Генетика наследственных болезней человека
  • 18-11-2013, 16:15
  • 6
Генетика наследственных болезней человека
В статье врача-генетика, ведущего научного сотрудника ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, Москва Сурина Вадима Леонидовича подробнейше освещается генетика наследственных заболеваний, в первую очередь гемофилии. В статье также даются адреса лечебных учреждений Москвы и Санкт-Петербурга, где возможно провести генетическую диагностику носительства гемофилии.
читать дальше посмотрело: 17 741
Программа "Гемофилия" для мобильных устройств
  • 8-11-2013, 16:41
  • 2
Программа "Гемофилия" для мобильных устройств
Дорогие друзья, вышло приложение для мобильных устройств "Гемофилия". С его помощью вы можете вести протокол трансфузий, который сохраняется в форме утвержденной протоколом лечения больных "гемофилия" с дальнейшей возможностью сохранить его в формате pdf и/или переслать по электронной почте c дальнейшей возможностью распечатки. Вы можете устанавливать напоминания о проведении очередной инъекции в рамках профилактического лечения в настраиваемое вами время. Приложение одержит справочник по подбоу дозировки, контактные данные Всероссийского общества гемофилии, вы также можете внести контактные данные вашего лечебного учреждения. В справочнике приложения указано, когда следует прибегать к лечению. В программе также есть возможность чтения кратких новостей сайта "Гемофилия в России". Скачать приложение для ОС Android https://play.google.com/store/apps/details?id=ru.hintsolutions.hemophilia Скачать приложение для iOS https://itunes.apple.com/ru/app/gemofilia/id739040200?mt=8&ls=1
читать дальше посмотрело: 6 937
IV Всероссийский конгресс пациентов. Анонс
  • 6-11-2013, 15:09
  • 0
IV Всероссийский конгресс пациентов. Анонс
Уважаемые представители общественных организаций пациентов! Всероссийский союз пациентов (ВСП) приветствует Вас и рад сообщить, что 25-26 ноября 2013 года в г. Москве состоится IV Всероссийский конгресс пациентов. Основные задачи Конгресса: развитие диалога между органами государственной власти и пациентским сообществом; консолидация общественных организаций по защите прав пациентов; обсуждение законодательных инициатив в сфере здравоохранения; формирование системы гражданского контроля в сфере здравоохранения. Всероссийский союз пациентов обращается к вам с просьбой поддержать наше мероприятие и принять участие вашей организации в работе Конгресса.
читать дальше посмотрело: 6 781
Обнинск. Воспитание доброты
  • 5-11-2013, 13:23
  • 1
Обнинск. Воспитание доброты
16 октября в городском музее состоялось подведение итогов конкурса детского рисунка на темы донорства. Подведение итогов состоялось на празднике творчества и добра «От сердца к сердцу» в городском музее. Этот конкурс проводят совместно Клиническая больница №8 ФМБА России и Общество больных гемофилией Калужской области. Цель – через детское творчество пропагандировать актуальность донорства, милосердие, доброту, гуманизм, воспитывать уважение и чувство благодарности к донорам крови. Конкурс проводится уже в четырнадцатый раз, и давно стал очень популярным среди детей нашего города и окрестных районов. В нем участвуют ученики художественных школ, студий, центров искусств из Балабанова, Малоярославца, Боровска, Ворсино, церковных приходов и воскресных школ. И каждый год число участников увеличивается.
читать дальше посмотрело: 5 023
Осенняя "Школа гемофилии" 2013 в Москве
  • 31-10-2013, 15:01
  • 2
Осенняя "Школа гемофилии" 2013 в Москве
26-го октября 2013 года в Москве в гостиничном комплексе Измайлово состоялась “Школа гемофилии” для родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда Москвы и Московской области. Всего было приглашено 210 семей. Заведующий гемцентром Измайловской ДГКБ Владимир Викторович Вдовин рассказал об особенностях воспитания детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, начав с истории лечения гемофилии. Рассказал об установке катетеров (портов) для малолетних детей. А также он предостерег от занятий спортом. По данным Измайловской ДГКБ 66% детей с тяжелой гемофилией, находящихся на профилактике, имеют артропатии голеностопных суставов. Неоднократно он подчеркивал, что нужно развивать мышцы верхнего пояса, и только после 18 лет можно заниматься спортом. Особенно нужно избегать травмоопасных видов спорта (футбола, баскетбола и т.д.). На вопрос какую школу выбирать для больных гемофилией Вдовин В.В. ответил, - «Ту, в которой меньше детей, а лучше домашнее обучение.» ...
читать дальше посмотрело: 4 294
Благотворительный концерт «Молодёжь Белгорода — детям»
  • 25-10-2013, 15:03
  • 3
Благотворительный концерт «Молодёжь Белгорода — детям»
12 октября на сцене Центра молодёжных инициатив состоялся благотворительный концерт «Молодёжь Белгорода — детям». В этот вечер своё творчество дарили зрителю детские танцевальные ансамбли «Гротеск», «Имидж», "Сокол", "Русь" и другие. Участие в программе приняли группа "31-й регион", рэп-исполнитель Владислав Ночной и сценический двойник Аллы Пугачёвой Даниил Калатура. Концерт был организован в поддержку детей с заболеванием гемофилия. В этот вечер было собрано 21 000 рублей. Средства будут направлены на оказание материальной помощи малоимущим семьям, профилактическое лечение и организацию экскурсионных поездок для детей с тяжёлым наследственным заболеванием.
читать дальше посмотрело: 3 696
Геминформ 2013
  • 24-10-2013, 17:31
  • 1
Геминформ 2013
Вышел новый номер журнала "Геминформ". Как всегда в издании множество новостных материалов о деятельности Всероссийского общества гемофилии, а также медицинских статей...
читать дальше посмотрело: 5 868
У Научно-консультативного отдела коагулопатий ГНЦ сменился телефон
  • 24-10-2013, 13:22
  • 2
У Научно-консультативного отдела коагулопатий ГНЦ сменился телефон
Дорогие друзья! У Научно-консультативного отдела коагулопатий ФГБУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, г. Москва (1-й этаж ГНЦ) сменился телефон, теперь вместо 495-612-4960 следует набирать 495-612-2912.
читать дальше посмотрело: 4 992
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
  • 23-10-2013, 14:01
  • 2
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на высокозатратные нозологии на 2014 г.
Как ранее отмечал в своем комментарии Ю. А. Жулёв, МЗ РФ подтвердило, что финансовый норматив в 35 093 руб. не является максимальной суммой на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственного средства. Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08.13 Письмо Всероссийского союза пациентов в МЗ РФ по финансовому нормативу в высокозатратных нозологиях Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2014 г.
читать дальше посмотрело: 3 879
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2013 г.
  • 23-10-2013, 13:39
  • 2
Ответ МЗ РФ по финансовым нормативам на 2013 г.
В своем отвтете МЗ РФ подтвердило, что финансовый норматив не является максимальной суммой на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственного средства текст ответа
читать дальше посмотрело: 5 249
Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013
  • 21-10-2013, 16:27
  • 0
Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013
12 октября 2013г. в Рязани состоялся второй семинар «Школы гемофилии» для больных с врождёнными нарушениями свёртываемости крови. Эта вторая попытка оказалась более удачной, чем первая - 14 ноября 2009г. На этот раз не было сильной эпидемии гриппа. Из-за неё в 2009г. пришлось отменять очень интересные доклады и сообщения. В этот раз врачи рекомендовали не приводить на семинар только самых маленьких ребятишек. Какое-то «поветрие», сопровождающееся высокой температурой, кашлем и различными осложнениями заставило молодых родителей оставить их дома. Кроме того в этот раз мы сумели найти у себя в области и муляж-тренажёр для в/в самовведения препаратов. Небольшая его доработка теперь позволит нам ни от кого не зависеть в дальнейшем при проведении этих тренингов...
читать дальше посмотрело: 6 078
  • 17-10-2013, 23:03
  • 6
Скорбная весть
С глубочайшим прискорбием мы вынуждены сообщить, что, несмотря на все героические усилия врачей, вчера вечером Григория Багдасаряна не стало. Мы приносим наши глубочайшие соболезнования родным и близким Григория, потерявшим его в самый расцвет жизненных сил. Мы также благодарим сотрудников МЧС России и Министерств здравоохранения России и Ставропольского края – вы сделали все, зависящее от вас для спасения молодого человека.
читать дальше посмотрело: 4 519
  • 15-10-2013, 17:45
  • 9
Доклады IV Межрегиональная научно-практическая конференция Северо-Западного федерального округа по гемофилии
Как уже сообщалось, 13-14 сентября 2013г. в пригороде Санкт-Петербурга – Репино состоялось IV Межрегиональная научно-практическая конференция Северо-Западного федерального округа по гемофилии. Предлагаем вашему вниманию электронные презентации, добавленные на наш веб-портал с любезного разрешения докладчиков.
читать дальше посмотрело: 8 689
Школа гемофилии в Иваново
  • 14-10-2013, 16:16
  • 1
Школа гемофилии в Иваново
28 сентября 2013 года в Иваново состоялся семинар «Школа гемофилии» в актовом зале Областной Клинической Больницы. Это мероприятие было широко освещено в средствах массовой информации Ивановской области. В работе школы приняли участие 84 человека, в том числе 7 врачей и 22 студента Медакадемии, будущих хирургов.
читать дальше посмотрело: 5 296
IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
  • 11-10-2013, 17:44
  • 6
IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа
С 13-14 сентября 2013 года в пригороде Санкт-Петербурга в Cronwell Park отеле состоялась IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Её организаторами выступили: РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России г. Санкт-Петербург и Всероссийское общество гемофилии при поддержке фармацевтических компаний: «ГЕНЕРИУМ», «ГлаксоСмитКляйн», «CSL Behring», «Октафарма», «Биотест», «Бакстер», «Ново Нордиск», «МедипалОнко», «Амджен». Более 90 участников из регионов Северо-Запада России, а также из Центрального, Уральского федеральных округов в течение двух дней обсуждали вопросы гемофилии.
читать дальше посмотрело: 4 751
  • 8-10-2013, 12:40
  • 0
Круглый стол, посвященный снижению расходов на здравоохранение
8 октября 2013 года состоится Мультимедийный круглый стол в рамках проекта РИА Новости "Социальный навигатор", посвященный вопросам бюджетной политики на 2014 год и плановый период 2015 и 2016 годов в области здравоохранения. К 2016 году планируется снижение федеральных расходов на здравоохранение. Сокращение должно будет компенсироваться из бюджетов субъектов Российской Федерации, большинство из которых дефицитные. В ходе мероприятия ведущие эксперты обсудят вопросы качества оказания медицинской помощи и объем лекарственного обеспечения при реализации "бюджетного маневра". Как изменятся региональные системы финансирования здравоохранения? Какие регионы в первую очередь пострадают от реализации "бюджетного маневра"? Как это отразится на гражданах?
читать дальше посмотрело: 4 119
Обнинск. Доноры, медики и больные вместе сыграли в боулинг
  • 1-10-2013, 12:53
  • 3
Обнинск. Доноры, медики и больные вместе сыграли в боулинг
21 сентября состоялся второй городской турнир по боулингу среди доноров Обнинска. Организовали и провели эту дружескую спортивную встречу Общество больных гемофилией Калужской области и отделение переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России при участии боулинг-центра «Шторм». В соревнованиях приняли участие активные доноры, постоянно сдающие кровь, и те, кому они помогают справиться с болезнями – больные гемофилией. Как сказала на торжественном открытии председатель Общества больных гемофилией Валентина Ивановна Шебарова, целью этого турнира являются не только спортивные достижения, но и стремление повысить имидж доноров, усилить донорское движение в городе, привлечь в ряды доноров больше молодежи. Она призналась, что предыдущий такой турнир прошел еще в 2008 году, и мечта организаторов – сделать его ежегодным. Надо сказать, что мечта тут же и сбылась: главный врач Клинической больницы №8 Владимир Александрович Петров поддержал благое начинание и обещал, что турнир теперь
читать дальше посмотрело: 11 102
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
  • 17-09-2013, 16:05
  • 1
Ответ МЗ РФ на Письмо Всероссийского общества гемофилии от 24.07.2013
Министерство здравоохранения ответило отказом на наше письмо с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. Подобный ответ нас не устраивает и мы будем продолжать переговоры по данному вопросу. текст письма из МЗ РФ -
читать дальше посмотрело: 3 973
Третье ратное поле России
  • 13-09-2013, 16:53
  • 1
Третье ратное поле России
8 сентября группа детей и родителей из Белгорода, ближайших городов и районов, побывала на экскурсии в Прохоровке, где посетили Музей боевой славы Третьего ратного поля России, храм Петра и Павла и Звоницу. Музею всего 3 года, площадь Музея 5000 кв. м. Попадая на территорию музейного комплекса психологически перестраиваешься, потому что сразу же попадаешь в атмосферу величия подвига и благодарной памяти потомков. В центре предмузейной площади величественная военно-художественная композиция «Танковое сражение под Прохоровкой. Таран». Эта композиция – символ олицетворяющая героизм советских танкистов, Прохоровское сражение в миниатюре, тем не менее в полной мере передающее накал сражения. Автор композиции Народный художник России Фридриг Сагоян. При входе в Музей установлены 6 стел с информацией о сражении. За зданием Музея – тоже все необычно. Здесь представлен фрагмент советских и немецких оборонительных укреплений, состоящих из траншей, окопов, ходов сообщений, площадками под орудия
читать дальше посмотрело: 5 297
Коллективное письмо общественных организаций по сокращению бюджета
  • 13-09-2013, 13:24
  • 0
Коллективное письмо общественных организаций по сокращению бюджета
БЮДЖЕТНЫЕ МАНЕВРЫ НЕДОПУСТИМЫ ЗА СЧЕТ ЗДОРОВЬЯ ЛЮДЕЙ – СЧИТАЮТ РОССИЙСКИЕ ПАЦИЕНТЫ Крупнейшие общественные организации российских пациентов обратились к руководству страны с открытым письмом, призывая пересмотреть планы «оптимизации» системы здравоохранения РФ и исключить расходы на здравоохранение из сферы «бюджетного маневра», оставив их в основном в федеральном ведении. Предлагаемая реформа, в соответствии с которой основная нагрузка в сфере охраны здоровья населения ляжет на плечи регионов, не гарантирует субъектам РФ достаточных средств даже для поддержания системы здравоохранения хотя бы на ее нынешнем уровне, указывается в письме. Неравенство в доходах между отдельными регионами уже сегодня создает серьезные проблемы - территориальные программы в большинстве субъектов РФ не исполняются в полном объеме. Не приходится особо рассчитывать и на поддержку со стороны федерального бюджета: создание единой федеральной субвенции позволяет руководству регионов изменять пропорции расходов
читать дальше посмотрело: 4 125
Качество жизни
  • 2-09-2013, 12:50
Качество жизни
РБОФ «Качество жизни» www.qualityoflife.ru с 2011 г. занимается трудоустройством людей с инвалидностью, в том числе, обеспечением маломобильных граждан работой на дому. С этой целью фонд «Качество жизни» создал новый интернет-ресурс надомных работ для людей с ограниченными возможностями здоровья www.exyou.ru. По вопросам трудоустройства на территории работодателя (на полный день или по форме частичной занятости), на удаленную работу обращайтесь по тел.: 8(495)792-52-31 или пишите на e-mail: omichalec@ qualityoflife.ru. Руководители программы – Михалец Ульяна, Стасевич Лариса. Трудоустройство для Москвичей и жителей Подмосковья. Все услуги для инвалидов предоставляются БЕСПЛАТНО!
читать дальше посмотрело: 4 859
Комментарий Ю.А.Жулева по поводу утверждения нового финансового норматива в программе "7 нозологий"
  • 27-08-2013, 23:29
  • 2
Комментарий Ю.А.Жулева по поводу утверждения нового финансового норматива в программе "7 нозологий"
Установлен ежемесячный финансовый норматив (скачать документ). Этот норматив утвержден в соответствии со статьей 15 ФЗ 323. Это не выплаты самим пациентам, монетизация здесь невозможна. По подсчетам Минздрава если этот норматив умножить на количество пациентов в Федеральном регистре "7 нозологий", то получится тот же бюджет, что и сейчас. Это значит, что лекарства будут выписывать как и раньше и 35093 руб. не является максимальной суммой для рецепта. С проблемой нормативов мы сталкивались еще в ДЛО. Всероссийский союз пациентов сделает запрос в МЗ о порядке применения этого норматива. Ответ мы разошлем в регионы для того, что бы наши организации и пациенты могли отстаивать свои права. В бытность ДЛО нам это помогло.
читать дальше посмотрело: 7 469
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства РФ от 16.08
  • 27-08-2013, 22:49
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства РФ от 16.08
Финансовый норматив - Распоряжение Правительства Российской федерации от 16.08 - текст
читать дальше посмотрело: 5 893
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
  • 12-08-2013, 15:13
  • 3
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя министра здравоохранения В.И.Скворцовой от 24.07.2013
Всероссийское общесво гемофилии обратилось к Министру здравоохранения В.И.Скворцовой с просьбой рассмотреть вопрос о предоставление прав бригадам скорой помощи применять факторы свертывания крови, находящиеся на руках пациентов. текст письма
читать дальше посмотрело: 5 204
III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка
  • 12-08-2013, 13:52
  • 2
III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка
С 12 по 14 июля Новгородская региональная организация всероссийского общества гемофилии, в рамках программы «По малой Родине моей», для людей с проблемами свертывания крови провела III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка. Но перед тем как отправится в Валдайский национальный парк, участники похода, посетили Рюриково городище – археологический памятник на правом берегу Волхова. Именно сюда был призван на княжение легендарный Рюрик – основатель первой династий русских монархов – Рюриковичей. Показал Рюриково городище и поведал об этом историческом месте старший научный сотрудник отдела древней истории России Санкт-Петербургского института истории РАН Трояновский Сергей Викторович. Слушая специалиста такого уровня, участники похода смогли глубоко осознать значимость исторического события связанного с этим местом.
читать дальше посмотрело: 5 132
Ответ МЗ РФ на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г
  • 16-07-2013, 13:37
  • 3
Ответ МЗ РФ на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г
Предлагаем вашему вниманию ответ Министерства здравоохранения Российской Федерации на резолюцию круглого стола 15 апреля 2013 г. текст ответа
читать дальше посмотрело: 4 333
Обновление в разделе правовой информации
  • 15-07-2013, 16:05
  • 0
Обновление в разделе правовой информации
Обращаем ваше внимание, что правовой раздел, содержащий стандарты лечения значительно обновился добавились 7 новых стандартов лечения различных коагулопатий. Материалы доступны в Категории: Правовые материалы » Стандарты лечения
читать дальше посмотрело: 5 292
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1499н
  • 15-07-2013, 15:39
  • 1
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1499н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при болезни Виллебранда, кровотечении или кровоизлиянии любой локализации" (Зарегистрировано в Минюсте России 21.03.2013 N 27809) текст приказа
читать дальше посмотрело: 4 364
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
  • 15-07-2013, 15:34
  • 0
Приказ Минздрава России от 24.12.2012 N 1495н
"Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи детям при гемофилии A, элиминации ингибитора (антител) к фактору свертывания крови VIII - индукция иммунной толерантности" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.03.2013 N 27787) текст приказа
читать дальше посмотрело: 4 208
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ