Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»
  • 18-04-2017, 17:45
  • 0
Минздрав России попросил выделить дополнительно 8,7 млрд рублей на лечение пациентов по программе «7 высокозатратных нозологий»
Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.
читать дальше посмотрело: 920
Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) у взрослых
  • 17-04-2017, 17:22
  • 1
Хронический вирусный гепатит С (ХВГС) у взрослых
Клинические рекомендации. Год утверждения: 2016 (пересмотр каждые 3 года) скачать
читать дальше посмотрело: 801
Гемофилия. Качество жизни. 2007-2017
  • 17-04-2017, 17:18
  • 2
Гемофилия. Качество жизни. 2007-2017
Предлгаем вашему вниманию презентацию о совместной работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» Минздрава России, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru).
читать дальше посмотрело: 1 299
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
  • 17-04-2017, 16:35
  • 0
Гемофилия в России: лечение болезни царевича Алексея в XXI веке
Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.
читать дальше посмотрело: 954
Всемирный день гемофилии в Калужской области
  • 14-04-2017, 17:13
  • 0
Всемирный день гемофилии в Калужской области
Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях». Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.
читать дальше посмотрело: 718
17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии
  • 13-04-2017, 23:59
  • 0
17 апреля пресс-конференция Всероссийского общества гемофилии
Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.
читать дальше посмотрело: 1 084
«Освети красным» 17 апреля Останкино
  • 13-04-2017, 23:50
  • 0
«Освети красным» 17 апреля Останкино
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.
читать дальше посмотрело: 839
Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017
  • 4-04-2017, 16:05
  • 2
Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017
17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения...
читать дальше посмотрело: 1 340
«Школа гемофилии» город Орел, 2017
  • 4-04-2017, 13:07
  • 2
«Школа гемофилии» город Орел, 2017
25 марта 2017 года в городе Орёл состоялся семинар «Школа гемофилии» который проходил в более расширенном варианте, чем обычно, впервые велась онлайн трансляция работы семинара «Школа гемофилии по системе «Телемедицина» в ЦРБ Орловской области...
читать дальше посмотрело: 1 177
Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России
  • 27-03-2017, 17:44
  • 4
Минздрав сообщил количество больных гемофилией в России
Всероссийское общество гемофилии получило информацию из Министерства здравоохранения о количестве больных гемофилией и болезнью Виллебранда с разбивкой по регионам России. Данная информация предназначена для реализации программы «Школ гемофилии», а также для анализа количества пациентов, получающих терапию в рамках программ льготного лекарственного обеспечения. Мы благодарим Минздрав РФ за содействие в данном вопросе.
читать дальше посмотрело: 1 884
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
  • 27-03-2017, 12:23
  • 2
Во Всемирный день гемофилии в Пензе намечена акция
В центре Пензы 17 апреля пройдет акция в поддержку людей... 25.03.2017 - 16:45, PenzaNews В Пензе пройдет акция в поддержку людей с заболеваниями крови 25.03.2017 - 13:25, ИА ПензаИнформ В Пензе пройдет акция «Красный цветок» 25.03.2017 - 12:14, ТВ-Пенза В Пензе устроят флешмоб в поддержку людей, страдающих... 25.03.2017 - 00:00, Пенза-взгляд
читать дальше посмотрело: 919
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
  • 24-03-2017, 13:03
  • 1
«Ростех», «Фармстандарт» и Kedrion создали АО «Киров Плазма»
Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»), входящая в госкорпорацию «Ростех», «Фармстандарт» и итальянская биофармацевтическая компания Kedrion Biopharma подписали соглашение о создании АО «Киров Плазма».  Совместное предприятие (СП) разработает и реализует программу производства на заводе в Кирове препаратов из плазмы крови человека. Доля Kedrion Biopharma в уставном капитале СП составляет 25%, «Нацимбио» и «Фармстандарта» – по 37,5% у каждой компании. Подробнее: http://www.vademec.ru/news/2017/03/23/rostekh-farmstandart-i-kedrion-biopharma-podpisali-soglashenie-o-sotrudnichestve/
читать дальше посмотрело: 1 016
Геминформ 2016
  • 22-03-2017, 15:06
  • 4
Геминформ 2016
Вышел новый номер журнала "Геминформ". Основная тема номера - Лечение ОРВИ у больных гемофилией: что можно и чего нельзя. Содержание: ВОГ продолжает свою работу VI Съезд Всероссийского общества гемофилии Тренинг для руководителей региональных организаций ВОГ...  
читать дальше посмотрело: 1 265
Школа гемофилии. Архангельск 2017
  • 22-03-2017, 11:56
  • 2
Школа гемофилии. Архангельск 2017
5 марта 2017 года в г. Архангельске в отеле «Пур-Наволок» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Необходимо отметить, что последний раз Школа гемофилии состоялась в 2008 году, что вызвало большой интерес. Некоторые участники добирались до места проведения Школы от 2-х до 8 часов!
читать дальше посмотрело: 939
День редких болезней: право быть услышанным!
  • 28-02-2017, 16:46
  • 1
День редких болезней: право быть услышанным!
День редких болезней: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по  защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
читать дальше посмотрело: 1 551
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
  • 17-02-2017, 14:11
Постановление Правительства РФ от 26.12.2011 N 1155 (ред. от 11.08.2016)
О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. скачать
читать дальше посмотрело: 1 162
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
  • 11-02-2017, 13:30
  • 0
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Март 2017
4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.
читать дальше посмотрело: 1 033
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
  • 30-01-2017, 14:36
  • 3
Медико-генетическое консультирование и генетическая диагностика бесплатно
Всероссийский союз пациентов информирует, что благодаря полученному бюджетному финансированию ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" получил возможность оказывать первичную медико-санитарную медицинскую помощь по профилю «Генетика» (медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику) на бюджетной (бесплатной) основе пациентам с подозрением на наследственное или врожденное заболевание в рамках выполнения Государственного задания на 2017 год.
читать дальше посмотрело: 1 968
"Школа гемофилии" в Якутске
  • 27-01-2017, 16:14
  • 0
"Школа гемофилии" в Якутске
18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 1 229
В Обнинске чествовали доноров
  • 18-01-2017, 11:14
  • 0
В Обнинске чествовали доноров
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
читать дальше посмотрело: 1 684
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ