Все любят праздники и красивые фотографии. Наши "хрустальные" детки не исключение, поэтому этот день, проведенный в компании замечательных творческих людей, доставил много позитивных эмоций и незабываемых впечатлений, а также фотографий которые на всю жизнь останутся в ваших фотоальбомах. Данное мероприятия прошло в стенах фотостудии МаксиМус-с, и нашими волшебными фотографами были Ирина Володина, Александр Святкин, Дмитрий Кириллов, Марина Сергева. Я от имени организации ВОГ поблагодарила студию и фотографов, все участники остались очень довольны и все хотят продолжения. Детвора бесилась, носилась, угошалась вкусняшками, а мамы с радостью наблюдали всё это безобразие и четыре часа пролетели просто незаметно ))) В общем получился маленький семейный вечер под Елочкой)))) а те кто не смог приехать,сказали что больше такого не упустят ))
Белгородская региональная организация совместно с Белгородским отделением Фонда милосердия и здоровья в канун Нового года в детском гематологическом отделении организовали праздничное мероприятие: с конкурсами, хороводами, сладкими подарками, мыльными пузырями и фокусами. С Дедом Морозом и Снегурочкой...
Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь.
Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии)...
Дорогие друзья! В результате действия злоумышленников наш сайт был взломан. В данный момент идет работа по возобоновлению работоспособности ресурса. В ближайшие дни мы восстановим его в полном объеме.
Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир». К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось. В возрастной категории от 3 до 9 лет: 1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира». 2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства». 3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя». 4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей».
Акция безвозмездного донорства крови Река Жизни - 64 успешно завершилась Самыми активными донорами на этот раз стали работники РНПЗ и Рязанского отделения железной дороги. Радует то, что преобладала на этот раз молодёжная группа населения (от 18 до 30 лет). Скачать пресс-релиз по итогам мероприятия
13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы» присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями. Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок...
28 ноября 2014 состоялось центральное правление Всероссийского общества гемофилии. Были заслушаны окружных представителей. Утверждён план работы на 2015 г., в том числе план региональных конференций. Утверждены даты общероссийских мероприятий: 17.10.2015 состоится съезд ВОГ, 18.19.2015 – тренинг для активистов региональных организаций, 19.10.2015 - VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.
План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать
План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать
11-12 октября 2014 года в городе Ярославле состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни. 11 октября Ярославль встретил прекрасной солнечной и теплой погодой...
12 августа 2014 года, в день 110-летия со дня рождения самого известного в России больного, страдавшего гемофилией – святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова), Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь посетили члены Всероссийского общества гемофилии. В храме во имя преподобного Романа Сладкопевца перед иконой цесаревича Алексия по благословению наместника Новоспасской обители, епископа Воскресенского Саввы был совершен молебен, который отслужил архимандрит Паисий (Юрков), избранный и нареченный во епископа Щигровского и Мантуровского. На совместную молитву из разных городов - Москвы, Боровска, Калуги...
На базе КГБ УЗ «Краевая консультативная поликлиника» 23.06.2014 года была проведена очередная Алтайская школа здоровья для больных гемофилией. Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Алтайском крае. В ходе семинара были заслушаны доклады: директора Алтайского филиала Гематологического научного Центра МЗ России, профессора, д.м.н. А.П. Момота «Вступительное слово. Новые возможности диагностики и лечения пациентов, страдающих гемофилией», президента Алтайской региональной организации ВОГ Д. Е. Белозерова «Информация о работе Алтайской региональной общероссийской...
Всероссийский союз общественных объединений пациентов обратился к министру здравоохранения В.И.Скворцовой и председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко с просьбой принять меры к упрощению выписки рецептов по программе «7 нозологий» в связи со случаям отказа в выписке жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств в ряде регионов. тексты писем: письмо министру здравоохранения РФ В.И.Скворцовой письмо председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко
В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 28 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области. Из десяти районов Ленинградской области в место проведения мероприятия прибыло 35 человек: дети с гемофилией, их родители. Организаторы (Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба) постарались сделать так, чтобы нужная информация, касающаяся многих аспектов гемофилии, была подана в неформальной обстановке, для того чтобы каждый участник «Школы» мог активно участвовать в семинаре и дискуссиях. С основным докладом-презентацией выступила главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна...
1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6 "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г...
Дорогие друзья, на нашем сайте в разделе "Правовые материалы" появились новые документы, посвященные Высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
29-е июня для ребят из белгородского отделения Всероссийского общества гемофилии прошло под знаком футбола. Благодаря инициативе тренера-преподавателя СДЮШ № 6 г. Белгорода Константина Хабибулина и «Русского радио» на стадионе СОШ № 49 состоялась открытая тренировка по футболу. Ребята с заболеванием гемофилия в этот день смогли не только примерить форму настоящих футболистов, но и на время почувствовать себя спортсменами и поиграть в футбол на большом поле. В своей обычной жизни этим парням противопоказаны серьёзные нагрузки на суставы...
В г. Благовещенск в здании Правительства Амурской области 20 июня прошла «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовали пациенты, члены семей и представители больных гемофилией из Благовещенска и Амурской области. Также приняли участие: главный детский гематолог области – Батурская Ирина Петровна, детский гематолог – Войцеховский Валерий Владимирович, д. м. н, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии. Президент Хабаровской региональной организации ВОГ выступил с информацией о работе правления Общества, об имеющемся опыте в других регионах, проблемах организации работы и пр...
Во Владивостоке на краевой станции переливания крови прошла акция с участием Приморской краевой региональной организации Всероссийского общества гемофилии приуроченная ко всемирному дню донора. Волонтеры от общества гемофилии и Владивостокской общественной организации «Милосердие» дарили всем сдавшим кровь в этот день сладкий подарок и благодарили за их дело доброй воли. Силами администрации Приморского края при активном участии общества «Милосердие» и ПКРО ВОГ были привлечены к сдаче крови представители общественных объединений города Владивостока. Среди сдавших кровь в этот день было очень много людей молодого возраста. По словам одного молодого человека, он не просто каждые четыре месяца приходит на станцию переливания сдать кровь, но каждый раз старается привести с собой одного из своих друзей для сдачи крови. Акция прошла в дружественной атмосфере. Информирование о проведение данной акции было осуществлено местными СМИ...
Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-27 ноября 2014 года в Москве, V Всероссийского Конгресса пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением. Предлагаем вашему вниманию информационное письмо о мероприятии
17 июня 2014 года на областной станции переливания крови г. Белгорода состоялось очередное мероприятие, посвященное Международному дню донора. Совместно с Белгородским отделением Российского Красного Креста, молодыми волонтерами наша организация чествовала всех доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Вручались подарки и цветы. Сдали кровь 105 человек. Огромное всем им спасибо!!!!
Здравствуйте, дорогие друзья! 12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Сообщаем вам о проведении Всероссийского молебна о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей в памятный день 12 августа 2014 года (вторник). В Москве молебен состоится в Новоспасском мужском монастыре по адресу: Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". О точном месте сбора нашей группы и схеме проезда сообщим дополнительно. Начало в 12.00. Общая продолжительность мероприятия около 2-х часов. В программе: 1. Молебен о здравии. 2. Чайное угощение в трапезной монастыря. 3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея. 4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника. Мы приглашаем вас принять участие в этом молебне. Если не будет возможности приехать, пожалуйста,
День защиты детей ежегодно отмечается в большинстве стран планеты. Несмотря на то, что 1 июня не является официальным выходным днём, в парках и скверах Омска, как и в других городах, проходят различные праздничные мероприятия для детей и их родителей. Большинство взрослых именно в этот день находят время для прогулки с ребятишками, стараясь не отказывать в удовольствиях. Поэтому 1 июня в Омске повсюду можно было увидеть детские лица с улыбками до ушей и воздушными шарами в руках. Не стали исключением и ребята, состоящие в омской организации больных гемофилией. Каждый год 1 июня руководство ОАО «Иртышское речное пароходство» дарит им катание по Иртышу на теплоходе. Добрая традиция очень нравится и детям, и их родителям. Семичасовое увлекательное путешествие на теплоходе «Родина» позволяет не только заглянуть в самые живописные места Омского Прииртышья, но и пообщаться друг с другом, поделиться радостями и проблемами…
Дорогие друзья! На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls/ размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим вас найти немного времени и заполнить её. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные, полученные в рамках анкетирования, позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие меры.
Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии. С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией. С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о
Фильм — финалист пятого фестиваля «Уровень шума» г. Владивосток. Лучший фильм в номинации «Актерская работа». Режиссер Алексей Федосеев Время 15 минут Синопсис Документальный фильм о том, что мы часто не ценим того, что у нас есть. Собственные, порой незначительные, проблемы заслоняют наш горизонт восприятия и мешают наслаждаться жизнью. Но среди нас живут люди, которые не отчаиваются, несмотря на то, что у них для этого куда более серьезные поводы. Чем фильм понравится зрителю? Он искренний. (описание с сайта http://kinokursproject.ru/)
К сожалению, в связи с принятием новых стандартов лечения детей с гемофилией и болезнью Виллебранда у врачей-гематологов возникли вопросы в определении необходимых дозировок факторов свертывания крови при составлении заявки на 2015 год. В связи с этим по просьбе МЗ РФ главный детский гематолог МЗ РФ А.Г. Румянцев подготовил письмо с необходимыми разъяснениями. Разъяснение Дополнительное разъяснение
По сообщению пресс-службы ООО «Консалтинговое агентство «Даллас и Ко» объявлен конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ". Приглашаем вас принять участие в конкурсе. Пресс релиз мероприятия Положение о конкурсе Заявка на участие