Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России
  • 19-03-2021, 11:46
  • 2
Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России
19 марта 2021 года Ю.А. Жулёв принял участие в работе круглого стола на тему «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационарозамещающих технологий» в Общественной палате Российской Федерации
читать дальше посмотрело: 672
Анонс! Вебинар врача-гематолога Донюш Е.К. по ИТП
  • 19-03-2021, 10:39
  • 2
Анонс! Вебинар врача-гематолога Донюш Е.К. по ИТП
В рамках проекта ВОГ "Жизнь с ИТП" 10 апреля будет проведён вебинар с врачом-гематологом Донюш Е.К. на тему "Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура: заботы родителей в повседневной жизни ребёнка с ИТП"
читать дальше посмотрело: 501
Анонс! Вебинар хирурга В.Е. Солдатенкова 27.03.2021
  • 14-03-2021, 01:17
  • 6
Анонс! Вебинар хирурга В.Е. Солдатенкова 27.03.2021
27 марта 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему Ортопедическая помощь пациентам с тяжелой формой гемофилии
читать дальше посмотрело: 433
Запись вебинара Ю.А. Жулёва от 13 марта 2021
  • 13-03-2021, 19:58
  • 3
Запись вебинара Ю.А. Жулёва от 13 марта 2021
Запись вебинара Ю.А. Жулёва от 13 марта 2021 года выложена на канале ВОГ в YouTube
читать дальше посмотрело: 428
Анонс! "Я уколов не боюсь": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ
  • 13-03-2021, 00:20
  • 2
Анонс! "Я уколов не боюсь": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ
ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 18 марта 2021 на онлайн встречу: Я УКОЛОВ НЕ БОЮСЬ!
читать дальше посмотрело: 455
Анонс! Школа гемофилии Уфа 20 марта 2021
  • 12-03-2021, 01:23
  • 0
Анонс! Школа гемофилии Уфа 20 марта 2021
20 марта 2021 года состоится Школа гемофилии по адресу г. Уфа, Верхнеторговая площадь, д.2, конференц-зал отель «Нестеров плаза»
читать дальше посмотрело: 436
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
  • 11-03-2021, 22:26
  • 6
Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов
читать дальше посмотрело: 622
Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021
  • 11-03-2021, 11:15
  • 0
Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021
Советы по подготовке к Всемирному дню гемофилии 2021
читать дальше посмотрело: 1 429
Анонс! Вебинар Ю.А. Жулёва 13.03.2021
  • 3-03-2021, 13:56
  • 10
Анонс! Вебинар Ю.А. Жулёва 13.03.2021
13 марта 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Проблемы пациентов с наследственными коагулопатиями: текущая ситуация с лекарственным обеспечением"
читать дальше посмотрело: 943
Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов
  • 3-03-2021, 09:12
  • 7
Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов
За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением. Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов
читать дальше посмотрело: 605
Запись вебинара c врачом-гематологом Е.Э. Шиллер от 27 февраля 2021
  • 1-03-2021, 12:31
  • 2
Запись вебинара c врачом-гематологом Е.Э. Шиллер от 27 февраля 2021
Запись вебинара c врачом-гематологом Е.Э. Шиллер от 27 февраля 2021 выложена на нашем официальном YouTube канале
читать дальше посмотрело: 416
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
  • 28-02-2021, 19:11
  • 0
Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.
читать дальше посмотрело: 371
28 февраля 2021 - Международный день редких заболеваний
  • 28-02-2021, 01:01
  • 2
28 февраля 2021 - Международный день редких заболеваний
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля. Основная цель Дня редких заболеваний - повысить осведомленность среди общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов
читать дальше посмотрело: 364
Онлайн встреча Психологической гостиной 25 февраля 2021
  • 27-02-2021, 08:36
  • 5
Онлайн встреча Психологической гостиной 25 февраля 2021
25 февраля 2021 года состоялась первая онлайн встреча Психологической гостиной ВОГ для тех, кто делает первые шаги в жизни с гемофилией или болезнью Виллебранда
читать дальше посмотрело: 396
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
  • 26-02-2021, 23:23
  • 0
Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии
Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии
читать дальше посмотрело: 384
Анонс! Школа гемофилии Кемерово 6 марта 2021
  • 24-02-2021, 13:18
  • 1
Анонс! Школа гемофилии Кемерово 6 марта 2021
Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда состоится 6 марта 2021 в г. Кемерово. Место проведения Деловой Центр «МИР»
читать дальше посмотрело: 454
Ответ Минздрава России о лекарственном препарате "АриоСэвен"
  • 24-02-2021, 11:43
  • 1
Ответ Минздрава России о лекарственном препарате "АриоСэвен"
Опубликован ответ Минздрава России на обращение ВОГ от 23.12.2020 о лекарственном препарате "АриоСэвен"
читать дальше посмотрело: 500
Анонс! Вебинар Е.Э. Шиллер 27.02.2021
  • 18-02-2021, 09:40
  • 3
Анонс! Вебинар Е.Э. Шиллер 27.02.2021
27 февраля 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Гематологическое отделение Одинцовской областной больницы для пациентов с нарушениями свёртываемости крови. Диагностика гемофилии"
читать дальше посмотрело: 926
Анонс! Приглашение на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ
  • 16-02-2021, 09:23
  • 2
Анонс! Приглашение на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ
Приглашаем 25 февраля 2021 года принять участие в онлайн встрече Психологической гостиной Всероссийского общества гемофилии
читать дальше посмотрело: 717
Онлайн встреча ВОГ "Возможности трудоустройства людей с инвалидностью"
  • 15-02-2021, 13:47
  • 5
Онлайн встреча ВОГ "Возможности трудоустройства людей с инвалидностью"
11 февраля 2021 года состоялась онлайн встреча ВОГ "Возможности трудоустройства людей с инвалидностью"
читать дальше посмотрело: 566
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
  • 12-02-2021, 07:47
  • 5
Анонс! Новый номер журнала "Геминформ"
Вышел новый номер журнала "Геминформ" №32(1) за 2020 год.
читать дальше посмотрело: 2 064
Проект Дети-детям. Выпуск "Что такое гемофилия и зачем нужна профилактика"
  • 11-02-2021, 09:54
  • 2
Проект Дети-детям. Выпуск "Что такое гемофилия и зачем нужна профилактика"
Образовательный ролик в рамках проекта «Дети-Детям» Пензенской региональной организацией «Всероссийского общества гемофилии»
читать дальше посмотрело: 771
Информационный бюллетень ЕКГ 2020
  • 10-02-2021, 22:52
  • 2
Информационный бюллетень ЕКГ 2020
Информационный бюллетень ЕКГ 2020 о новых методах лечения редких нарушений свертываемости крови теперь доступен на русском языке
читать дальше посмотрело: 763
Жизнеугрожающие кровотечения. Кровоизлияние в мозг
  • 10-02-2021, 09:07
  • 2
Жизнеугрожающие кровотечения. Кровоизлияние в мозг
Одним из самых страшных и опасных кровотечений при гемофилии является кровоизлияние в мозг.
читать дальше посмотрело: 588
МСЭ: заочное переосвидетельствование инвалидности продлено до октября 2021
  • 9-02-2021, 23:17
  • 1
МСЭ: заочное переосвидетельствование инвалидности продлено до октября 2021
Правительство РФ продлило до 1 октября 2021 года действие временного порядка признания человека инвалидом
читать дальше посмотрело: 557
Белгород. Новости региональной организации
  • 8-02-2021, 14:47
  • 2
Белгород. Новости региональной организации
Белгородская региональная организация ВОГ поделилась своими новостями
читать дальше посмотрело: 380
Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов
  • 8-02-2021, 09:08
  • 2
Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов
5 февраял 2021 года состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов. Был рассмотрен вопрос включения в перечень ЖНВЛП рекомбинантного фактора крови VIII пролонгированного действия эфмороктоког альфа ( Элоктейт ) для терапии пациентов с гемофилией А
читать дальше посмотрело: 536
Программа онлайн мероприятий ВОГ на первое полугодие  2021 года
  • 8-02-2021, 00:14
  • 3
Программа онлайн мероприятий ВОГ на первое полугодие 2021 года
Всероссийское общество гемофилии продолжает образовательные онлайн мероприятия для пациентов и родителей, а также для активистов и руководителей региональных организаций
читать дальше посмотрело: 576
Видео ролик по подготовке к инъекции раствора препарата Нувик
  • 2-02-2021, 19:46
  • 3
Видео ролик по подготовке к инъекции раствора препарата Нувик
Для пациентов, которые с 2021 года будут получать новый препарат Нувик, представлена видеоинструкция о подготовке к инъекции раствора препарата
читать дальше посмотрело: 618
Анонс! Вебинар ВОГ "Трудоустройство людей с инвалидностью"
  • 2-02-2021, 13:02
  • 3
Анонс! Вебинар ВОГ "Трудоустройство людей с инвалидностью"
Приглашаем 11 февраля 2021 года принять участие в вебинаре ВОГ "Трудоустройство людей с инвалидностью"
читать дальше посмотрело: 607
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ