• 6-06-2013, 12:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Вологде

31 мая 2013 года в Вологде состоялась Школа гемофилии. Впервые взрослые, больные гемофилией, болезнью Виллебранда, дети и их родители собрались вместе. С приветственным словом выступила Главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Вологодской области Анчукова Людмила Викторовна Присутствующие имели уникальную возможность послушать выступления врачей Республиканского центра гемофилии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА Санкт-Петербурга и задать им интересующие вопросы. Руководитель Республиканского центра гемофилии Андреева Татьяна Андреевна выступила с докладами «Редкие коагулопатии» и «Болезнь Виллебранда», Константинова Валерия Николаевна рассказала о «Гемофилии и её лечении», а Климова Нина Ивановна о «Лабораторном обследовании больных наследственными коагулопатиями».

• 1-06-2013, 12:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс конференции Всероссийского союза пациентов 31.05.2013

Вчера в здании РИА Новости на Зубовском бульваре состоялась пресс-конференция «Проблемы регионализации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний». В мероприятии приняли участие: Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом; Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии; А.В. Саверский, президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов»; Р.И. Ягудина, профессор, д.фарм.н., заведующая кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики ПМГМУ им Сеченова; С. А. Разумов, представлявший Минздрав и Т. А. Нижегородцев от Федеральной антимонопольной службы. Пресс-конференция вызвала большой интерес представителей СМИ, зал был переполнен. К пресс-конференции было опубликовано открытое письмо к президенту Российской Федерации В.В. Путину и премьер-министру –

• 30-05-2013, 17:21
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конференция «Современное лекарственное обеспечение лечения и профилактики социально значимых заболеваний»

28 мая Ю.А. Жулёв выступил на конференции «Современное лекарственное обеспечение лечения и профилактики социально значимых заболеваний» с докладом, посвященным будущему программы «7 нозологий». Юрий Александрович выступал в качестве сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов. В своём выступлении он выразил позицию пациентского сообщества, которое выступает категорически против передачи функции закупки лекарственных средств для обеспечения высокозатратных нозологий в регионы в 2014 году.

• 16-05-2013, 12:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

15 апреля. Иваново. День донора на территории института ГПС МЧС

15 апреля Ивановская региональная организация ВОГ впервые совместно с областной станцией переливания крови провели день донора на территории института ГПС МЧС. Преподаватели, курсанты и слушатели института приняли самое активное участие в донорской акции, поток доноров не прекращался ни на минуту. Вы можете скачать полный отчет об акции

• 15-05-2013, 15:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

17 апреля – Международный день гемофилии в Белгороде

В Международный день гемофилии, группа в количестве 23 человека (детей с родителями) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Погода была просто замечательная: тепло и сухо. Украсив коттедж, в котором все жили шарами, приступили к разукрашиванию букв нашего девиза: «Вместе – мы сила». Пока дети готовили буквы, родители готовили шашлыки и плов. Далее детям были подарены подарки (мячи волейбольные, футбольные и бадминтон), малышам книги со сказками. Был подготовлен сценарий с мероприятиями, конкурсами. Дети были в восторге. Играли в футбол, волейбол, бадминтон, прыгали, бегали, лазили на деревья по веревкам, ходили по бревну. Прекрасно провели этот замечательный день.

• 14-05-2013, 17:47
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Программа для мобильных устройств по ведению протоколов трансфузий

Всероссийское общество гемофилии планирует выпустить программу для мобильных устройств, предназначенную для ведения протоколов трансфузий с возможностью их распечатки. В связи с этим интересно узнать ваше мнение по данному вопросу. Просим вас нажать "Подробнее" и принять участие в опросе.

• 30-04-2013, 15:51
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

15 лет Обществу больных гемофилией Калужской области

9 апреля 2013 года Обществу больных гемофилией Калужской области исполнилось 15 лет. За это время все наши мальчишки стали нам родными. Родители и Правление общественной организации радуются их успехам, переживают их неудачи. Выпущенная к юбилею фотогазета «15 лет в одной упряжке» всех очень порадовала на юбилейной встрече, проведённой 13 апреля в преддверии Международного дня гемофилии в Калуге в КЦСОН «Забота».

• 24-04-2013, 13:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2013

Врачи и пациенты против передачи закупок лекарств от гемофилии в регионы 15 апреля в пресс-центре РИА-новости в преддверии Всемирного дня гемофилии прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.

• 12-04-2013, 15:14
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Не мелеет Река Жизни в Рязани

102 дозы крови, двухдневной 54-ой Акции, показали, что ажиотаж вокруг нового закона о донорстве не понизил уровня в «реке Жизни», проекте по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе. Проект реализуют: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Эта акция прошла в преддверии двух знаменательных дат для всех больных с заболеваниями крови: 17 апреля – Всемирного дня гемофилии и 20 апреля – всероссийского дня донора

• 11-04-2013, 18:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Поездка детей из Иванова во Владимир и Суздаль

23 марта группа детей, больных гемофилией и их родителей совершили экскурсионную поездку по городам Иваново, Владимир и Суздаль. Прекрасно оформленный рассказ об экскурсии вы можете скачать

• 10-04-2013, 17:21
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Москве 06.04.2013

6 апреля 2013 года в конференц-зале Измайловской детской городской больницы Москвы состоялась школа гемофилии для родителей Москвы и Московской области. Зал был полон: обсуждались очень интересные темы , ранее необсуждавшиеся. «Новые отечественные препараты-разработки и производство». Менеджер компании ЗАО Генериум Клыкова Е.П. рассказала о препаратах, и был показан фильм о производстве отечественных антигемофильных препаратов. Сообщение заинтересовало присутствующих, были вопросы.

• 10-04-2013, 16:14

Анонс. Круглый стол «Международные подходы в лечении больных гемофилией»

15 апреля в 10.30 в пресс-центре РИА-новости (Москва, Зубовский бульвар, 4) состоится круглый стол «Международные подходы в лечении больных с гемофилией». Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии и пятилетней годовщине запуска программы «7 нозологий», предоставивший доступ пациентов к адекватному лечению гемофилии и болезни Виллебранда. В ходе конференции представители медицинской, научной общественности и Всероссийского общества гемофилии обсудят вопросы профилактического лечения и повышения качества жизни больных.

• 1-04-2013, 14:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Посещение детьми, больными гемофилией, г.Москвы благотворительного спектакля

24 марта наши дети-москвичи с родителями посетили благотворительный спектакль "Сказ про балду" по мотивам произведений А. С. Пушкина режиссер Владимир Михельсон - в Государственном театре киноактера на Поварской. Всем очень понравился спектакль: и детям, и родителям. Московское Общество больных гемофилией благодарит Ларцева С. С. за возможность посмотреть отличный спектакль.

• 26-03-2013, 17:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Подведение итогов конкурса "Английский мост"

Завершен Всероссийский конкурс на знание английского языка «Английский мост», проводившийся среди молодых людей, больных гемофилией. Мероприятие было направлено на повышение социальной активности молодых пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, укрепление контактов между указанной группой людей в России и за рубежом, содействие более полной социальной адаптации пациентов, поддержку Всероссийского общества гемофилии.

• 25-03-2013, 13:16
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз по итогам конкурса "Английский мост"

Завершен Всероссийский конкурс на знание английского языка «Английский мост», проводившийся среди молодых людей, больных гемофилией. Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии, посвященный данному событию.

• 25-02-2013, 17:33

Не стало Л.Н. Рудзита

Горестная весть. Этой ночью на 69-м году жизни от нас ушел Леонид Николаевич Рудзит. Он стоял у истоков создания Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга, являлся вице президентом региональной организации ВОГ. Все мы знали его, как необычайно доброго и отзывчивого человека, всем сердцем стремящегося помочь ближнему, неутомимого борца за справедливость и правду. Нам будет очень не хватать его энергии и излучаемого им оптимизма. Мы выражаем глубочайшие соболезнования семье Леонида Николаевича, Санкт-Петербургской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Мы скорбим вместе с вами. Добрая память об этом замечательном человеке навсегда останется с нами.

• 8-02-2013, 13:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

"Река Жизни" 53. Итоги

6 и 7 февраля в Рязани состоялась 53 "Река Жизни". Читайте пресс-релиз, посвященный итогам мероприятия.

• 24-01-2013, 15:16
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

О новых достижениях и успехах

Все больные гемофилией Республики Казахстан обеспечены лекарственными препаратами на Европейском уровне, как дети, так и взрослые. Лекарственные препараты выделяются на профилактическое лечение, стационарное и оперативное отдельно...

• 24-01-2013, 14:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Об открытии детского центра гемофилии в г.Алматы

24 декабря 2012 года в г. Алматы был открыт первый детский центр по лечению гемофилии, где теперь имеются все специализации врачей стоматологи, гематологи, психологи, травматологи, а также имеются специалисты по физиотерапии. Это было самой большой мечтой наших больных...

• 22-01-2013, 15:36
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Встречи Нового года в Иваново

В конце декабря 2012 года в доме детского творчества г. Иваново впервые состоялся праздник "Встречи Нового года", организованный Ивановской региональной организацией ВОГ. На праздник были приглашены дети, больные гемофилией, со всей Ивановской области. Это мероприятие стало возможно благодаря помощи Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Степановой Татьяны Геннадьевны. Сотрудники дома детского творчества провели для детишек замечательное костюмированное представление с участием Деда Мороза и Снегурочки.

• 18-01-2013, 14:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Фоторепортаж о V Съезде Всероссийского общества гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фоторепортаж о V Съезде Всероссийскогообщества гемофилии. Все фотографии кликабельные. Веб-портал "Гемофилия в России" выражает глубокую признательность Сергею Азаренко и Николаю Амелешкину за предоставленные фотографии.

• 16-01-2013, 17:54

Как избежать гемофилической артропатии

Памятка о том, как избежать гемофилической артропатии.

• 16-01-2013, 17:51
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

VI Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

Прошедшая 12 ноября 2012 VI Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии собрала рекордное количество участников – более 400 человек. Гематологи, ортопеды, хирурги, врачи-лаборанты, медсестры. Впервые, для медиков различной специализации были созданы параллельные специализированные секционные заседания. Секции для гематологов, ортопедов и медсестер проходили в разных конференц-залах гостиницы «Измайлово», Секция и практикум для лабораторных работников состоялись в Измайловской детской городской клинической больницы, имеющей более чем 35-летний опыт лечения больных гемофилией.

• 16-01-2013, 16:41
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Фоторепортаж с VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фоторепортаж с VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии. Все фотографии кликабельные. Веб-портал "Гемофилия в России" глубокую признательность Сергею Азаренко и Николаю Амелешкину за предоставленные фотографии.

• 26-12-2012, 17:35
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ

11 октября в актовом зале Центральной библиотеки Обнинска награждали победителей областной выставки-конкурса «Кровь во имя жизни» и «Пусть мир будет добрее». Это заключительное мероприятие всегда превращается в праздник творчества, который организаторы назвали «От сердца к сердцу». На праздник пришли дети, педагоги, почетные доноры, сотрудники службы крови. А юные музыканты из ДМШ №2 подарили всем замечательный концерт. Напомню, что подобные выставки проводятся вот уже 12 лет подряд в рамках добровольческой акции «Фактор жизни», организует их региональная общественная организация больных гемофилией (ОБГ) и отделение переливания крови Клинической больницы №8, председатель жюри – заведующий выставочным залом музея, член Союза художников России П.П.Шубин...

• 26-12-2012, 17:16
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Объявление

Вниманию всех пациентов, обсуживающихся в Центре гемофилии ГНЦ г. Москвы! Центр переехал с 1-го на 3-й этаж Клинического корпуса. Возможны перебои в работе телефона. Телефон Центра: 495-612-4960, телефон ординаторской ОРВОГ (4-й этаж): 495-612-4392.

• 25-12-2012, 14:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар «Гемофилия и болезнь Виллебранда» для гематологов и Школа гемофилии в Белгороде

21 декабря 2012 года в городе Белгороде в конференц-зале детской областной поликлиники состоялся семинар «Гемофилия и болезнь Виллебранда» для гематологов, ортопедов, и Школа гемофилии для больных гемофилией и членов их семей. Несмотря на неожиданные морозы у нас в декабре месяце присутствовали 54 человека. С большим интересом выслушали доклады к. м. н. Т. Ю. Полянской...

• 25-12-2012, 13:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

отчетно-перевыборная Конференция Новгородской региональной организации 2012

В Великом Новгороде прошла отчетно-перевыборная Конференция Новгородской региональной организации. В работе Конференции приняли участие 13 членов организации. Были подведены итоги деятельности этой организации за 2010-2012 годы. Состоялись выборы Президента и правления организации. По сравнению с предыдущими годами в руководстве организации никаких изменений не произошло. Президентом Новгородской региональной организации был избран Авшаров Игорь Валерьевич, Вице-президентом была избрана Артамонова Екатерина Николаевна, в состав правления вошла Воробьева Лариса Викторовна.

• 21-12-2012, 16:40
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Отдых больных гемофилией Новосибирской области в 2012

В августе и сентябре 2012 года две группы больных гемофилией из Новосибирска и области отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории "Россиянка" г. Анапа по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав первой группы – 23 чел. (15 взрослых и 8 детей). Состав второй группы – 9 чел. (6 взрослых и 3 детей).

• 20-12-2012, 18:03
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ

11 ноября в рамках V съезда Всероссийского общества гемофилии и VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялся Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ. Программа семинара была составлена в результате опроса региональных организаций по наиболее интересным для них темам. В результате руководители региональных организаций получили множество полезной информации.