• 19-12-2012, 18:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Река Жизни 52

123 дозыкрови, двухдневной 52-ой Акции ,завершили годовую работу проекта«Река Жизни»по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе! За десятилетиепроекта, которое пришлось, как раз на эти дни было получено9157 доз , каждую из которых можно разделить на три спасающих компоненты.

• 14-12-2012, 15:00
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Открытое письмо российских пациентских общественных организаций

Ю.А.Жулёв вручает открытое письмо общественных организаций Председателю Комиссия по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Н.А.Дейхесу Новое: Общественная палата хочет исключить Максима Мищенко - Известия, 14 декабря 2012, 00:01 Ответ пациентов на «фашистское заявление» Максима Мищенко - РИА АМИ, 11.12.2012 В связи с заявлением лидера движения «Россия Молодая» М. Мищенко ВОГ поддерживает Открытое письмо российских пациентских общественных организаций . Дополнительные материалы по теме: http://izvestia.ru/news/541000

• 13-12-2012, 16:00
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

V съезд Всероссийского общества гемофилии

10 ноября 2012 г. в Москве прошел V съезд Всероссийского общества гемофилии. В работе съезда участвовало 100 человек, в том числе: 66 делегатов от 56 региональных организаций. Были заслушаны доклады президента, вице-президента, членов Центрального правления, контрольно-ревизионной комиссии. Состоялись выборы руководства организации.

• 12-12-2012, 18:51
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Гемофилия. Правила жизни

Наши друзья запустили интересный проект в сети facebook - "Гемофилия. Правила жизни." Интересные факты, интересные мысли от больных гемофилией и врачей - правила жизни. Заходите, читайте, смотрите, ставьте "лайки" адрес: http://www.facebook.com/GemophiliaLifeRules

• 12-12-2012, 18:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

СКАЖИ ДИАБЕТУ СТОП!

Приглашаем Вас лично принять участию в общероссийской акции СКАЖИ ДИАБЕТУ СТОП!, запущенной 10.12.2012 подробности на: http://stop.moidiabet.ru/sign/

• 27-11-2012, 17:02
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Что такое болезнь Виллебранда

Всемирная федерация гемофилии продолжает подготовку и публикацию материалов о гемофилии и других нарушениях свертывающей системы крови на русском языке. Очередной публикацией стала «Что такое болезнь Виллебранда?». Вы можете скачать ее с нашего сайта

• 7-09-2012, 13:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Круглый стол "Платная медицина в бюджетных поликлиниках или кому заплатить, чтоб быть здоровым?"

6 сентября 2012 года в пресс-центре ИА Росбалт состоялся круглый стол под вышеозначенным названием. В мероприятии принял участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулев Материалы по теме в СМИ: 6 сентября в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится круглый стол... 05.09.2012 - 13:11, АМИ Эксперт: Проект постановления, регламентирующий оказание платных... 06.09.2012 - 14:42, Росбалт Закон о введении платных медуслуг отправлен на доработку 07.09.2012 - 00:29, Российская газета Проект порядка оказания платных медуслуг отправлен на доработку 06.09.2012 - 17:09, РИА Новости

• 30-08-2012, 16:57
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 29.08.2012

В рамках общественного обсуждения проекта Постановления, Всероссийский союз пациентов направил свои поправки и в Министерство здравоохранения РФ, и в Министерство экономического развития РФ, однако официальных ответов на обращения получено не было, поэтому возникают большие сомнения, что поправки были учтены. Всероссийский союз пациентов считает, что Постановление Правительства РФ «Об утверждении порядка и условий предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг пациентам» должно четко регламентировать виды, объемы и порядок оказания платных медицинских услуг и не допускать вымывания ими бесплатной медицинской помощи, гарантированной Конституцией Российской Федерации...

• 30-08-2012, 12:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Умерла Галя Овечкина…

Умерла Галя Овечкина… Для нас Центрального правления Всероссийского общества гемофилии это огромная и тяжелая скорбь, боль. Мы потеряли надежного товарища и друга. Мы знали Галю более 20 лет, как энергичного, жизнерадостного и жизнелюбивого человека, отличную мать, которая ,несмотря на полное отсутствие криопреципитата в те далекие годы, смогла воспитать, практически одна, двух прекрасных сыновей, дала им высшее образование. Она – образец матери больного гемофилией. Галя была серьезно больна, она мужественного боролась с тяжелейшей болезнью, зная о том , что она обречена. Алексей и Никита примите наши соболезнования, мы скорбим вместе с вами. Гордитесь вашей мамой! Берегите память о ней! Центральное правление Всероссийского общества гемофилии

• 30-08-2012, 12:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Безвременно ушла из жизни вице-президент Свердловской региональной организации ВОГ Овечкина Г. С.

С прискорбием сообщаем о скоропостижной смерти на 61-м году жизни одного из руководителей нашей организации, вице-президента Овечкиной Галины Сергеевны. В Свердловском обществе гемофилии она стояла у самых истоков его основания, была активным членом организации, буквально подпитывая энергией остальных. Многие брали с нею пример того, как не следует терять оптимизма, искать выход из самой сложной ситуации и надеяться на лучшее. Галина Сергеевна, мать двоих детей, больных гемофилий, была добрым, отзывчивым, но при этом очень сильным духом человеком, с болью в сердце относилась к проблемам детей в нашей организации, курировала вопросы санаторно-курортного лечения, социального обеспечения. Всегда была готова помочь словом и делом, на любой вопрос имела ответ. Она смогла вырастить и поставить на ноги обоих сыновей, как бы говоря всем окружающим: "Смотрите, гемофилия - это не приговор. Вместе с нею можно жить!". Наша организация приносит искренние соболезнования семье и близким Галины

• 27-08-2012, 15:20
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Образована Комиссия по делам инвалидов

Поздравляем Юрия Жулева, вошедшего в Комиссию при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов! В задачи Комиссии входит подготовка предложений по выработке "основных направлений совершенствования законодательства РФ в сфере предоставления инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации конституционных прав и свобод, социального обеспечения инвалидов и установления им мер господдержки на основании анализа положения дел и обобщения практики применения законодательства РФ в указанной сфере", а также обсуждение по предложению президента "иных вопросов, относящихся к проблемам инвалидности и инвалидов в РФ" (указ президента РФ В. В. Путина №1201 от 21 августа 2012 г.). Комиссию возглавила помощник президента РФ Татьяна Голикова, бывшая глава Министерства здравоохранения и социального развития РФ. см. также http://kremlin.ru/news/16288

• 16-08-2012, 13:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Река жизни" 50

13 и 14 августа в Рязани прошла акция безвозмездного донорства крови. Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови РОКБ (Канищево) Для нас больных гемофилией она имеет значение особое, ещё и потому, что проводилась в день рождения последнего Русского Наследника престола Алексея – 12 августа. Он, как и мы, был болен гемофилией. Донорами стали ещё 54 человека...

• 15-08-2012, 15:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...

• 27-07-2012, 16:16
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Геминформ №25

Вышел новый номер журнал "Геминформ" №25 за 2011-12 гг. Основная тема номера - эндопротезирование.

• 27-07-2012, 15:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Завтра Всемирный день борьбы с гепатитом

На сессии высшего органа Всемирной организации здравоохранения – Всемирной ассамблеи здравоохранения в 2010 году 28 июля был объявлен Всемирным днем борьбы с гепатитом. Впервые его официально отметили в 2011 году. Всемирный день борьбы с гепатитом – это возможность для просвещения граждан и проведения информационной кампании для распространения знаний о проблеме вирусного гепатита, стимулирования мер по профилактике этой болезни и борьбе с ней во всех странах. До середины 2000-х в результате лечения небезопасными препаратами уровень инфицирования больных гемофилией Гепатитом С в нашей стране достигал 95%. Благодаря началу использования современных вирус-инактивированных плазматических и рекомбинатных концентратов факторов свертывания крови новое поколение избавлено от данной проблемы. Однако, проблема доступности лечения гепатита в России остается. Так, по действующему законодательству, чтобы получить возможность бесплатного лечения гепатита нужно быть инвалидом или

• 23-07-2012, 14:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ален Веиль избран новым президентом Всемирной федерации гемофилии

Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) рада сообщить, что на Генеральной Ассамблее 13 июля 2012 г. Ален Веиль был избран новым президентом. Он проживает во Франции и является специалистом в области международного бизнеса. Сейчас на пенсии. До этого свыше 30 лет проработал в компании Эр Франс, занимая должность руководителя по кадрам и исполнительного директора. Он имеет богатый международный опыт работы в Индии, Великобритании, Бельгии и Нидерландах...

• 20-07-2012, 15:24
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Конгресс Всемирной федерации гемофилии 2012

С 7 по 12 июля 2012 года состоялся Конгресс Всемирной федерации гемофилии. В Конгрессе приняло участие около 5000 чел. – национальные общества гемофилии, гематологи, ортопеды, врачи-лаборанты, медсестры. В этом году Всемирной федерацией гемофилии исполнилось 50 лет. В этой связи на торжественной церемонии открытия, вспоминались все президенты Всемирной федерации гемофилии. Церемония прошла под знаком "Лечение для всех" и "Сократим разрыв в оказании медицинской помощи между развитыми и развивающимися странами". Марк Скиннер, президент Всемирной федерации гемофилии отметил, что за последние годы еще 15 национальных организаций стали членами ВФГ.

• 5-07-2012, 14:22
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Июнь 2012

7-8 июня 2012 года в Москве состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании приняли участие: президент ВОГ – Ю. А. Жулев, вице-президент, ответственная по ЮФО и СКФО – Н. И. Архипова, ответственный по СЗФО – В. В. Березин, ответственный по УФО – А. Ф. Бессмертных, ответственная по ПФО – Т. М. Глухова, ответственная по СФО – Л. И. Громова, ответ ственный по ДФО П. Г. Коломыцын, ответственная по ПФО – В. П Кржеменевская, главный бухгалтер ВОГ – Проскурина Наталья Сергеевна...

• 5-07-2012, 14:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

План работы ВОГ на 2012 г.

План работы Всероссийского общества гемофилии на 2012 г. - -

• 19-06-2012, 14:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Международный день донора в Калужской области

Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций. А больным гемофилией, например, препараты, содержащие факторы крови, требуются постоянно для поддержания жизни. И совсем не случайно, что накануне Дня медика президент Калужской региональной общественной благотворительной организации инвалидов, больных гемофилией (ОБГ) В.И.Шебарова пришла поздравить с профессиональным праздником именно сотрудников отделения переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России. Не с пустыми руками.

• 18-06-2012, 15:01
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Международный день донора в Белгороде

14 июня 2012 года в Международный день донора на областной станции переливания крови совместно с нашей организацией и Белгородским отделением "Российский Красный Крест" прошло чествование доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Станция переливания была украшена шарами, цветами, плакатами о донорстве. Доноры получали подарки, цветы и благодарности. В этот день кровь сдали 99 доноров. По радиостанции "Русское Радио" с 14-00 - 15-00 прозвучали музыкальные поздравления и благодарности.

• 18-06-2012, 13:02
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конкурс "Английский мост"

Дорогие друзья! 8 июля этап приема работ закончен. В настоящее время конкурсная комиссия приступила к работе. О результатах конкурса мы будем информировать вас на нашем портале. Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании и благотворительной поддержке компании "Бакстер", приступает к началу реализации проекта «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь. Открыта ветка форума, на которой можно обсудить возникающие по конкурсу вопросы.

• 14-06-2012, 17:45
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Письмо о препарате для лечения ингибиторной формы гемофилии. Врачи и пациенты имеют право выбора терапии

29.06 Добавлен пресс релиз

• 14-06-2012, 17:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. по антиингибиторному комплексу

текст документа

• 14-06-2012, 17:35
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Обращение о включении в федеральный перечень препарата для лечения болезни Виллебранда

Всероссийское общество гемофилии направило письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. (на фото) с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий". В настоящее время централизованные закупки зачастую не учитывают интересы больных болезнью Виллебранда. Бывает, что в регионы поступает фактор VIII, не содержащий фактор Виллебранда. Это ставит пациентов с болезнью Виллебранда в опасное для жизни положение.

• 14-06-2012, 17:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий"

текст письма

• 14-06-2012, 12:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращение к всемирному дню донора крови

Люди России с гемофилией, просто не имеют права молчать в преддверии Всемирного дня донора крови – 14 июня. Ведь до недавних пор мы, на протяжении всей своей жизни были вынуждены лечиться исключительно компонентами и препаратами выделенными и произведёнными только из донорской крови человека. И никакими словами не выразить ту огромную благодарность Донору, Человеку Дарящему, которую мы испытываем при звучании этого слова. Мы прекрасно понимаем, что наша жизнь была бы просто невозможной, не будь таких людей...

• 13-06-2012, 15:48
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 404

Об утверждении правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. текст документа

• 31-05-2012, 16:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Скончался президент Тверской региональной организации

Трагическая новость. Скончался президент Тверской региональной организации ВОГ Михаил Калюжный. Михаил был прекрасным, человеком с активной жизненной позицией, готовый всегда прийти на помощь ближнему. Не смотря на интенсивную преподавательскую деятельность ему удавалось успешно работать во Всероссийском обществе гемофилии на благо больных гемофилией Тверской области. Всероссийское общество гемофилии приносит искренние соболезнования семье и близким Михаила Калюжного. Память об этом замечательном человеке навсегда останется в наших сердцах.

• 31-05-2012, 16:22
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня

«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...