Депутаты поддержали законопроект о продлении сроков централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»
  • 2-07-2014, 17:09
  • 2
Депутаты поддержали законопроект о продлении сроков централизованной закупки препаратов по программе «7 нозологий»
1 июня Госдума приняла закон «О внесении изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (проект 472415-6 "О внесении изменения в статью 101 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"). Документом предлагается перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г...
читать дальше посмотрело: 4 112
  • 2-07-2014, 15:59
  • 1
Добавлен раздел о Высокотехнологичной медицинской помощи
Дорогие друзья, на нашем сайте в разделе "Правовые материалы" появились новые документы, посвященные Высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
читать дальше посмотрело: 2 714
Праздник футбола в Белгороде
  • 1-07-2014, 16:58
  • 2
Праздник футбола в Белгороде
29-е июня для ребят из белгородского отделения Всероссийского общества гемофилии прошло под знаком футбола. Благодаря инициативе тренера-преподавателя СДЮШ № 6 г. Белгорода Константина Хабибулина и «Русского радио» на стадионе СОШ № 49 состоялась открытая тренировка по футболу. Ребята с заболеванием гемофилия в этот день смогли не только примерить форму настоящих футболистов, но и на время почувствовать себя спортсменами и поиграть в футбол на большом поле. В своей обычной жизни этим парням противопоказаны серьёзные нагрузки на суставы...
читать дальше посмотрело: 3 410
Школа гемофилии в Благовещенске. Июнь 2014
  • 30-06-2014, 14:36
  • 1
Школа гемофилии в Благовещенске. Июнь 2014
В г. Благовещенск в здании Правительства Амурской области 20 июня прошла «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовали пациенты, члены семей и представители больных гемофилией из Благовещенска и Амурской области. Также приняли участие: главный детский гематолог области – Батурская Ирина Петровна, детский гематолог – Войцеховский Валерий Владимирович, д. м. н, доцент кафедры госпитальной терапии Амурской государственной медицинской академии. Президент Хабаровской региональной организации ВОГ выступил с информацией о работе правления Общества, об имеющемся опыте в других регионах, проблемах организации работы и пр...
читать дальше посмотрело: 9 479
Международный день донора 2014 во Владивостоке
  • 26-06-2014, 17:59
  • 0
Международный день донора 2014 во Владивостоке
Во Владивостоке на краевой станции переливания крови прошла акция с участием Приморской краевой региональной организации Всероссийского общества гемофилии приуроченная ко всемирному дню донора. Волонтеры от общества гемофилии и Владивостокской общественной организации «Милосердие» дарили всем сдавшим кровь в этот день сладкий подарок и благодарили за их дело доброй воли. Силами администрации Приморского края при активном участии общества «Милосердие» и ПКРО ВОГ были привлечены к сдаче крови представители общественных объединений города Владивостока. Среди сдавших кровь в этот день было очень много людей молодого возраста. По словам одного молодого человека, он не просто каждые четыре месяца приходит на станцию переливания сдать кровь, но каждый раз старается привести с собой одного из своих друзей для сдачи крови. Акция прошла в дружественной атмосфере. Информирование о проведение данной акции было осуществлено местными СМИ...
читать дальше посмотрело: 3 184
V Всероссийский Конгресс пациентов
  • 24-06-2014, 16:08
  • 0
V Всероссийский Конгресс пациентов
Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-27 ноября 2014 года в Москве, V Всероссийского Конгресса пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением. Предлагаем вашему вниманию информационное письмо о мероприятии
читать дальше посмотрело: 3 587
Международный день донора 2014 в Белгороде
  • 24-06-2014, 13:01
  • 0
Международный день донора 2014 в Белгороде
17 июня 2014 года на областной станции переливания крови г. Белгорода состоялось очередное мероприятие, посвященное Международному дню донора. Совместно с Белгородским отделением Российского Красного Креста, молодыми волонтерами наша организация чествовала всех доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Вручались подарки и цветы. Сдали кровь 105 человек. Огромное всем им спасибо!!!!
читать дальше посмотрело: 4 055
Молебен о здравии болящих гемофилией в день рождения цесаревича Алексея 12 августа 2014
  • 23-06-2014, 17:46
  • 0
Молебен о здравии болящих гемофилией в день рождения цесаревича Алексея 12 августа 2014
Здравствуйте, дорогие друзья! 12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Сообщаем вам о проведении Всероссийского молебна о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей в памятный день 12 августа 2014 года (вторник). В Москве молебен состоится в Новоспасском мужском монастыре по адресу: Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". О точном месте сбора нашей группы и схеме проезда сообщим дополнительно. Начало в 12.00. Общая продолжительность мероприятия около 2-х часов. В программе: 1. Молебен о здравии. 2. Чайное угощение в трапезной монастыря. 3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея. 4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника. Мы приглашаем вас принять участие в этом молебне. Если не будет возможности приехать, пожалуйста,
читать дальше посмотрело: 3 204
Международный день защиты детей в Омске
  • 23-06-2014, 13:32
  • 0
Международный день защиты детей в Омске
День защиты детей ежегодно отмечается в большинстве стран планеты. Несмотря на то, что 1 июня не является официальным выходным днём, в парках и скверах Омска, как и в других городах, проходят различные праздничные мероприятия для детей и их родителей. Большинство взрослых именно в этот день находят время для прогулки с ребятишками, стараясь не отказывать в удовольствиях. Поэтому 1 июня в Омске повсюду можно было увидеть детские лица с улыбками до ушей и воздушными шарами в руках. Не стали исключением и ребята, состоящие в омской организации больных гемофилией. Каждый год 1 июня руководство ОАО «Иртышское речное пароходство» дарит им катание по Иртышу на теплоходе. Добрая традиция очень нравится и детям, и их родителям. Семичасовое увлекательное путешествие на теплоходе «Родина» позволяет не только заглянуть в самые живописные места Омского Прииртышья, но и пообщаться друг с другом, поделиться радостями и проблемами…
читать дальше посмотрело: 3 813
Анкета для пациентов, которым оказана ВМП
  • 20-06-2014, 15:50
  • 0
Анкета для пациентов, которым оказана ВМП
Дорогие друзья! На Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls/ размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим вас найти немного времени и заполнить её. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные, полученные в рамках анкетирования, позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие меры.
читать дальше посмотрело: 3 071
Школа гемофилии в г. Новосибирске
  • 18-06-2014, 16:46
  • 0
Школа гемофилии в г. Новосибирске
Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии. С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией. С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о
читать дальше посмотрело: 7 650
  • 18-06-2014, 13:04
  • 9
Фильм "Гемофилики"
Фильм — финалист пятого фестиваля «Уровень шума» г. Владивосток. Лучший фильм в номинации «Актерская работа». Режиссер Алексей Федосеев Время 15 минут Синопсис Документальный фильм о том, что мы часто не ценим того, что у нас есть. Собственные, порой незначительные, проблемы заслоняют наш горизонт восприятия и мешают наслаждаться жизнью. Но среди нас живут люди, которые не отчаиваются, несмотря на то, что у них для этого куда более серьезные поводы. Чем фильм понравится зрителю? Он искренний. (описание с сайта http://kinokursproject.ru/)
читать дальше посмотрело: 5 726
Разъяснения к новым стандартам лечения для детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда
  • 16-06-2014, 13:29
  • 2
Разъяснения к новым стандартам лечения для детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда
К сожалению, в связи с принятием новых стандартов лечения детей с гемофилией и болезнью Виллебранда у врачей-гематологов возникли вопросы в определении необходимых дозировок факторов свертывания крови при составлении заявки на 2015 год. В связи с этим по просьбе МЗ РФ главный детский гематолог МЗ РФ А.Г. Румянцев подготовил письмо с необходимыми разъяснениями. Разъяснение Дополнительное разъяснение
читать дальше посмотрело: 4 276
Творческий конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ"
  • 15-06-2014, 20:32
  • 0
Творческий конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ"
По сообщению пресс-службы ООО «Консалтинговое агентство «Даллас и Ко» объявлен конкурс выдающихся достижений инвалидов в области культуры и искусства "Творчество без границ". Приглашаем вас принять участие в конкурсе. Пресс релиз мероприятия Положение о конкурсе Заявка на участие
читать дальше посмотрело: 2 585
  • 11-06-2014, 17:03
  • 2
Новый офис в Москве
Внимание! В связи с тем, что Всероссийское общество гемофилии открыло 2-й офис, для посещения нашей организации вам необходимо заранее уточнить в каком офисе находится интересующий вас сотрудник организации. Номер телефона в новом офисе: 495-748-0510, телефоны офиса в Гематологическом центре остались прежними: 495-612-2053, 495-612-3884. Подробную информаций, как добраться до офисов смотрите в разделе контакты.
читать дальше посмотрело: 3 346
Река Жизни - 61. Анонс
  • 6-06-2014, 16:05
  • 1
Река Жизни - 61. Анонс
Уже через два дня: 9 и 10 июня, с 8.00. до 13.00. в Рязани будет проходить очередная акция добровольного безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 61».
читать дальше посмотрело: 8 375
  • 5-06-2014, 17:05
  • 3
Скорбная весть из Ярославля
С прискорбием сообщаем. что несмотря на усилие врачей и помощи откликнувшихся на наше обращение из Андреаполя, Брянска, Вологды, Пскова, Пятигорск , Мин.вод, Москвы, Санкт-Петербурга, Саратова, Рязани. 3 июня на 32 году жизни скоропостижно скончался Гаврильчик Андрей Николаевич. Скорбим в связи с кончиной. Выражаем глубокое соболезнования родным и близким. Ярославская региональная организация ВОГ
читать дальше посмотрело: 3 023
«Школа гемофилии» в г. Орле. Май 2014
  • 5-06-2014, 16:54
  • 4
«Школа гемофилии» в г. Орле. Май 2014
24 мая в г. Орле прошел семинар «Школа гемофилии». Мероприятие проводилось на базе детской областной клинической больницы. Несмотря на выходной, жаркий день в конференц-зале собралось более 70 человек (из них около 10 студентов Орловского медицинского института). Помимо больных гемофилией города Орла были представители Тульской, Белгородской и Брянской региональных организаций ВОГ, представители Туркменистана, врачи: педиатры, гематологи, ортопеды, физиотерапевты и врачи со станции переливания крови. Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией и фон Виллебранда и родителей, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных.
читать дальше посмотрело: 5 046
Праздник детства в Иванове
  • 5-06-2014, 16:04
  • 1
Праздник детства в Иванове
Накануне Дня Защиты Детей в Иванове был проведен праздник для детей, больных гемофилией. Дети были приглашены в один из лучших парков города, где для них был организован фонтан из сока, всем желающим сделали аква-грим. Ребята участвовали в различных конкурсах, с большим удовольствием играли , учились делать из воздушных шаров различных зверюшек. После сладкого угощения, все загадали желания, написали их на бумажных голубях и выпустили в небо.
читать дальше посмотрело: 3 660
Вниманию больных гемофилией, инфицированных гепатитом
  • 20-05-2014, 12:49
  • 1
Вниманию больных гемофилией, инфицированных гепатитом
Дорогие друзья! 24 и 25 мая 2014 г. будут проводиться очередные занятия Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Занятия бесплатны и анонимны. Будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых у Вас будет возможность в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. После лекций мы ответим на вопросы, которые Вы хотели бы задать.
читать дальше посмотрело: 3 338
«Школа гемофилии» в Липецке
  • 1-05-2014, 13:34
  • 1
«Школа гемофилии» в Липецке
25 апреля в г. Липецке состоялась первая «Школа для больных Гемофилии». Мероприятие проводилось в актовом зале Городской поликлиники №1. Данный зал был предоставлен при участии Областного отдела здравоохранения Липецкой области. На мероприятии присутствовала большая часть больных гемофилией Липецкой области, а также врачи: областной гематолог и стоматолог. Помимо этого, на мероприятии присутствовали сотрудники Облздравотдела Липецкой области. Целью мероприятия являлось повышение информационной обеспеченности как для больных гемофилией, так и для врачей, которые непосредственно участвуют в лечении данных больных.
читать дальше посмотрело: 4 688
Дайджест СМИ в Международный день гемофилии
  • 18-04-2014, 16:17
  • 2
Дайджест СМИ в Международный день гемофилии
Эксперт: поддержка больных гемофилией в РФ — на европейском уровне - РИА Новости, 17.04.2014 Мифы о гемофилии - Человек Онлайн, 17.04.2014 Викторианская болезнь: гемофилия - Ридус.ру, 17.04.2014 Гемофилия и спорт: истории настоящих победителей - Вечерняя Москва, 16.04.2014 Любовь и кровь. Казанская семья борется с гемофилией - АИФ Казань, 17.04.2014 Связанные одной кровью - Рязанские ведомости, 17.04.2014
читать дальше посмотрело: 4 206
Белгород. благотворительные турниры в помощь больным гемофилией
  • 17-04-2014, 12:02
  • 1
Белгород. благотворительные турниры в помощь больным гемофилией
13 апреля, в канун Международного дня гемофилии, в областном центре состоялись первенство города по кикбоксингу в разделе «поинтфайтинг» и турнир по настольному теннису. Юные спортсмены передали стартовые взносы за участие в соревнованиях в фонд Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Получилось 18850 рублей. Соревнования по кикбоксингу прошли в Центре Молодёжных Инициатив, по настольному теннису – в Центре народного творчества. Обычно стартовые взносы идут на призовой фонд и организационные расходы, но в преддверии Всемирного дня гемофилии, который отмечают 17 апреля, их передали больным гемофилией. Гемофилия – это наследственное заболевание, при котором из-за нарушения процесса свёртывания крови у человека возникает много серьёзных проблем со здоровьем.
читать дальше посмотрело: 4 334
Обращение ВОГ к В.В.Путину 17.04.2014
  • 16-04-2014, 13:27
  • 4
Обращение ВОГ к В.В.Путину 17.04.2014
Этот текст выложен на сайте прямой линии с Владимиром Путиным http://www.moskva-putinu.ru Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией! Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением
читать дальше посмотрело: 3 754
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
  • 15-04-2014, 17:16
  • 2
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии – 17 апреля 2014 г.
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
читать дальше посмотрело: 3 462
Ответ МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
  • 15-04-2014, 15:35
  • 1
Ответ МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ предоставил ВОГ данные о количестве пациентов с гемофилией А, гемофилией В и болезнью Виллебранда в регистре Министерства. Мы благодарим Министерство здравоохранения Российской Федерации за оперативное предоставление подробных данных, что безусловно интересно и полезно, как нам, так и врачам-специалистам. текст письма приложение
читать дальше посмотрело: 8 409
Ответ МЗ РФ по по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму
  • 15-04-2014, 15:11
  • 1
Ответ МЗ РФ по по вопросам лекарственного обеспечения больных гемофилией в Крыму
Министерство здравоохранения ответило на наши письма от 31.03.2014. Нам сообщили, что в настоящее время происходит сбор данных о пациентах, страдающих гемофилией и другими наследственными коагулопатия в Республике Крым и г. Севастополь, для дальнейшего включения их в федеральный регистр и обеспечения лекарственными препаратами в соответствии с показаниями. текст письма
читать дальше посмотрело: 4 394
Ольга Борзова: Децентрализация госзакупок дорогостоящих препаратов приведет к неэффективному использованию бюджетных средств
  • 3-04-2014, 12:52
  • 2
Ольга Борзова: Децентрализация госзакупок дорогостоящих препаратов приведет к неэффективному использованию бюджетных средств
14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г. на 1 января 2018 г.
читать дальше посмотрело: 3 704
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
  • 1-04-2014, 17:24
  • 2
Письмо ВОГ в МЗ РФ по количеству больных гемофилией в регистре Министерства
Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой предоставить информацию о количестве больных наследственными коагулопатиями в регистре Министерства РФ. Мы попросили уточнить число больных гемофилией А, гемофилией В, болезнью Виллебранда. Эти данные нужны нам, поскольку мы регулярно проводим множество "Школ гемофилии" в различных регионах России.
читать дальше посмотрело: 2 921
Ситуация с больными гемофилией в Крымском федеральном округе
  • 1-04-2014, 13:41
  • 1
Ситуация с больными гемофилией в Крымском федеральном округе
Всероссийское общество гемофилии обратилось к В.И. Скворцовой с просьбой о скорейшем начале льготного лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, проживающих в Республике Крым. У ВОГ сейчас уже есть представитель в г. Севастополе, и активист в Симферополе, мы попросили наших представителей обратиться в органы власти в сфере охраны здоровья Республики Крым и г. Севастополя с просьбой обратить внимание на ситуацию и попросить МЗ РФ осуществить скорейшие шаги в преодолении возникших проблем.
читать дальше посмотрело: 2 676
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ