• 18-03-2011, 16:05
  • 0
ВОГ присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза пациентов
Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Текст кодекса можно скачать здесь.
читать дальше посмотрело: 3 645
  • 18-03-2011, 15:27
  • 1
ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов
Принят: Конференцией Всероссийского союза общественных объединений пациентов 21 декабря 2010 года
читать дальше посмотрело: 5 494
  • 16-03-2011, 22:42
  • 1
Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове
24 февраля 2011 года в Саратове прошла Школа больных гемофилией. Это уже вторая встреча на Саратовской земле
читать дальше посмотрело: 5 685
  • 15-03-2011, 17:14
  • 0
Важно! О ситуации с поставками фактора IX
Дорогие друзья! К сожалению, при проведении аукционов по закупке факторов IX на 2011 год произошли сбои. По лоту 250 м.е. поставки задерживаются, а лот по 1000 м.е. будет переигран в ближайшее время. О сроках поставки фактора IX Минздравсоцразвития уведомил регионы в специальном письме где указал срок - конец марта. Просим всех информировать региональные организации, окружных представителей и центральный офис ВОГ о случаях перебоев в обеспечении фактором IX или о нехватке препаратов для больных Виллебранда в виде заявлений.
читать дальше посмотрело: 3 740
  • 16-02-2011, 14:41
  • 3
Итоги акции "Река жизни-42"
14-15 февраля 2011 г. состоялась 42-я по счету акция "Река жизни". Предлагаем вашему вниманию пресс релиз, посвященный ей.
читать дальше посмотрело: 5 067
  • 1-02-2011, 17:51
  • 2
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2011 №57н
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫПЛАТЫ КОМПЕНСАЦИИ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИОБРЕТЕННОЕ ИНВАЛИДОМ ТЕХНИЧЕСКОЕ СРЕДСТВО РЕАБИЛИТАЦИИ И (ИЛИ) ОКАЗАННУЮ УСЛУГУ, ВКЛЮЧАЯ ПОРЯДОК ОПРЕДЕЛЕНИЯ ЕЕ РАЗМЕРА И ПОРЯДОК ИНФОРМИРОВАНИЯ ГРАЖДАН О РАЗМЕРЕ УКАЗАННОЙ КОМПЕНСАЦИИ
читать дальше посмотрело: 5 897
  • 26-01-2011, 14:32
Автопробег 2011. Положение. Заявка на участие. Сведения об авто. Примерный график движения
Вы можете скачать документы для участия в автопробеге.
читать дальше посмотрело: 7 943
Автопробег 2011
  • 17-01-2011, 19:36
Автопробег 2011
Дорогие друзья! 1. Напоминаю Вам, что ПОСЛЕДНИЙ СРОК ПОДАЧИ ЗАЯВОК на участие в автопробеге Всероссийского общества - 15 МАРТА!!! 2. Теперь ЗАЯВОК ОТ ОДНОГО РЕГИОНА МОЖЕТ БЫТЬ НЕСКОЛЬКО, но орг. комитет оставляет за собой право отбора нужного количества экипажей по временному приоритету (по дате подачи заявки). Внимание! Всероссийское общество гемофилии планирует провести с 18 июля по 12 августа 2011 г.общероссийский автопробег. Цель автопробега: показать, что адекватное лечение позволило людям России с гемофилией* не только уйти от частых госпитализаций в стационары ЛПУ, но и коренным образом изменить качество жизни так, что они больше не заточены в своих квартирах; поддержать усилия государства и НКО в развитии безвозмездного донорства в России. Девиз автопробега: «Гемофилия больше не приговор России». К участию в автопробеге приглашаются, как люди с гемофилией и их родственники, так и практически здоровые люди. документы для участия в автопробеге
читать дальше посмотрело: 5 820
  • 11-01-2011, 17:10
  • 5
Новый приказ по высокотехнологичной медицинской помощи
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития выложен новый приказа по высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Гематология оставлена, в том числе наследственные дефициты VIII, IX факторов и болезнь Виллебранда. Скачать полный текст приказа можно здесь. Прочесть приказ можно здесь. Как вы знаете, последние месяцы прошлого года Всероссийское общество гемофилии и Всероссийский союз общественных объединений пациентов предпринимали усилия по недопущению исключения гематологии, включая гемофилию, из системы ВМП. Мы рады тому, что Минздравсоцразвития РФ прислушалось к нашему обращению и мнению ведущих специалистов. Конструктивный диалог позволил прийти к взаимоприемлемым формулировкам, которые полностью учитывают критерии и специфику системы ВМП. ВОГ благодарит Минздравсоцразвития РФ за понимание волнующих нас вопросов и за предпринятые в связи с этим шаги.
читать дальше посмотрело: 7 768
  • 29-12-2010, 17:31
  • 4
Ответ Департамента по ВМП
Нами получено письмо директора Департамента по высокотехнологичной медицинской помощи Минздравсоцразвития, в котором говорится, что эндопоротезирование для больных гемофилией в будущем году продолжится.
читать дальше посмотрело: 5 502
  • 29-12-2010, 15:53
  • 0
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 23.12.2010
Приглашение к вступлению в Союз пациентов и выполнению этических норм
читать дальше посмотрело: 4 956
  • 10-12-2010, 14:27
  • 4
гемофилия.рф
Теперь вы также можете попасть на наш сайт, набрав в адресной строке http://www.гемофилия.рф
читать дальше посмотрело: 6 011
  • 9-12-2010, 14:19
  • 3
Публикации в СМИ в связи с изменеиями в системе ВМП
Больных утопят финансовые потоки - 08.12.2010 - 19:00, Аргументы недели Высокотехнологичная медпомощь может стать недоступной для большинства - 07.12.2010 - 06:57, СибИнфо Пациенты опасаются, что с 2011 года останутся без бесплатной ВМП - 06.12.10 - 20:45, РИА Новости Решение Минздрава может убить тысячи россиян - 06.12.2010 - 13:52, Комсомольская правда Праздник не для всех - 06.12.10 - 09:17, Новая газета Союз пациентов попросил Минздрав не менять перечень высокотехнологичных услуг - 02.12.10, MedPortal.ru Союз пациентов: недопустимо лишать пациентов права на некоторые виды ВМП - 02.12.10, ИИА "Ремедиум"
читать дальше посмотрело: 4 742
  • 8-12-2010, 16:19
  • 0
"Школа гемофилии" в Минске
4 декабря в Минске Белорусским обществом гемофилии была организована "Школа гемофилии" при поддержке Всемирной федерации гемофилии и участии Всероссийского общества гемофилии. В оргкомитет мероприятия вошли: Сергей Зинкевич – председатель Белорусского общества гемофилии, Голицын Максим - зам.председателя, Людмила Иосифовна Голицына – член правления БелАБГ, Шмигельская Людмила – член правления БелАБГ.
читать дальше посмотрело: 6 294
Внимание! Теперь мы доступны и в Твиттере!
  • 2-12-2010, 14:35
  • 5
Внимание! Теперь мы доступны и в Твиттере!
Теперь вы можете прочесть краткие новости ВОГ в Twitter. Наш новостной канал http://twitter.com/hemrus_2010
читать дальше посмотрело: 4 343
  • 2-12-2010, 13:56
  • 1
Обращения в связи с изменениями в системе ВМП
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.
читать дальше посмотрело: 6 070
  • 26-11-2010, 14:54
  • 1
Интернет-конференция в ОП РФ: «Вопросы повышения эффективности организации донорства крови в субъектах РФ»
В целях развития системы безвозмездного массового донорства крови на территории Российской Федерации Общественной палатой Российской Федерации совместно с Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации 23 ноября 2010г. с 10 часов до 12 часов в Общественной палате Российской Федерации проводилась интернет-конференция, посвященная вопросам повышения эффективности организации донорства крови и развития деятельности общественных советов по донорству крови в субъектах Российской Федерации.
читать дальше посмотрело: 5 054
Национальный семинар «Медицинская помощь больным с ингибиторными формами гемофилии»
  • 8-11-2010, 16:35
  • 3
Национальный семинар «Медицинская помощь больным с ингибиторными формами гемофилии»
11 ноября 2010 г.в Москве под эгидой Всероссийского общества гемофилии, Гематологического научного центра Минздравсоцразвития России, Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, Федерального научно-клиническиого центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России состоялся Национальный семинар «Медицинская помощь больным с ингибиторными формами гемофилии» с программой которого, вы можете ознакомиться здесь
читать дальше посмотрело: 4 535
Геминформ 1 (24)
  • 4-11-2010, 01:32
  • 3
Геминформ 1 (24)
Вышел новый, 24-й номер журнала «Геминформ». Основные темы номера: необходимость работы волонтеров в работе обществ гемофилии; важность профилактического лечения при гемофилии; многочисленные мероприятия ВОГ ...
читать дальше посмотрело: 11 187
  • 1-11-2010, 14:01
  • 2
Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан
В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму
читать дальше посмотрело: 6 729
  • 26-10-2010, 14:25
  • 0
Экскурсия в Санкт-Петербург группы больных гемофилией из Белгорода
12-14 октября 2010 года состоялся познавательно-экскурсионный тур в Санкт-Петербург для детей и взрослых, больных гемофилией. Прямо с прибытия в этот замечательный город началась наша экскурсионная программа. На Московском вокзале нас встретила экскурсовод Федичкина Галина Николаевна, которая все три дня была с нами...
читать дальше посмотрело: 5 556
  • 15-10-2010, 14:43
  • 1
III Межрегиональная конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
Более подробная информация на сайте Представительства ВОГ по СЗФО
читать дальше посмотрело: 5 593
  • 13-10-2010, 15:32
  • 1
Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки
В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.
читать дальше посмотрело: 5 215
  • 13-10-2010, 14:01
  • 3
В Москве 30.08.10 состоялось заседание Совета экспертов в области лечения гемофилии
В Москве 30.08.10 состоялось заседание Совета экспертов в области лечения гемофилии. Предлагаем вашему вниманию ЗАКЛЮЧЕНИЕ Совета и ПРЕСС-РЕЛИЗ.
читать дальше посмотрело: 4 707
  • 9-09-2010, 14:05
  • 0
Обращение к Голиковой Т. А. в связи региональными заявками
В связи с подготавливаемыми в настоящее время региональными заявками для централизованной закупки факторов свертывания крови, ведущие специалисты в области лечения гемофилии обратились к министру здравоохранения и социального развития Голиковой Т. А. с рядом предложений.
читать дальше посмотрело: 5 883
  • 7-09-2010, 13:13
  • 1
''Мобильный донор'' Рязани
В канун СОРОКОВОЙ акции в рамках проекта «Река Жизни» возрождения безвозмездного донорства крови в Рязанской области, который наша НКО «Рязанское общество гемофилии» реализует на протяжение почти восьми лет в тесном сотрудничестве с ГУЗ Рязанской областной станцией переливания крови, мы, по просьбе нашей РОСПК, начинаем совместно работу по новому подпроекту.
читать дальше посмотрело: 5 558
Декларация о правах пациентов в России
  • 26-08-2010, 15:46
  • 1
Декларация о правах пациентов в России
На Первом Всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года в Москве была принята Декларация о правах пациентов в России текст декларации
читать дальше посмотрело: 5 750
  • 26-08-2010, 15:03
  • 1
Конкурс!
Дорогие друзья, Всероссийским обществом гемофилии было принято решение о подготовке к конкурсу среди больных гемофилией в возрасте от 16 до 25 лет. Тематика конкурса пока не определена. Призываем вас предлагать свои варианты. Направленность конкурса может быть различна: спортивная, интеллектуальная и т.п. Обсуждение темы на нашем форуме
читать дальше посмотрело: 4 577
  • 20-08-2010, 15:49
  • 4
О выделении дополнительных квот на высокотехнологичную медпомощь
Значительное число больных гемофилией и другими заболеваниями стоят в очереди на получение квот на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП).
читать дальше посмотрело: 5 653
  • 20-08-2010, 15:29
  • 1
Река жизни - 39
Самая "жаркая" донорская акция завершилась. Все подробности в пресс-релизе.
читать дальше посмотрело: 4 951
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ