Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
  • 30-12-2016, 13:57
  • 0
Обращаем ваше внимание, что продолжается опрос для женщин-носительниц
Каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребёнок был здоров и счастлив. В XXI веке есть множество возможностей для реализации таких планов. Станьте участником широкомасштабного исследования в России! Всероссийское общество гемофилии совместно с экспертами-генетиками проводит работу по расширению возможностей современной диагностики, а также доступности методов экстракорпорального оплодотворения (ЭКО) и предимплантационной генетической диагностики (ПГД) для гарантии рождения здоровых детей...
читать дальше посмотрело: 2 278
  • 28-12-2016, 18:10
  • 0
Предлагаем вашему внимание письмо Росздравнадзора. В данном письме указывается на необходимость обязательно фиксировать в системе фармаконадзора нежелательных реакций у больных гемофилией, в том числе появления ингибитора. Обращаем ваше внимание, что в случае отказа врача или медицинского учреждения от фиксации реакции в системе фармаконадзора, пациент имеет право сделать это самостоятельно в порядке, указанном во вложенном письме.
читать дальше посмотрело: 1 367
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
  • 28-12-2016, 17:30
  • 1
Плавание. Юные спортсмены из Иванова стали лучшими
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...
читать дальше посмотрело: 1 205
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
  • 28-12-2016, 16:30
  • 1
Новогодний губернаторский праздник в Ивановской области
Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения
читать дальше посмотрело: 1 522
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
  • 28-12-2016, 13:41
  • 1
«Школа родителей». Иваново. 17 декабря 2016 года
К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...
читать дальше посмотрело: 1 124
  • 24-12-2016, 14:23
  • 4
читать дальше посмотрело: 3 508
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
  • 24-12-2016, 14:16
  • 3
"Школа гемофилии" в Ярославле. Зима 2016
10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.
читать дальше посмотрело: 1 903
  • 24-12-2016, 12:48
  • 2
Предлагаем вашему вниманию видеофильм VII Всероссийского конгресса пациентов. Короткий вариант фильма https://youtu.be/nv14a5boNxE Полный вариант фильма https://youtu.be/wTYNOjvzM8k
читать дальше посмотрело: 1 141
  • 22-12-2016, 16:50
  • 0
Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов   пресс-релиз
читать дальше посмотрело: 1 142
Школа ИТП в Калиниграде
  • 21-12-2016, 18:21
  • 0
Школа ИТП в Калиниграде
В Калининграде 17 декабря 2016г. в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (48 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
читать дальше посмотрело: 1 120
  • 16-12-2016, 15:53
  • 1
В газете "Обнинск" №104 этого года опубликована статья о выставках-конкурсах детского рисунка, посвященного донорству. Одним из организаторов данных конкурсов выступает Калужская региональная организация Всероссийского общества гемофилии. Скан статьи
читать дальше посмотрело: 1 043
  • 14-12-2016, 16:01
  • 2
На VII Всероссийском Конгрессе пациентов, деятельное участие в котором приняло Всероссийское общество гемофилии, были приняты резолюции. Сегодня они опубликованы на сайте Всероссийского союза пациентов. Предлагаем их вашему вниманию по ссылке
читать дальше посмотрело: 1 118
  • 14-12-2016, 12:02
  • 1
"Школа гемофилии" в Твери. Зима 2016
 
читать дальше посмотрело: 2 275
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
  • 13-12-2016, 11:51
  • 3
"Школа гемофилии" в Белгороде. Зима 2016
подробнее - фотоотчет и видео о мероприятии
читать дальше посмотрело: 2 493
  • 1-12-2016, 12:38
  • 2
На прошлой неделе Всероссийское общество гемофилии обратилось к Министерству здравоохранения РФ с двумя запросами: разъяснить порядок выдачи факторов свертывания крови с т.н. «плавающей» дозировкой и разъяснить порядок перевода лекарственной терапии пациентов с препарата одного МНН, на препарат другого, в рамках одной группы одной группы анатомо-терпапевтическо-химической классификации .
читать дальше посмотрело: 1 153
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
  • 22-11-2016, 16:07
  • 3
19 ноября 2016 г. Москва. Морозовская ДГКБ. "Школа гемофилии"
Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве. Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены. Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...
читать дальше посмотрело: 2 020
  • 22-11-2016, 12:30
  • 1
Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв принимает участие в "Форуме Действий" Общероссийского народного фронта, платформа "Социальная справедливость".
читать дальше посмотрело: 1 219
  • 22-11-2016, 12:12
  • 1
В Московской области сложилась критическая ситуация с лекарственным обеспечением больных ИТП. Произошло это в связи с тем, что Минздрав региона закупил только один препарат из двух, требующихся больным иммунной тромбоцитопенией. В результате, пациенты с противопоказаниями, нежелательной реакцией или отсутствием клинического эффекта на закупленный препарат не могут перейти на терапию вторым препаратом. Всероссийское общество гемофилии, в настоящее время защищающее интересы пациентов с ИТП, обратилось в Министерство здравоохранения Московской области с письмом, призывающим разобраться в сложившейся ситуации. письмо
читать дальше посмотрело: 983
  • 22-11-2016, 11:55
  • 1
Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке. http://most.tv/news/74379.html
читать дальше посмотрело: 3 672
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
  • 21-11-2016, 13:08
  • 2
"Школа гемофилии" в Липецке. 19 октября 2016
В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови. В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...
читать дальше посмотрело: 1 816
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ