• 14-01-2015, 22:33
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Новогодняя фотосессия. Санкт-Петербург

Все любят праздники и красивые фотографии. Наши "хрустальные" детки не исключение, поэтому этот день, проведенный в компании замечательных творческих людей, доставил много позитивных эмоций и незабываемых впечатлений, а также фотографий которые на всю жизнь останутся в ваших фотоальбомах. Данное мероприятия прошло в стенах фотостудии МаксиМус-с, и нашими волшебными фотографами были Ирина Володина, Александр Святкин, Дмитрий Кириллов, Марина Сергева. Я от имени организации ВОГ поблагодарила студию и фотографов, все участники остались очень довольны и все хотят продолжения. Детвора бесилась, носилась, угошалась вкусняшками, а мамы с радостью наблюдали всё это безобразие и четыре часа пролетели просто незаметно ))) В общем получился маленький семейный вечер под Елочкой)))) а те кто не смог приехать,сказали что больше такого не упустят ))

• 13-01-2015, 23:28
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Новогодний праздник в Белгороде

Белгородская региональная организация совместно с Белгородским отделением Фонда милосердия и здоровья в канун Нового года в детском гематологическом отделении организовали праздничное мероприятие: с конкурсами, хороводами, сладкими подарками, мыльными пузырями и фокусами. С Дедом Морозом и Снегурочкой...

• 13-01-2015, 23:06
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Утверждены новые критерии установления инвалидности

Уважаемые друзья! Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Просим вас обратить внимание на п. 5.1.6. – 5.1.7 данного приказа. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность при нарушении свёртываемости крови. С новым Приказом вы можете ознакомиться здесь.

• 13-01-2015, 22:45
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Утверждены новые перечни льготных лекарственных препаратов

Дорогие друзья! Правительство РФ утвердило новые перечни льготных лекарственных препаратов. В Перечень централизованно закупаемых лекарственных препаратов в рамках обеспечения высконозатратных нозологий (программа 7 нозологий) включены, в том числе препарат «фактор свертывания крови VIII+фактор Виллебранда», который необходим для лечения пациентов с болезнью Виллебранда, препарат «мороктоког альфа» (рекомбинантный фактор свертывания крови VIII) и пренпарат «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (для пациентов с ингибиторной формой гемофилии)...

• 13-01-2015, 21:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

О работе сайта

Дорогие друзья! В результате действия злоумышленников наш сайт был взломан. В данный момент идет работа по возобоновлению работоспособности ресурса. В ближайшие дни мы восстановим его в полном объеме.

• 19-12-2014, 15:13
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир»

Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир». К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось. В возрастной категории от 3 до 9 лет: 1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира». 2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства». 3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя». 4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей».

• 18-12-2014, 14:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Река Жизни - 64

Акция безвозмездного донорства крови Река Жизни - 64 успешно завершилась Самыми активными донорами на этот раз стали работники РНПЗ и Рязанского отделения железной дороги. Радует то, что преобладала на этот раз молодёжная группа населения (от 18 до 30 лет). Скачать пресс-релиз по итогам мероприятия

• 16-12-2014, 15:41
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Школа гемофилии. Калининград 2014

13-14 декабря 2014 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» прошла "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках "Школы» присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Мы давно ожидали это мероприятие и потому участие в нем принимали не только больные областного центра. На "Школу гемофилии" приехали и принимали в ее работе самое активное участие пациенты, которые проделали для этого путь и в 60, и в 120 километров. И все остались очень довольны полученными знаниями. Каждый участник школы гемофилии получил небольшой информационный подарок...

• 1-12-2014, 12:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Заседание центрального правления ВОГ

28 ноября 2014 состоялось центральное правление Всероссийского общества гемофилии. Были заслушаны окружных представителей. Утверждён план работы на 2015 г., в том числе план региональных конференций. Утверждены даты общероссийских мероприятий: 17.10.2015 состоится съезд ВОГ, 18.19.2015 – тренинг для активистов региональных организаций, 19.10.2015 - VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.

• 1-12-2014, 12:41

План региональных конференций ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать

• 1-12-2014, 12:34

План работы ВОГ на 2015 г.

План утвержден на заседании ЦП ВОГ 28 ноября 2014. Скачать

• 17-10-2014, 17:16
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии. Ярославль 2014

11-12 октября 2014 года в городе Ярославле состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!». Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни. 11 октября Ярославль встретил прекрасной солнечной и теплой погодой...

• 18-08-2014, 12:11

В Новоспасском монастыре отслужен молебен св. цесаревичу Алексию

12 августа 2014 года, в день 110-летия со дня рождения самого известного в России больного, страдавшего гемофилией – святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова), Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь посетили члены Всероссийского общества гемофилии. В храме во имя преподобного Романа Сладкопевца перед иконой цесаревича Алексия по благословению наместника Новоспасской обители, епископа Воскресенского Саввы был совершен молебен, который отслужил архимандрит Паисий (Юрков), избранный и нареченный во епископа Щигровского и Мантуровского. На совместную молитву из разных городов - Москвы, Боровска, Калуги...

• 31-07-2014, 16:42
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии. Барнаул 2014

На базе КГБ УЗ «Краевая консультативная поликлиника» 23.06.2014 года была проведена очередная Алтайская школа здоровья для больных гемофилией. Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Алтайском крае. В ходе семинара были заслушаны доклады: директора Алтайского филиала Гематологического научного Центра МЗ России, профессора, д.м.н. А.П. Момота «Вступительное слово. Новые возможности диагностики и лечения пациентов, страдающих гемофилией», президента Алтайской региональной организации ВОГ Д. Е. Белозерова «Информация о работе Алтайской региональной общероссийской...

• 10-07-2014, 15:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письма ВСП об упрощении выписки рецептов

Всероссийский союз общественных объединений пациентов обратился к министру здравоохранения В.И.Скворцовой и председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко с просьбой принять меры к упрощению выписки рецептов по программе «7 нозологий» в связи со случаям отказа в выписке жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств в ряде регионов. тексты писем: письмо министру здравоохранения РФ В.И.Скворцовой письмо председателю Федерального фонда обязательного медицинского страхования Н.Н.Стадченко

• 9-07-2014, 14:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 28 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области. Из десяти районов Ленинградской области в место проведения мероприятия прибыло 35 человек: дети с гемофилией, их родители. Организаторы (Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба) постарались сделать так, чтобы нужная информация, касающаяся многих аспектов гемофилии, была подана в неформальной обстановке, для того чтобы каждый участник «Школы» мог активно участвовать в семинаре и дискуссиях. С основным докладом-презентацией выступила главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна...

• 2-07-2014, 17:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Депутаты поддержали законопроект о продлении сроков централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»

1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6 "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г...

• 2-07-2014, 15:59
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Добавлен раздел о Высокотехнологичной медицинской помощи

Дорогие друзья, на нашем сайте в разделе "Правовые материалы" появились новые документы, посвященные Высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).

• 1-07-2014, 16:58
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Праздник футбола в Белгороде

29-е июня для ребят из белгородского отделения Всероссийского общества гемофилии прошло под знаком футбола. Благодаря инициативе тренера-преподавателя СДЮШ № 6 г. Белгорода Константина Хабибулина и «Русского радио» на стадионе СОШ № 49 состоялась открытая тренировка по футболу. Ребята с заболеванием гемофилия в этот день смогли не только примерить форму настоящих футболистов, но и на время почувствовать себя спортсменами и поиграть в футбол на большом поле. В своей обычной жизни этим парням противопоказаны серьёзные нагрузки на суставы...

• 30-06-2014, 14:36
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Благовещенске. Июнь 2014

В г. Благовещенск в здании Правительства Амурской области 20 июня прошла «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовали пациенты, члены семей и представители больных гемофилией из Благовещенска и Амурской области. Также приняли участие: главный детский гематолог области – Батурская Ирина Петровна, детский гематолог – Войцеховский Валерий Владимирович, д. м. н, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии. Президент Хабаровской региональной организации ВОГ выступил с информацией о работе правления Общества, об имеющемся опыте в других регионах, проблемах организации работы и пр...

• 26-06-2014, 17:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Международный день донора 2014 во Владивостоке

Во Владивостоке на краевой станции переливания крови прошла акция с участием Приморской краевой региональной организации Всероссийского общества гемофилии приуроченная ко всемирному дню донора. Волонтеры от общества гемофилии и Владивостокской общественной организации «Милосердие» дарили всем сдавшим кровь в этот день сладкий подарок и благодарили за их дело доброй воли. Силами администрации Приморского края при активном участии общества «Милосердие» и ПКРО ВОГ были привлечены к сдаче крови представители общественных объединений города Владивостока. Среди сдавших кровь в этот день было очень много людей молодого возраста. По словам одного молодого человека, он не просто каждые четыре месяца приходит на станцию переливания сдать кровь, но каждый раз старается привести с собой одного из своих друзей для сдачи крови. Акция прошла в дружественной атмосфере. Информирование о проведение данной акции было осуществлено местными СМИ...

• 24-06-2014, 16:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

V Всероссийский Конгресс пациентов

Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-27 ноября 2014 года в Москве, V Всероссийского Конгресса пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением. Предлагаем вашему вниманию информационное письмо о мероприятии

• 24-06-2014, 13:01
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Международный день донора 2014 в Белгороде

17 июня 2014 года на областной станции переливания крови г. Белгорода состоялось очередное мероприятие, посвященное Международному дню донора. Совместно с Белгородским отделением Российского Красного Креста, молодыми волонтерами наша организация чествовала всех доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Вручались подарки и цветы. Сдали кровь 105 человек. Огромное всем им спасибо!!!!

• 23-06-2014, 17:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Молебен о здравии болящих гемофилией в день рождения цесаревича Алексея 12 августа 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! 12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Сообщаем вам о проведении Всероссийского молебна о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей в памятный день 12 августа 2014 года (вторник). В Москве молебен состоится в Новоспасском мужском монастыре по адресу: Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". О точном месте сбора нашей группы и схеме проезда сообщим дополнительно. Начало в 12.00. Общая продолжительность мероприятия около 2-х часов. В программе: 1. Молебен о здравии. 2. Чайное угощение в трапезной монастыря. 3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея. 4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника. Мы приглашаем вас принять участие в этом молебне. Если не будет возможности приехать, пожалуйста,

• 23-06-2014, 13:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Международный день защиты детей в Омске

День защиты детей ежегодно отмечается в большинстве стран планеты. Несмотря на то, что 1 июня не является официальным выходным днём, в парках и скверах Омска, как и в других городах, проходят различные праздничные мероприятия для детей и их родителей. Большинство взрослых именно в этот день находят время для прогулки с ребятишками, стараясь не отказывать в удовольствиях. Поэтому 1 июня в Омске повсюду можно было увидеть детские лица с улыбками до ушей и воздушными шарами в руках. Не стали исключением и ребята, состоящие в омской организации больных гемофилией. Каждый год 1 июня руководство ОАО «Иртышское речное пароходство» дарит им катание по Иртышу на теплоходе. Добрая традиция очень нравится и детям, и их родителям. Семичасовое увлекательное путешествие на теплоходе «Родина» позволяет не только заглянуть в самые живописные места Омского Прииртышья, но и пообщаться друг с другом, поделиться радостями и проблемами…

• 20-06-2014, 15:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анкета для пациентов, которым оказана ВМП

Дорогие друзья! На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls/ размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим вас найти немного времени и заполнить её. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные, полученные в рамках анкетирования, позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие меры.

• 18-06-2014, 16:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в г. Новосибирске

Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии. С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией. С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о

• 18-06-2014, 13:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Фильм "Гемофилики"

Фильм — финалист пятого фестиваля «Уровень шума» г. Владивосток. Лучший фильм в номинации «Актерская работа». Режиссер Алексей Федосеев Время 15 минут Синопсис Документальный фильм о том, что мы часто не ценим того, что у нас есть. Собственные, порой незначительные, проблемы заслоняют наш горизонт восприятия и мешают наслаждаться жизнью. Но среди нас живут люди, которые не отчаиваются, несмотря на то, что у них для этого куда более серьезные поводы. Чем фильм понравится зрителю? Он искренний. (описание с сайта http://kinokursproject.ru/)

• 16-06-2014, 13:29
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Разъяснения к новым стандартам лечения для детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда

К сожалению, в связи с принятием новых стандартов лечения детей с гемофилией и болезнью Виллебранда у врачей-гематологов возникли вопросы в определении необходимых дозировок факторов свертывания крови при составлении заявки на 2015 год. В связи с этим по просьбе МЗ РФ главный детский гематолог МЗ РФ А.Г. Румянцев подготовил письмо с необходимыми разъяснениями. Разъяснение Дополнительное разъяснение

• 15-06-2014, 20:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Творческий конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ"

По сообщению пресс-службы ООО «Консалтинговое агентство «Даллас и Ко» объявлен конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ". Приглашаем вас принять участие в конкурсе. Пресс релиз мероприятия Положение о конкурсе Заявка на участие