• 20-08-2010, 15:17
  • 0
проект Федерального закона "Основ об охране здоровья граждан"
На сайте Минздравсоцразвития размещен проект ФЗ "Основ об охране здоровья граждан". Обратите внимание на ст. 40, п. 5, где законодательно фиксируется наше право на получение лекарств за счет федерального бюджета. ВОГ обратилось с письмом о внесении поправок в законопроект с целью уточнения названия заболевания и расширения льготного лекарственного обеспечения на пациентов с другими дефицитами факторов свертывания крови.
читать дальше посмотрело: 6 273
  • 20-08-2010, 14:51
  • 2
Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям
Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.
читать дальше посмотрело: 5 736
Федеральный закон от 12.01.1996 N 7-ФЗ (ред. от 13.07.2015)
  • 17-08-2010, 14:43
  • 1
Федеральный закон от 12.01.1996 N 7-ФЗ (ред. от 13.07.2015)
"О некоммерческих организациях"
читать дальше посмотрело: 4 688
  • 8-06-2010, 14:46
  • 2
Сайт Чувашской региональной организации ВОГ
Мы рады сообщить об открытии сайта Чувашской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Сайт доступен по адресу http://chr-vog.ru/
читать дальше посмотрело: 5 644
  • 3-06-2010, 18:53
  • 0
28.05.2010. состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов
Состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов. В нем приняли участие около 100 организаций – обществ пациентов и инвалидов, государственных органов, научных организаций, медицинских ассоциаций, фармацевтических и страховых компаний. Подобных событий в России еще не было! Подробнее на сайте Всероссийского союза пациентов
читать дальше посмотрело: 4 759
  • 1-06-2010, 19:29
  • 2
II научно-практическая конференции по гемофилии Уральского федерального округа
26 мая в Екатеринбурге прошла II научно-практическая конференция по гемофилии Уральского федерального округа "Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений". Послушать о новейших достижениях в области лечения гемофилии собралось свыше 200 человек.
читать дальше посмотрело: 7 705
  • 1-06-2010, 16:05
  • 0
Редкие заболевания - наконец-то в законе
Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах" 01.06.2010 - 07:20, Российская газета Раньше считалось, что гемофилия передается исключительно по наследству. Потом ученые выяснили, что около 40% всех гемофилий связаны со случайной мутацией родительских генов, то ...
читать дальше посмотрело: 4 902
  • 7-05-2010, 14:50
  • 0
Сайт Всероссийского союза пациентов
У Всероссийского союза пациентов появился новый сайт по адресу: http://www.patients.ru
читать дальше посмотрело: 5 205
  • 7-05-2010, 12:59
  • 5
Юрий Жулёв: «Достучаться до власти – вопрос времени»
У нас в стране эта неизлечимая болезнь ассоциируется в первую очередь с именем цесаревича Алексея – сына последнего российского императора Николая II. В крови юного наследника русского престола (как и у других людей, страдающих гемофилией) был существенно снижен уровень IХ-фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения
читать дальше посмотрело: 4 670
  • 23-04-2010, 18:26
  • 12
Ролик к Всемирному дню гемофилии
Ролик к Всемирному дню гемофилии. Русская версия выполнен при поддержке компании "Бакстер"
читать дальше посмотрело: 6 233
Дайджест публикаций в СМИ о Всемирном дне гемофилии
  • 22-04-2010, 18:01
Дайджест публикаций в СМИ о Всемирном дне гемофилии
17 апреля мировое сообщество отмечает Всемирный день гемофилии - Хрещатик Смертельный приговор или особый ритм жизни: как в Приморье живут больные гемофилией? - Ptr-vlad.Ru "Царский" диагноз - Амурская правда Около 7 тысяч россиян страдают гемофилией - РИА Новости Всемирный день гемофилии. Справка - РИА Новости Известные люди, больные гемофилией. Справка - РИА Новости Царская болезнь - ИА «24.kg»
читать дальше посмотрело: 5 416
  • 22-04-2010, 16:52
Новый проект Декларации о правах пациентов
После активного обсуждения первоначального проекта Декларации, советом Сопредседателей Всероссийского союза пациентов было решено изменить его форму и переработать, хотя основа осталась прежней. В связи с этим опубликован новый проект Декларации о правах пациентов в России от 21.04.2010. Также приглашаем всех заинтересованных лиц принять активное участие в обсуждении и голосовании по проекту Декларации и в Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года. Подробнее на сайте Общественного совета по защите прав пациентов >>>
читать дальше посмотрело: 4 454
Звезда по имени Андреев
  • 7-04-2010, 13:07
  • 8
Звезда по имени Андреев
Очень трудно говорить о звёздах. Ещё труднее говорить о том, кого ты безмерно любишь. Неимоверно трудно говорить о том, кого любят все. А как рассказывать о любимом, нет – не докторе, а о Человеке так, чтобы не скатиться на простое описание ощущений благодарного пациента, которые ты испытал от общения с ЛЮБИМЫМ доктором? Пациента, – одного из многих. Когда любишь, не хочется быть одним из многих. Ведь для меня он был и остаётся «Первым после Бога». Так я ему когда-то написал в знак моей признательности и благодарности на одном из своих вымпелов полученных за, уже далёкое, чемпионство в авторалли среди инвалидов… А он от смущения быстренько перевернул этот вымпел написанным вниз… Вспоминаются и те ещё не так далёкие «дофакторовские» времена. Когда ты, измученный бессонными ночами от жутких нечеловеческих болей, длящихся несколько суток кряду, проваливаешься в желанное небытие сна, а потом возвращаешься на этот свет уже без них, – этих пыток, начинается счастливый период уже других
читать дальше посмотрело: 7 146
  • 2-04-2010, 19:18
  • 1
Изменения в правовом разделе
Внесены изменения в Приказ ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КЛАССИФИКАЦИЙ И КРИТЕРИЕВ,ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
читать дальше посмотрело: 5 027
  • 1-04-2010, 16:34
  • 2
Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII
Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII. Теперь препарат может применяться и у детей до 18 лет...
читать дальше посмотрело: 5 692
17 апреля - Международный день гемофилии
  • 31-03-2010, 12:34
  • 5
17 апреля - Международный день гемофилии
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не
читать дальше посмотрело: 6 611
  • 30-03-2010, 12:06
  • 2
Семинар "Школа гемофилии", Тула 27.03.2010
В субботу 27 марта в гостинице "Москва", г. Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии"...
читать дальше посмотрело: 5 075
  • 18-03-2010, 12:18
  • 2
Ответы Минздравсоцразвития и Росздравнадзора по препарату "Коагил VII"
В ответ на наши письма по поводу препарата "Коагил VII", получены ответы из Минздравсоцразвития и Росздравнадзора.
читать дальше посмотрело: 6 412
  • 10-03-2010, 13:10
  • 17
А.Чупраков "Моя жизнь в моих руках"
Сегодня мы публикуем рассказ Арсения Чупракова.
читать дальше посмотрело: 7 754
  • 3-03-2010, 18:13
  • 8
Дополнение к информационному письму в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
В дополнение к предыдущей информации о поставках препарата Коагил VII сообщаю вам, что фирма-производитель проинформировала нас о планах по замене воды в ампулах на воду во флаконах. Нам разъяснено, что такая замена требует определенных технических и административных решений. В связи с этим фирма-производитель планирует провести вышеуказанную замену ориентировочно в IV квартале 2010 года о чем проинформирует насдополнительно.
читать дальше посмотрело: 5 407
  • 26-02-2010, 17:39
  • 10
Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
читать дальше посмотрело: 7 544
  • 24-02-2010, 10:21
  • 6
Л.Рудзит "История детства и юности"
Л.Рудзит, Санкт-Петербург "История детства и юности"
читать дальше посмотрело: 6 642
  • 20-02-2010, 21:51
  • 7
И.Авшаров ''Все будет хорошо''
Предлагаем вашему вниманию рассказ Игоря Авшарова из г. Новгород Великий
читать дальше посмотрело: 6 500
  • 19-02-2010, 19:53
  • 10
П. Коломыцын ''Фактор моей жизни''
Рассказ Павла Коломыцына.
читать дальше посмотрело: 7 197
  • 18-02-2010, 17:05
  • 5
Рассказ ''Листая старые дневники''
Помимо победителей в литературном конкурсе компании "Биотест" в нем приняло участие свыше трех десятков больных гемофилией и членов их семей. Мы начинаем публикацию наиболее достойных работ, при этом не получивших наград. Сегодня мы публикуем рассказ ''Листая старые дневники'' автора из Ульяновска.
читать дальше посмотрело: 6 833
  • 3-02-2010, 18:21
  • 7
Лекарство без вопроса
Еще одна статья, иллюстрирующая позицию фирмы-производителя препарата "Коагил VII". "Российская газета" 2 февраля 2010 ВТОРНИК № 20 (5099)
читать дальше посмотрело: 4 655
  • 2-02-2010, 16:55
  • 5
Тест для клонов
В СМИ появилась альтернативная точка зрения, поддерживающая фирму-производителя препарата "Коагил-VII"...
читать дальше посмотрело: 5 029
  • 1-02-2010, 13:56
  • 1
Минздрав предупреждают
Непроверенное отечественное лекарство может погубить тысячи россиян - МК 31 января 2010
читать дальше посмотрело: 4 374
  • 29-01-2010, 12:15
  • 3
Лекарство под вопросом
Почему для лечения больных гемофилией предлагается новый, недостаточно проверенный препарат- "Российская газета" - Федеральный выпуск №5097 (18) от 29 января 2010 г.
читать дальше посмотрело: 4 422
  • 28-01-2010, 00:18
  • 0
Публикации в СМИ, в связи с открытым письмом Всероссийского союза пациентов от 25.01.2010
Приводим некоторые ссылки в СМИ, в связи с открытым письмом Всероссийского союза пациентов Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой от 25.01.2010
читать дальше посмотрело: 5 321
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ