Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
  • 1-04-2014, 13:39
  • 1
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
Письмо на имя В.И.Скворцовой с просьбой предоставить количество больных гемофилией в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации. Текст письма
читать дальше посмотрело: 4 773
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
  • 1-04-2014, 13:30
  • 1
Письмо ВОГ в МЗ РФ по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь
Письмо Всероссийского общества гемофилии на имя Министра здравоохранения России В.И. Скворцовой по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму и г. Севастополь текст письма
читать дальше посмотрело: 3 972
Подборка презентаций Ю.А. Жулёва
  • 24-03-2014, 18:20
  • 3
Подборка презентаций Ю.А. Жулёва
Предлагаем вашему вниманию презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг., в том числе: "Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества.", "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения", "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии", "Личный кабинет пациента: взгляд пациента", "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки.", "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год"
читать дальше посмотрело: 9 197
Презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг.
  • 24-03-2014, 18:06
  • 1
Презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг.
"Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества." скачать "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения" скачать "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии" скачать "Личный кабинет пациента: взгляд пациента" скачать "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки." скачать "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год" скачать
читать дальше посмотрело: 6 471
"Школа гемофилии". Томск. Декабрь 2013
  • 18-03-2014, 13:04
  • 2
"Школа гемофилии". Томск. Декабрь 2013
В г.Томске, 14 декабря 2013 года, в конференц-зале гостиницы «Союз», прошла Школа гемофилии. Семинар был проведен со следующими целями: Оценка состояния лекарственного обеспечения, специализированной помощи и реабилитации пациентов страдающих гемофилией и болезнью Виллебранта. Мероприятие такого масштаба в Томске проводилось впервые, вместе собрались врачи и пациенты, представитель департамента здравоохранения. Всего присутствовали 31 человек, в том числе 5 врачей. Все с радостью приветствовали Маевскую Зинаиду Антоновну, заслуженного врача РФ, к. м. н., главного детского гематолога Департамента здравоохранения Томской области, заведующую детским отделением «Детские клиники». Ведь все наши дети прошли через ее руки и душу. Мы благодарны судьбе, за то, что все эти годы рядом с нашими детьми находится такой замечательный врач.
читать дальше посмотрело: 4 767
С праздником!
  • 8-03-2014, 13:39
  • 0
С праздником!
Всероссийское общество гемофилии поздравляет с праздником наших милых, прекрасных женщин. Желаем вам здоровья, счастья и любви. Спасибо, что вы есть.
читать дальше посмотрело: 2 281
Эстафета Паралимпийского огня в Екатеринбурге
  • 3-03-2014, 15:02
  • 2
Эстафета Паралимпийского огня в Екатеринбурге
В пятницу, 28 февраля 2014 г., в Екатеринбурге состоялась Эстафета Паралимпийского огня "Сочи 2014". Участие в Эстафете принял президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Рифат Зайнутдинов. Подробнее на сайте Свердловской региональной организации http://hemophilia.ru/ural/news/010314.shtml
читать дальше посмотрело: 3 789
"Школа гемофилии". Ижевск. Февраль 2014
  • 3-03-2014, 14:04
  • 1
"Школа гемофилии". Ижевск. Февраль 2014
22 февраля 2014 года в Ижевске прошла «Школа гемофилии». Приглашались все желающие. Обычно на таких мероприятиях присутствуют 40-50 человек, но из-за тяжелых погодных условий (около 25 градусов мороза и гололёд) приехало 25 человек. На школу приглашались гематологи, которые информировали больных: А. Н. Суворов, что 1 РКБ оснащена новым хирургическим оборудованием, при помощи которого была проведена успешная операция больному гемофилией. Больничная лаборатория может точно определять уровень ингибитора, лаборант проходил стажировку в Екатеринбурге. М. Б. Костылева рассказала об обеспечение факторами, правильном режиме хранение препаратов, необходимости соблюдения сроков годности. В работе «Школы» участвовали также общественные организации инвалидов с рассеянным склерозом и диабетом. Прошла школа в дружелюбной и доверительной атмосфере.
читать дальше посмотрело: 8 163
«МЫ С ТОБОЙ ОДНОЙ КРОВИ...»
  • 19-02-2014, 17:44
  • 3
«МЫ С ТОБОЙ ОДНОЙ КРОВИ...»
«Тихо – идет операция!» - по экрану в зале городского Клуба ветерановпроплывают кадры умелых рук хирургов, спасающих человека, надежда в глазах выздоравливающих и посветлевшие глаза тех, кто помог им выжить, поделившись самым дорогим, что есть у человека – своей кровью, основой жизни. -Традиционно, на Святках, проходит рождественская встреча друзей, объединяющая неравнодушных и благородных людей нашего города,- приветствовала собравшихся в минувшую субботу в клубе ветеранов его директор Е.И. Корнилова, - Она посвящена вам, ветеранам донорского движения, тем, кто многие годы дарует свою кровь во имя спасения жизни других людей и молодым донорам, а также сотрудникам службы отделения переливания крови городской клинической больницы, членам общественной организации больных гемофилией – стойким, не сдающимся, пытающимся жить и быть полезными людям, несмотря порою на отчаяние и боль...
читать дальше посмотрело: 3 958
Дайджест СМИ, посвященный письму общественных организаций Д.Медведеву в связи с сокращением бюджета здравоохранения
  • 14-02-2014, 13:27
  • 1
Дайджест СМИ, посвященный письму общественных организаций Д.Медведеву в связи с сокращением бюджета здравоохранения
http://slon.ru/economics/2016_konets_epokhi_zdravookhraneniya-1055737.xhtml http://www.ng.ru/health/2014-02-11/8_patients.html http://www.rg.ru/2014/02/07/medicina-site-anons.html http://www.asi.org.ru/news/obshhestvennye-organizatsiya-obratilis-k-medvedevu-s-prosboj-peresmotret-proekt-predpolagayushhij-sokrashhenie-rashodov-na-zdravoohranenie/
читать дальше посмотрело: 4 594
  • 12-02-2014, 12:41
  • 2
Родителям детей, больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями!
Для Москвы и Московской области Медицинская помощь всем детям, больным гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями с 3 февраля круглосуточно оказывается в Морозовской ДГКБ (вместо Измайловской ДГКБ). тел. 8-499-236-1587 - круглосуточно адрес: 4-й Добрынинский переулок, дом 1 (м. Добрынинская или Серпуховская) 1-й корпус, 4-й этаж
читать дальше посмотрело: 3 465
Рекомендации МЗ РФ с целью дальнейшей активизации деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов
  • 11-02-2014, 18:23
  • 2
Рекомендации МЗ РФ с целью дальнейшей активизации деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов
Уважаемые руководители общественных организаций! Предлагаем вашему вниманию письмо МЗ РФ, которое было разослано по регионам в ноябре 2013 года. Рекомендую активно использовать рекомендации МЗ РФ с целью дальнейшей активизации деятельности советов общественных организаций по защите прав пациентов. скачать письмо
читать дальше посмотрело: 3 570
Благодарность волонтерам, помогавшим переезду из Измайловской в Морозовскую ДГКБ
  • 11-02-2014, 15:15
  • 0
Благодарность волонтерам, помогавшим переезду из Измайловской в Морозовскую ДГКБ
Московское Общество больных гемофилией, а также медицинский персонал во главе со Вдовиным Владимиром Викторовичем благодарят всех родителей за помощь, оказанную при переезде детского гемцентра из Измайловской в Морозовскую больницу. Папы, мамы, дедушки и бабушки сами звонили с предложением помощи, некоторые родители активно откликнулись на призыв помочь. В общей сложности более 20 человек в свое свободное время в будние и выходные дни приняли участие в подготовке гемцентра к приёму наших пациентов в запланированные сроки. С 3 февраля 2014 года детский гемцентр находится в Морозовской больнице. Всем большое спасибо! Это наше общее дело и вместе мы можем больше!
читать дальше посмотрело: 3 518
Общественные организации обратились к Д.А.Медведеву с письмом
  • 7-02-2014, 13:49
  • 3
Общественные организации обратились к Д.А.Медведеву с письмом
В письме общественность выражает свою озабоченность планируемым сокращением бюджета здравоохранения в 2014-2016 гг. Текст письма
читать дальше посмотрело: 2 664
Река жизни - 59. Пресс релиз
  • 7-02-2014, 12:54
  • 1
Река жизни - 59. Пресс релиз
91 доза крови, двухдневной 59-й акции, начали новый годовой цикл работы проекта «Река Жизни» по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе! Год назад в этот же день было 99 доз. а за всё время работы проекта, начиная с декабря 2002г. получено 9958 доз , каждую из которых можно разделить на три спасающих компонента. Проект реализуют: - Рязанское областное «Общество больных гемофилии» - Областная станция переливания крови (РОСПК) - Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Мы благодарим всех доноров пришедших в эти дни на донорские пункты. Мы благодарим всех наших информационных помощников, без которых невозможно было бы реализовать оповещение населения о проблемах и задачах в развитии донорства в регионе и стране в целом. Мы благодарим наших давних друзей: преподавателей и всех студентов- волонтёров РМСК, которые постоянно помогают нам общаться с донорами во время их посещения пунктов переливания крови.
читать дальше посмотрело: 2 958
  • 3-02-2014, 17:33
  • 84
Что такое гемофилия
Общая информация о заболевании
читать дальше посмотрело: 81 731
Новый год в Москве
  • 3-02-2014, 15:55
  • 1
Новый год в Москве
22 декабря 2013 года состоялся новогодний праздник для наших малышей. Новогодняя ёлка была организована Московским обществом гемофилии по инициативе родителей. Для большинства детишек это была первая осознанная ёлка. Это тот короткий отрезок жизни, когда они искренне верят в сказку. Место оказалось очень уютное. Приехали все заранее, успели освоиться в новом месте, собрались ребята с родителями. И вот настал момент - всех позвали в большой зал, где стояла елка. Звали Деда Мороза со Снегурочкой, и они к нам пришли! Как было интересно наблюдать за реакцией маленьких детей...
читать дальше посмотрело: 3 186
Новогодняя ёлка в Москве
  • 29-01-2014, 13:55
  • 1
Новогодняя ёлка в Москве
В конце декабря прошлого 2013 года наша маленькая семья (папа, мама и главный четырехлетний член семьи – Олег) получила приглашение на ёлку, организованную Московским обществом гемофилии совместно со Всероссийским обществом гемофилии. В этом году наш сын очень сильно ждал и готовился к встрече с Дедом Морозом – учился водить хоровод, петь новогодние песенки и даже выучил стихотворение про снежинку, чтобы рассказать его Дедушке Морозу и Снегурочке...
читать дальше посмотрело: 3 056
Новый год в Санкт-Петербурге
  • 27-01-2014, 13:18
  • 0
Новый год в Санкт-Петербурге
Новогодний праздник в Санкт-Петербургском Аквапарке «Питерлэнд» в первых числах января состоялся для ребят из Ленинградской области. Отчет о мероприятиии на сайте Всероссийского общества гемофилии Северо-Западного федерального округа >>>
читать дальше посмотрело: 3 319
  • 13-01-2014, 17:18
  • 0
Видеопоздравление от Ивановской организации ВОГ
[media=http://www.youtube.com/watch?v=PRvf-Vd6-fs]
читать дальше посмотрело: 2 744
Празднование Нового Года в Белгородской области
  • 13-01-2014, 16:12
  • 1
Празднование Нового Года в Белгородской области
В канун Нового года наша организация, организация отделения Красного Креста и наши активисты поздравили детей гематологического отделения с наступающим Новым годом. Мы пригласили детей из эстрадного ансамбля "Поющие Эльфы" дать концерт. Дети пели и танцевали. Красный Крест привез сладкие подарки. А наша организация подарки для игровой комнаты (цветную бумагу, краски, альбомы и многое другое нужное детям в свободное от лечения время)...
читать дальше посмотрело: 3 316
Награжден Евгений Иасонович Соколов
  • 19-12-2013, 15:39
  • 2
Награжден Евгений Иасонович Соколов
Всероссийское общество гемофилии от всей души поздравляет нашего друга Евгения Иасоновича Соколова, награжденного на днях медалью «За содействие донорскому движению». Будучи президентом Рязанской областной организации гемофилии, Евгений Иасонович ведёт многолетний упорный труд по пропаганде безвозмездного донорства. Проводимые им акции под называнием «Река жизни» заметно увеличили число доноров в регионе и принесли тысячи доз донорской крови. Награда от Федерального медико-биологического агентства РФ была вручена Евгению Иасоновичу заместителем министра здравоохранения Рязанской области Владимиром Грачевым. Мы необычайно рады данному событию и считаем, что, по сути, героический труд Евгения Иасоновича бесценен и достоин высочайших наград.
читать дальше посмотрело: 4 371
Все реки текут, просто подо льдом и снегом этого иногда не видно…
  • 18-12-2013, 19:54
  • 1
Все реки текут, просто подо льдом и снегом этого иногда не видно…
130 ДОЗ КРОВИ, ДВУХДНЕВНОЙ 58-ОЙ АКЦИИ, ЗАВЕРШИЛИ ГОДОВУЮ РАБОТУ ПРОЕКТА «РЕКА ЖИЗНИ» ПО ВОЗРОЖДЕНИЮ БЕЗВОЗМЕЗДНОГО ДОНОРСТВА КРОВИ В РЕГИОНЕ! ГОД НАЗАД В ЭТОТ ЖЕ ДЕНЬ БЫЛО 123 ДОЗЫ ЗА 11 ЛЕТ РАБОТЫ ПРОЕКТА, КОТОРОЕ ПРИШЛОСЬ, КАК РАЗ НА ЭТИ ДНИ БЫЛО ПОЛУЧЕНО 9867 ДОЗ , КАЖДУЮ ИЗ КОТОРЫХ МОЖНО РАЗДЕЛИТЬ НА ТРИ СПАСАЮЩИХ КОМПОНЕНТЫ.
читать дальше посмотрело: 2 973
Новгородское отделение "Всероссийского общества гемофилии" собралось на ежегодную встречу со специалистами здравоохранения
  • 12-12-2013, 17:40
  • 0
Новгородское отделение "Всероссийского общества гемофилии" собралось на ежегодную встречу со специалистами здравоохранения
На собрание Новгородской региональной организации "Всероссийского общества гемофилии" 7 декабря в ГОБУЗ "Детская областная клиническая больница" приехали 40 человек из районов области. Перед пациентами и их родственниками выступили Владимир Сухов - главный детский гематолог области, Игорь Авшаров - президент организации больных гемофилией и специалисты профильных федеральных медицинских центров. Темами встречи стали вопросы лечения и диагностики, развития производства лекарственных препаратов для лечения гемофилии. Собравшиеся получили информацию о «Всероссийском союзе пациентов» (Всероссийское общество гемофилии входит в состав этой организации), IV Всероссийском Конгрессе пациентов, в котором участвовал Игорь Авшаров и Совете общественных организаций по защите прав пациентов, созданном при департаменте здравоохранения Новгородской области...
читать дальше посмотрело: 3 283
Международное исследование уровня благополучия при гемофилии
  • 11-12-2013, 13:43
  • 1
Международное исследование уровня благополучия при гемофилии
Дорогие друзья! Мы просим Вашего участия в "Международном исследовании уровня благополучия при гемофилии" (Hemophilia WellBeing International Survey), автор которого – профессор Эдуардо Ремор (Автономный университет Мадрида, Испания). Всеукраинское общество гемофилии выступило с инициативой перевода вопросов данного исследования на русский язык, для того, чтобы охватить максимальное число пациентов в странах СНГ. Исследование направлено на выяснение того, как человек с гемофилией оценивает собственный уровень благополучия, и какие факторы влияют на эту оценку.
читать дальше посмотрело: 4 127
Родителям детей, больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями!
  • 5-12-2013, 13:30
  • 1
Родителям детей, больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями!
Внимание родителям детей, больных гемофилией, болезнью Виллебранда и другими коагулопатиями! С 1 февраля 2014 года гемцентр и стационарное гематологическое отделение Измайловской ДГКБ переводят в Морозовскую Детскую городскую клиническую больницу по адресу: Москва, 4-й Добрынинский пер, 1 – метро рядом «Добрынинская» или «Серпуховская». 2 декабря 2013 года состоялась встреча президента ВОГ Жулёва Ю.А. и вице-президента ВОГ Архиповой Н.И. с главным врачом Морозовской ДГКБ Колтуновым Игорем Ефимовичем и зам. гл. врача по медицинской части Петряйкиной Еленой Ефимовной. На встрече обсуждались важные вопросы, вызывающие обеспокоенность родителей в связи с предстоящими организационными изменениями.
читать дальше посмотрело: 5 484
  • 3-12-2013, 17:59
  • 3
Репортаж РИА Новости о IV Всероссийскийском конгрессе пациентов
В десятиминутном сюжете подробно рассказывается о прошедшем мероприятии.
читать дальше посмотрело: 3 619
Забыть про страх и боль: инновационные технологии  - в помощь больным гемофилией
  • 3-12-2013, 13:39
  • 5
Забыть про страх и боль: инновационные технологии - в помощь больным гемофилией
Очередной семинар в омской «Школе гемофилии», организатором которого выступила Людмила Громова, руководитель Омского отделения «Всероссийского общества гемофилии», состоялся 15 ноября 2013 года в актовом зале областной детской клинической больницы. Это мероприятие было широко освещено в средствах массовой информации региона и привлекло внимание не только взрослых и юных пациентов, страдающих нарушениями свертываемости крови, но и большого круга специалистов в области лечения гемофилии. В работе семинара приняли участие сотрудники Министерства здравоохранения Омской области, врачи гематологических отделений стационаров и гематологических кабинетов городских поликлиник, студенты медицинской академии, представители Центра гемофилии, созданного на базе городской клинической больницы №1 имени А.Н.Кабанова, взрослые и юные пациенты, журналисты.
читать дальше посмотрело: 4 613
Закупки в рамках программы "7 нозологий" пока не передают регионам!
  • 29-11-2013, 15:50
  • 3
Закупки в рамках программы "7 нозологий" пока не передают регионам!
С глубоким удовлетворением сообщаем, что "Организация обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами остается на федеральном уровне до 1 января 2015 года"! В течение всего 2013 года мы боролись за это. Мы продолжим борьбу за сохранения нынешней системы закупок и до 2018 года.
читать дальше посмотрело: 4 297
"Школа гемофилии". Белгород. Осень 2013
  • 26-11-2013, 16:26
  • 1
"Школа гемофилии". Белгород. Осень 2013
12 ноября в Белгороде состоялся семинар "Школа гемофилии" с приглашением врача стоматолога из Москвы Комовой Оксаны Васильевны и медсестры из Гем. центра Лободиной Анны Федоровны. Присутствовали 41 человек: родители, дети, взрослые больные гемофилией. Прослушали прекрасную лекцию стоматолога и провели тренинг по обучению внутривенным инъекциям. Дети с удовольствием тренировались на маленьких макетах, сами разводили фактор и вводили. Маленьких детей отправили за маленькие столики играть и рисовать. После кофе-паузы тренинг продолжился...
читать дальше посмотрело: 4 441
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ