О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
  • 14-05-2012, 14:06
  • 0
О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
В правовом разделе опубликовано постановление правительства РФ “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”. Лечение заболеваний из указанного перечня, в том числе наследственные дефициты факторов II, VII и X, будут осуществляться из региональных бюджетов. В перечень не вошли заболевания из программы "7 нозологий", являющейся отдельной федеральной программой, гемофилия в частности.
читать дальше посмотрело: 8 466
  • 5-05-2012, 13:18
  • 2
Федеральный закон. О ратификации конвенции о правах инвалидов
Федеральный закон от 03_05_2012 N 46-ФЗ. О ратификации Конвенции о правах инвалидов.
читать дальше посмотрело: 4 330
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
  • 4-05-2012, 16:52
  • 2
Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»
текст положения -
читать дальше посмотрело: 4 443
  • 3-05-2012, 15:01
  • 1
В.Шебарова: «Проблем у нас ещё очень много»…
Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…
читать дальше посмотрело: 4 950
  • 3-05-2012, 13:09
  • 1
Международный день гемофилии в Центральном федеральном округе
7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт группы гитарной музыки «Ностальгия»...
читать дальше посмотрело: 3 529
Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668
  • 27-04-2012, 16:47
  • 0
Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668
Текст документа
читать дальше посмотрело: 4 348
Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации
  • 26-04-2012, 16:59
  • 2
Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации
Предлагаем вашему вниманию презентацию Ю.А.Жулёва "Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации", с которой он в качестве сопредседателя Всероссийского союза пациентов выступил 24.04.2012 на Всероссийском форуме пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Презентация
читать дальше посмотрело: 4 875
  • 26-04-2012, 16:32
  • 0
Научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда»
13 апреля 2012 г. в Москве состоялась научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда». На конференции присутствовали 70 ведущих детских и взрослых гематологов и гинекологов из 32 регионов РФ. Заслушав доклады ведущих российских и международных экспертов, участники пришли к выводу, что лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Виллебранда в Российской Федерации в последние годы значительно улучшилось благодаря внедрению «Стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора VIII, с наследственным дефицитом фактора IХ, болезнью Виллебранда» ...
читать дальше посмотрело: 5 186
  • 17-04-2012, 15:25
  • 1
Дайджест публикаций в СМИ, посвященных Международному дню гемофилии
На Кубани более 200 человек болеют гемофилией - 17.04.2012 Живая Кубань 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии - 17.04.2012 Аргументы и факты Диагноз перестал быть приговором - 17.04.2012 Марийская правда 17 апреля - Международный день гемофилии - 17.04.2012 ИИА "Ремедиум" В Благовещенске пройдёт неделя мероприятий, посвящённых Дню гемофилии 17.04.2012 Амур.инфо
читать дальше посмотрело: 4 084
  • 16-04-2012, 15:46
  • 2
Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 48» завершилась!
Особое значение этой акции в том, что она приурочена к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии.
читать дальше посмотрело: 4 512
  • 4-04-2012, 12:30
  • 1
Обновление в правовых материалах
Нами добавлены материалы по высокотехнологичной медицинской помощи. Найти их можно в разделе Правовые материалы - Соцпакет, лечение, реабилитация
читать дальше посмотрело: 3 188
  • 30-03-2012, 13:15
  • 4
Приказ Минздравсоцразвития от 28 декабря 2011 г. N 1690н
Об утверждении перечня видов высокотехнологичной медицинской помощи
читать дальше посмотрело: 5 428
Мой Андреев
  • 23-03-2012, 14:29
  • 4
Мой Андреев
Мы впервые встретились, когда заканчивался теперь уже далёкий 1968 г. Сурового вида профессора Д. М. Гроздова постоянно сопровождал молодой худощавый парень в белом врачебном халате и, не круглой, а продолговатой, шапочке. Я был студент, а он немного постарше. Три долгих месяца до операции, меня курировал другой доктор… В день операции приехала моя мама, которая какое-то время была около меня. Она рассказала мне, что по приезде увидела его в метро. Он двигался на эскалаторе навстречу, и тоже увидел её. После нескольких попыток догнать друг друга на встречных курсах, им удалось-таки встретиться и пообщаться на предмет моего состояния после операции. Когда мама спросила его: «Юрий Николаевич, операцию делал профессор?», он тихо, но твёрдо ответил: «Нет – я». Мама всегда рассказывала об этом с уважением.
читать дальше посмотрело: 9 209
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
  • 22-03-2012, 17:39
Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер
читать дальше посмотрело: 4 816
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12
  • 11-03-2012, 15:40
  • 4
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12
Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов, посвященной внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе» от 11.03.12 Защитники пациентов хотят изменения закона в сфере закупок лекарств - 11.03.12 РИА Новости Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность - 11.03.12 АСИ Пациенты обратились к властям с просьбой об изменении порядка закупки лекарств - 12.03.12 Медновости Порядок закупки лекарств для льготников изменят - 12.03.12 Вести.Финанс Общественные организации попросили изменить закон о закупке лекарств - 12.03.12 KM.RU Новости видео пресс-конференции
читать дальше посмотрело: 4 739
Поздравление женщинам
  • 7-03-2012, 14:17
Поздравление женщинам
ПОЗДРАВЛЕНИЕ ЖЕНЩИНАМ Всем Женщинам, в жизнь которых вошла гемофилия. Я поздравляю Вас с Праздником Вашим – Праздником Жизни, красоты и весны. Пусть этот Праздник станет началом Праздника Жизни Вашей. Пусть ничто, никто и никогда не заставит упасть на Ваши подушки хотя бы одну слезинку Вашу, кроме слезинок радости и счастья. Пусть Ваш сказочный полёт к вершинам счастья, о котором Вы мечтали ещё совсем девчонками, возобновится и никогда больше не прервётся мученьями сынов, мужей или братьев Ваших. Пусть всегда у Вас хватает сил, любви и выдержки идти по жизни и поддерживать любимых Ваших, в редкие мгновения утери ими Веры в силы свои. Пусть гемофилия, никогда больше не будет причиной бед Матери-Родины нашей и никогда больше не исковеркает судьбы Ваши и всего народа нашего, как это произошло и длилось всё прошлое столетие. Пусть руки Ваши будут тёплыми, но сильными, глаз будет точным, а сердце добрым, если гемофилия стала профессией Вашей, как у того, кто стоял у истоков революции в
читать дальше посмотрело: 3 247
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012
  • 7-03-2012, 13:31
  • 0
Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012
11 марта 2012 года Всероссийский союз пациентов проводит пресс-конференцию, посвященную внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе». В пресс-конференции примут участие представители пациентских и медицинских организаций, представители власти...
читать дальше посмотрело: 3 567
  • 21-02-2012, 13:33
  • 1
Радио Маяк. Программа "Центральный комитет"
Вчера на радио "Маяк" в программе "Центральный комитет" принимал участие президент ВОГ и зампредседателя Совета по защите прав пациентов Ю.А.Жулев. Прослушать программу в записи можно на сайте "Маяка" по данной ссылке
читать дальше посмотрело: 4 564
  • 16-02-2012, 17:22
  • 2
Образовательный проект
Во Всероссийское общество гемофилии поступило предложение об участии больных гемофилией, имеющих инвалидность любой группы, в образовательном проекте. В связи с этим, мы размещаем на сайте информацию по данной программе. Обращаем ваше внимание, что всеми техническими и организационными вопросами занимаются контактные лица проекта, указанные в информационном письме.
читать дальше посмотрело: 4 279
  • 9-02-2012, 15:27
  • 0
Форум снова работатет
Дорогие друзья! Форум "Гемофилия в России" возобновил свою работу. Он доступен по данной ссылке. Архив прежнего форума доступен по данной ссылке только для чтения. Для участия в форуме вам нужно заново зарегистрироваться на нем, прежние учетные записи не работают.
читать дальше посмотрело: 3 666
Летний отдых больных гемофилией Орловской области
  • 2-02-2012, 13:39
  • 1
Летний отдых больных гемофилией Орловской области
В августе 2011 года больные гемофилией Орловской области отдыхали и лечились в санатории «Ленинские скалы» города Пятигорска по профилю опорно-двигательного аппарата. Путевки выделялись Управлением социальной защиты населения по Орловской области.
читать дальше посмотрело: 10 193
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
  • 16-01-2012, 17:21
  • 1
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2012 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 2 657
  • 12-01-2012, 16:36
  • 0
Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией ...
Утверждено новое "Положение о закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей". Обращаем ваше внимание, что на сей раз документ является бессрочным, в связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Скачать положение можно здесь.
читать дальше посмотрело: 4 262
  • 19-12-2011, 14:13
  • 2
Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год
Утвержден перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 год. Для нас важным является включение в список антиингибиторного коагулянтного комплекса. Достичь этого удалось, благодаря усилиям Всероссийского общества гемофилии и ведущих гематологов нашей страны. Новый перечень на нашем сайте.
читать дальше посмотрело: 3 683
Новости генной терапии
  • 19-12-2011, 13:31
  • 1
Новости генной терапии
Судя по заявлениям ряда информагентств, достигнуты значительные успехи в генной терапии гемофилии B. Предлагаем вашему вниманию дайджест СМИ на данную тему... Болезнь королей победили вирусом - 17.12.11 World News Agency Генная терапия перевернет жизнь людей с гемофилией - 16.12.11 Likar.info Генная терапия может помочь больным гемофилией - 11.12.11 РБК Первые успехи генного метода лечения гемофилии B - 11.12.11 BBCRussian.com Генетики нашли способ вылечить больных гемофилией - 11.12.11 Комсомольская правда в Украине Сенсация: гемофилия становится излечимой - 11.12.11 NEWS.IsraelInfo.ru Генная терапия значительно улучшит состояние больных гемофилией В - 11.12.11 Novmed.net
читать дальше посмотрело: 5 120
Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
  • 13-12-2011, 16:09
  • 3
Международный день пожилого человека. Рассказ из Белгорода
1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них. Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...
читать дальше посмотрело: 12 481
  • 7-12-2011, 15:21
  • 2
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
В связи с принятием закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Министерство здравоохранения и социального развития РФ начинает работу по составлению перечня редких (орфанных) заболеваний. В соответствии со статьями 44 и 15 закона, лекарственное обеспечение пациентов с данными заболеваниями будет возможно как за счет федерального, так и за счет местного бюджетов.
читать дальше посмотрело: 5 195
  • 7-12-2011, 15:08
  • 1
Обращение ВОГ об изменении списка орфанных заболеваний
Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
читать дальше посмотрело: 5 306
  • 7-12-2011, 14:26
  • 1
К вступлению в силу Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
С 1 января 2012 г. вступает в силу закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В части 2 статьи 15 говорится об обязанности федеральных властей по организация обеспечения лекарственными средствами в рамках программы "7 нозологий", в т.ч. больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 4 057
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ