• 11-06-2014, 17:03
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Новый офис в Москве

Внимание! В связи с тем, что Всероссийское общество гемофилии открыло 2-й офис, для посещения нашей организации вам необходимо заранее уточнить в каком офисе находится интересующий вас сотрудник организации. Номер телефона в новом офисе: 495-748-0510, телефоны офиса в Гематологическом центре остались прежними: 495-612-2053, 495-612-3884. Подробную информаций, как добраться до офисов смотрите в разделе контакты.

• 6-06-2014, 16:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Река Жизни - 61. Анонс

Уже через два дня: 9 и 10 июня, с 8.00. до 13.00. в Рязани будет проходить очередная акция добровольного безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 61».

• 5-06-2014, 17:05
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Скорбная весть из Ярославля

С прискорбием сообщаем. что несмотря на усилие врачей и помощи откликнувшихся на наше обращение из Андреаполя, Брянска, Вологды, Пскова, Пятигорск , Мин.вод, Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Рязани. 3 июня на 32 году жизни скоропостижно скончался Гаврильчик Андрей Николаевич. Скорбим в связи с кончиной. Выражаем глубокое соболезнования родным и близким. Ярославская региональная организация ВОГ

• 5-06-2014, 16:54
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

«Школа гемофилии» в г. Орле. Май 2014

24 мая в г. Орле прошел семинар «Школа гемофилии». Мероприятие проводилось на базе детской областной клинической больницы. Несмотря на выходной, жаркий день в конференц-зале собралось более 70 человек (из них около 10 студентов Орловского медицинского института). Помимо больных гемофилией города Орла были представители Тульской, Белгородской и Брянской региональных организаций ВОГ, представители Туркменистана, врачи: педиатры, гематологи, ортопеды, физиотерапевты и врачи со станции переливания крови. Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией и фон Виллебранда и родителей, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных.

• 5-06-2014, 16:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Праздник детства в Иванове

Накануне Дня Защиты Детей в Иванове был проведен праздник для детей, больных гемофилией. Дети были приглашены в один из лучших парков города, где для них был организован фонтан из сока, всем желающим сделали аква-грим. Ребята участвовали в различных конкурсах, с большим удовольствием играли , учились делать из воздушных шаров различных зверюшек. После сладкого угощения, все загадали желания, написали их на бумажных голубях и выпустили в небо.

• 20-05-2014, 12:49
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Вниманию больных гемофилией, инфицированных гепатитом

Дорогие друзья! 24 и 25 мая 2014 г. будут проводиться очередные занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Занятия бесплатны и анонимны. Будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых у Вас будет возможность в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. После лекций мы ответим на вопросы, которые Вы хотели бы задать.

• 1-05-2014, 13:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Школа гемофилии» в Липецке

25 апреля в г. Липецке состоялась первая «Школа для больных Гемофилии». Мероприятие проводилось в актовом зале Городской поликлиники №1. Данный зал был предоставлен при участии Областного отдела здравоохранения Липецкой области. На мероприятии присутствовала большая часть больных гемофилией Липецкой области, а также врачи: областной гематолог и стоматолог. Помимо этого, на мероприятии присутствовали сотрудники Облздравотдела Липецкой области. Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных.

• 18-04-2014, 16:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Дайджест СМИ в Международный день гемофилии

Эксперт: поддержка больных гемофилией в РФ — на европейском уровне - РИА Новости, 17.04.2014 Мифы о гемофилии - Человек Онлайн, 17.04.2014 Викторианская болезнь: гемофилия - Ридус.ру, 17.04.2014 Гемофилия и спорт: истории настоящих победителей - Вечерняя Москва, 16.04.2014 Любовь и кровь. Казанская семья борется с гемофилией - АИФ Казань, 17.04.2014 Связанные одной кровью - Рязанские ведомости, 17.04.2014

• 17-04-2014, 12:02
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Белгород. благотворительные турниры в помощь больным гемофилией

13 апреля, в канун Международного дня гемофилии, в областном центре состоялись первенство города по кикбоксингу в разделе «поинтфайтинг» и турнир по настольному теннису. Юные спортсмены передали стартовые взносы за участие в соревнованиях в фонд Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Получилось 18850 рублей. Соревнования по кикбоксингу прошли в Центре Молодёжных Инициатив, по настольному теннису – в Центре народного творчества. Обычно стартовые взносы идут на призовой фонд и организационные расходы, но в преддверии Всемирного дня гемофилии, который отмечают 17 апреля, их передали больным гемофилией. Гемофилия – это наследственное заболевание, при котором из-за нарушения процесса свёртывания крови у человека возникает много серьёзных проблем со здоровьем.

• 16-04-2014, 13:27
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Обращение ВОГ к В.В.Путину 17.04.2014

Этот текст выложен на сайте прямой линии с Владимиром Путиным http://www.moskva-putinu.ru Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией! Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением

• 15-04-2014, 17:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

• 15-04-2014, 15:35
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства

Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ предоставил ВОГ данные о количестве пациентов с гемофилией А, гемофилией В и болезнью Виллебранда в регистре Министерства. Мы благодарим Министерство здравоохранения Российской Федерации за оперативное предоставление подробных данных, что безусловно интересно и полезно, как нам, так и врачам-специалистам. текст письма приложение

• 15-04-2014, 15:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ МЗ РФ по по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму

Министерство здравоохранения ответило на наши письма от 31.03.2014. Нам сообщили, что в настоящее время происходит сбор данных о пациентах, страдающих гемофилией и другими наследственными коагулопатия в Республике Крым и г. Севастополь, для дальнейшего включения их в федеральный регистр и обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с показаниями. текст письма

• 3-04-2014, 12:52
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Ольга Борзова: Децентрализация госзакупок дорогостоящих препаратов приведет к неэффективному использованию бюджетных средств

14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г.

• 1-04-2014, 17:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства

Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой предоставить информацию о количестве больных наследственными коагулопатиями в регистре Министерства РФ. Мы попросили уточнить число больных гемофилией А, гемофилией В, болезнью Виллебранда. Эти данные нужны нам, поскольку мы регулярно проводим множество "Школ гемофилии" в различных регионах России.

• 1-04-2014, 13:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ситуация с больными гемофилией в Крымском федеральном округе

Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой о скорейшем начале льготного лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, проживающих в Республике Крым. У ВОГ сейчас уже есть представитель в г. Севастополе, и активист в Симферополе, мы попросили наших представителей обратиться в органы власти в сфере охраны здоровья Республики Крым и г. Севастополя с просьбой обратить внимание на ситуацию и попросить МЗ РФ осуществить скорейшие шаги в преодолении возникших проблем.

• 1-04-2014, 13:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства

Письмо на имя В.И.Скворцовой с просьбой предоставить количество больных гемофилией в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Текст письма

• 1-04-2014, 13:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь

Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя Министра здравоохранения России В.И. Скворцовой по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь текст письма

• 24-03-2014, 18:20
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Подборка презентаций Ю.А. Жулёва

Предлагаем вашему вниманию презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг., в том числе: "Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества.", "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения", "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии", "Личный кабинет пациента: взгляд пациента", "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки.", "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год"

• 24-03-2014, 18:06
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг.

"Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества." скачать "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения" скачать "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии" скачать "Личный кабинет пациента: взгляд пациента" скачать "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки." скачать "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год" скачать

• 18-03-2014, 13:04
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

"Школа гемофилии". Томск. Декабрь 2013

В г.Томске, 14 декабря 2013 года, в конференц-зале гостиницы «Союз», прошла Школа гемофилии. Семинар был проведен со следующими целями: Оценка состояния лекарственного обеспечения, специализированной помощи и реабилитации пациентов страдающих гемофилией и болезнью Виллебранта. Мероприятие такого масштаба в Томске проводилось впервые, вместе собрались врачи и пациенты, представитель департамента здравоохранения. Всего присутствовали 31 человек, в том числе 5 врачей. Все с радостью приветствовали Маевскую Зинаиду Антоновну, заслуженного врача РФ, к. м. н., главного детского гематолога Департамента здравоохранения Томской области, заведующую детским отделением «Детские клиники». Ведь все наши дети прошли через ее руки и душу. Мы благодарны судьбе, за то, что все эти годы рядом с нашими детьми находится такой замечательный врач.

• 8-03-2014, 13:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

С праздником!

Всероссийское общество гемофилии поздравляет с праздником наших милых, прекрасных женщин. Желаем вам здоровья, счастья и любви. Спасибо, что вы есть.

• 3-03-2014, 15:02
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Эстафета Паралимпийского огня в Екатеринбурге

В пятницу, 28 февраля 2014 г., в Екатеринбурге состоялась Эстафета Паралимпийского огня "Сочи 2014". Участие в Эстафете принял президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Рифат Зайнутдинов. Подробнее на сайте Свердловской региональной организации http://hemophilia.ru/ural/news/010314.shtml

• 3-03-2014, 14:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Школа гемофилии". Ижевск. Февраль 2014

22 февраля 2014 года в Ижевске прошла «Школа гемофилии». Приглашались все желающие. Обычно на таких мероприятиях присутствуют 40-50 человек, но из-за тяжелых погодных условий (около 25 градусов мороза и гололёд) приехало 25 человек. На школу приглашались гематологи, которые информировали больных: А. Н. Суворов, что 1 РКБ оснащена новым хирургическим оборудованием, при помощи которого была проведена успешная операция больному гемофилией. Больничная лаборатория может точно определять уровень ингибитора, лаборант проходил стажировку в Екатеринбурге. М. Б. Костылева рассказала об обеспечение факторами, правильном режиме хранение препаратов, необходимости соблюдения сроков годности. В работе «Школы» участвовали также общественные организации инвалидов с рассеянным склерозом и диабетом. Прошла школа в дружелюбной и доверительной атмосфере.

• 19-02-2014, 17:44
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

«МЫ С ТОБОЙ ОДНОЙ КРОВИ...»

«Тихо – идет операция!» - по экрану в зале городского Клуба ветерановпроплывают кадры умелых рук хирургов, спасающих человека, надежда в глазах выздоравливающих и посветлевшие глаза тех, кто помог им выжить, поделившись самым дорогим, что есть у человека – своей кровью, основой жизни. -Традиционно, на Святках, проходит рождественская встреча друзей, объединяющая неравнодушных и благородных людей нашего города,- приветствовала собравшихся в минувшую субботу в клубе ветеранов его директор Е.И. Корнилова, - Она посвящена вам, ветеранам донорского движения, тем, кто многие годы дарует свою кровь во имя спасения жизни других людей и молодым донорам, а также сотрудникам службы отделения переливания крови городской клинической больницы, членам общественной организации больных гемофилией – стойким, не сдающимся, пытающимся жить и быть полезными людям, несмотря порою на отчаяние и боль...

• 14-02-2014, 13:27
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дайджест СМИ, посвященный письму общественных организаций Д.Медведеву в связи с сокращением бюджета здравоохранения

http://slon.ru/economics/2016_konets_epokhi_zdravookhraneniya-1055737.xhtml http://www.ng.ru/health/2014-02-11/8_patients.html http://www.rg.ru/2014/02/07/medicina-site-anons.html http://www.asi.org.ru/news/obshhestvennye-organizatsiya-obratilis-k-medvedevu-s-prosboj-peresmotret-proekt-predpolagayushhij-sokrashhenie-rashodov-na-zdravoohranenie/

• 12-02-2014, 12:41
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Родителям детей, больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями!

Для Москвы и Московской области Медицинская помощь всем детям, больным гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями с 3 февраля круглосуточно оказывается в Морозовской ДГКБ (вместо Измайловской ДГКБ). тел. 8-499-236-1587 - круглосуточно адрес: 4-й Добрынинский переулок, дом 1 (м. Добрынинская или Серпуховская) 1-й корпус, 4-й этаж

• 11-02-2014, 18:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Рекомендации МЗ РФ с целью дальнейшей активизации деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов

Уважаемые руководители общественных организаций! Предлагаем вашему вниманию письмо МЗ РФ, которое было разослано по регионам в ноябре 2013 года. Рекомендую активно использовать рекомендации МЗ РФ с целью дальнейшей активизации деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов. скачать письмо

• 11-02-2014, 15:15
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Благодарность волонтерам, помогавшим переезду из Измайловской в Морозовскую ДГКБ

Московское Общество больных гемофилией, а также медицинский персонал во главе со Вдовиным Владимиром Викторовичем благодарят всех родителей за помощь, оказанную при переезде детского гемцентра из Измайловской в Морозовскую больницу. Папы, мамы, дедушки и бабушки сами звонили с предложением помощи, некоторые родители активно откликнулись на призыв помочь. В общей сложности более 20 человек в свое свободное время в будние и выходные дни приняли участие в подготовке гемцентра к приёму наших пациентов в запланированные сроки. С 3 февраля 2014 года детский гемцентр находится в Морозовской больнице. Всем большое спасибо! Это наше общее дело и вместе мы можем больше!

• 7-02-2014, 13:49
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Общественные организации обратились к Д.А.Медведеву с письмом

В письме общественность выражает свою озабоченность планируемым сокращением бюджета здравоохранения в 2014-2016 гг. Текст письма