020, 21:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пациентские организации заявляют о проблемах

Всероссийский союз пациентов (ВСП) констатирует ухудшение ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с 14 редкими заболеваниями, входящими в перечень высокозатратных нозологий, поставляемых за счет средств федерального бюджета (программа 14 ВЗН). В организацию стало поступать больше жалоб на перебои

• 29-09-2020, 14:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

16 пациентских организаций пожаловались Путину на проблемы с лекарствами

Экспертов беспокоит недофинансирование программы Минздрава по обеспечению больных

• 22-09-2020, 20:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Дайджест публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

Предлагаем ознакомиться с подборкой публикаций СМИ по ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

• 22-09-2020, 19:30
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Достижения последних лет могут быть перечёркнуты: пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией

• 18-04-2020, 18:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Дайджест материалов СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020

Подборка публикаций российских СМИ к Всемирному дню гемофилии 2020 года

• 24-03-2020, 21:29
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020

Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.

• 20-03-2020, 17:20
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии

В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...

• 18-03-2020, 19:37
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Фактор спасения

Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.

• 26-02-2020, 23:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"

Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.

• 3-02-2020, 23:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Гемофилия. Выход есть! Фрагмент передачи "Жить здорово!" 30.01.2020

Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 30 января 2020 года.

• 7-01-2020, 15:07
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Борьба с гемофилией

Среди первых новостей 2020 года оказалось и сообщение о прогрессе в борьбе с гемофилией. Долговременное клиническое испытание подтвердило эффективность генной терапии одной из разновидностей этой болезни.

• 19-11-2019, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Санкт-Петербург. «Проблем с препаратами нет. Есть проблема с пациентами»

Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени

• 9-11-2019, 13:55
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Москва. Российская газета. Юрий Жулёв: Доступность адекватного лечения надо расширять

Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?

• 11-04-2019, 11:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении"

17 Апреля 2019 в 11:00 в пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гемофилия: на пороге прорыва в лечении". Участвуют ведущие специалисты в области лечения гемофилии, пациенты, представители СМИ. На нашем сайте будет вестись трансляция мероприятия...

• 12-02-2019, 12:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обнинск. Тепло рождественской встречи

13 января в городском Клубе ветеранов прошла традиционная Рождественская встреча друзей, организованная региональной общественной организацией инвалидов, больных гемофилией (ОБГ), и службой крови Клинической больницы №8. Такой праздник собирает вместе доноров, врачей, больных гемофилией и их родных...

• 3-08-2018, 13:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

• 25-04-2018, 01:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Всемирный день гемофилии и Национальный день донора в России. Дайджест

Всемирный день гемофилии Национльный день донора широко отмечались в нашей стране. Предлагаем вашему дайджест мероприятий

• 5-12-2017, 16:14
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 23

Встреча В.В. Путина с инвалидами и профильными НКО

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принял участие во встрече инвалидов и представителей профильных некоммерческих организаций с Владимиром Владимировичем Путиным. Встреча состоялась в Российской государственной специализированной академии искусств – единственном в мире творческом вузе для людей с ограничениями по здоровью...

• 10-07-2017, 17:49
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новосибирские врачи спасли коллегу-кардиолога из Нижнего Новгорода

У Дмитрия гемофилия – кровь плохо свертывается. Даже незначительные травмы - риск для таких больных. Сложно остановить кровотечение.

• 19-04-2017, 14:33
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией

Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение процедуры и улучшить состояние здоровья. Для эффективного оздоровления и реабилитации им ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам.

• 18-04-2017, 18:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

СМИ о Всемирном дне гемофилии. Обзор

Как обычно 17 апреля и в ближайшее к нему дни средства массовой информации уделяют заметное внимание гемофилии. Предлгаем вашему внимание подборку публикаций в СМИ, посвященных Всемирному дню гемофилии.

• 17-04-2017, 16:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке

Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

• 27-03-2017, 12:23
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция

В центре Пензы 17 апреля пройдет акция в поддержку людей... 25.03.2017 - 16:45, PenzaNews В Пензе пройдет акция в поддержку людей с заболеваниями крови 25.03.2017 - 13:25, ИА ПензаИнформ В Пензе пройдет акция «Красный цветок» 25.03.2017 - 12:14, ТВ-Пенза В Пензе устроят флешмоб в поддержку людей, страдающих... 25.03.2017 - 00:00, Пенза-взгляд

• 24-03-2017, 13:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»

Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»), входящая в госкорпорацию «Ростех», «Фармстандарт» и итальянская биофармацевтическая компания Kedrion Biopharma подписали соглашение о создании АО «Киров Плазма». Совместное предприятие (СП) разработает и реализует программу производства на заводе в Кирове препаратов из плазмы крови человека. Доля Kedrion Biopharma в уставном капитале СП составляет 25%, «Нацимбио» и «Фармстандарта» – по 37,5% у каждой компании. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/23/rostekh-farmstandart-i-kedrion-biopharma-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/

• 18-01-2017, 11:14
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В Обнинске чествовали доноров

Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.

• 10-05-2016, 14:56
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Жулёв: Централизованные закупки лекарств для обеспечения больных повысят эффективность конкурсных процедур

Централизованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Президент России, лидер Общероссийского народного фронта Владимир Путин подписал закон, сохраняющий на постоянной основе централизованные закупки препаратов в рамках программы «Семь нозологий». Ранее эта мера была предусмотрена только до 2018 г. В профильных кругах шли дискуссии о возможной передаче закупок на региональный уровень...

• 22-04-2015, 17:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дайджест публикаций ко Всемирному дню гемофилии 2015

Всемирный день гемофилии - РИА Новости, 17.04.2015 Гемофилия: приговор или форма жизни? - Дагестанская правда, 18.04.2015 В День борьбы с гемофилией в Пензе прошла донорская акция - ИА «ПензаИнформ», 18.04.2015 В Рязанской области 66-я акция «Река жизни» собрала 162 дозы донорской крови - Проект «Рязань - Родной город», 16.04.2015 Новосибирские врачи помогают больным гемофилией в борьбе с болезнью - ГТРК «Новосибирск», 20.04.2015

• 18-04-2014, 16:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Дайджест СМИ в Международный день гемофилии

Эксперт: поддержка больных гемофилией в РФ — на европейском уровне - РИА Новости, 17.04.2014 Мифы о гемофилии - Человек Онлайн, 17.04.2014 Викторианская болезнь: гемофилия - Ридус.ру, 17.04.2014 Гемофилия и спорт: истории настоящих победителей - Вечерняя Москва, 16.04.2014 Любовь и кровь. Казанская семья борется с гемофилией - АИФ Казань, 17.04.2014 Связанные одной кровью - Рязанские ведомости, 17.04.2014