Останкинская телебашня приняла участие в праздновании Всемирного дня гемофилии
  • 18-04-2016, 15:55
  • 2
Останкинская телебашня приняла участие в праздновании Всемирного дня гемофилии
17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Долгое время гемофилия считалась исключительно наследственным заболеванием, передающимся по материнской линии мальчикам. Однако в последнее время до 30% случаев гемофилии встречаются в семьях, где не было никакой предрасположенности к этому заболеванию.
читать дальше посмотрело: 2 489
Всемирный день гемофилии 2016 в Москве
  • 18-04-2016, 14:04
  • 2
Всемирный день гемофилии 2016 в Москве
17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day. Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м, 8-е в мире по высоте свободно стоящее сооружение. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.
читать дальше посмотрело: 2 594
Фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»
  • 17-04-2016, 22:28
  • 2
Фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»
Предлагаем вашему вниманию фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии», приуроченном ко Всемирному дню гемофилии, проведенном 14.04.2016 в РИА "Новости" в Москве.
читать дальше посмотрело: 2 686
  • 15-04-2016, 18:05
  • 2
Стартовал официальный канал ВОГ в youtube
Дорогие друзья, канал HEMOPHILIA RUSSIA стартовал на видеохостинге youtube. Представляем вашему вниманию запись вчерашнего круглого стола «Достижения и проблемы в лечении гемофилии», приуроченного ко Всемирному дню гемофили.
читать дальше посмотрело: 2 561
Пост-релиз Круглого стола «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»
  • 14-04-2016, 17:51
  • 3
Пост-релиз Круглого стола «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»
14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий». Открывая Круглый стол, руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Н.И.Зозуля отметила: «Сейчас в России действует централизованная система обеспечения пациентов препаратами и всем больным получают необходимое. Программа «7 нозологий» позволяет контролировать весь процесс и планировать терапию...
читать дальше посмотрело: 3 227
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии – 17 апреля
  • 11-04-2016, 12:11
  • 1
Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии – 17 апреля
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы...
читать дальше посмотрело: 3 931
Cобрание больных гемофилией Липецкой области. Март 2016
  • 28-03-2016, 18:15
  • 1
Cобрание больных гемофилией Липецкой области. Март 2016
26 марта в РК «ЕВРАЗИЯ» г.Липецка прошло ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. На собрании выступили: президент Липецкой региональной организации, главный гематолог области, ведущие специалисты фарминдустрии. На собрании удалось решить ряд проблем, в прямом диалоге больные и их представители совместно с врачами нашли общий язык и выработали правильный алгоритм дальнейшего взаимодействия. Также мы обговорили острые проблемы с предоставлением инвалидности. Липецкая региональная организация начала работу по продвижению заявок на санаторно-курортное лечения для больных гемофилией.
читать дальше посмотрело: 2 134
"Школа гемофилии" в  г.Иваново. Март 2016
  • 28-03-2016, 17:55
  • 0
"Школа гемофилии" в г.Иваново. Март 2016
посмотреть ролик о мероприятии https://youtu.be/5pRSj6nrgFE текст о "Школе"
читать дальше посмотрело: 2 166
"Школа гемофилии" в Хабаровске. Март 2016
  • 28-03-2016, 17:06
  • 2
"Школа гемофилии" в Хабаровске. Март 2016
17 марта в г. Хабаровск прошла очередная «Школа гемофилии» для пациентов и членов семей. Впервые была освещена тема, актуальность которой подсказана самими пациентами. Профессионально рассказать о возможности диагностики, которая позволяет установить наличие врождённого порока или генетического заболевания у плода на ранних этапах его развития. Раннее выявление патологии плода помогает принять решение о прерывании беременности или морально подготовиться к рождению ребёнка с гемофилией.
читать дальше посмотрело: 3 275
Федеральный закон от 15.12.2001 №166-ФЗ в ред. от 21.07.2014 №216-ФЗ
  • 23-03-2016, 14:03
  • 2
Федеральный закон от 15.12.2001 №166-ФЗ в ред. от 21.07.2014 №216-ФЗ
Федеральный закон от 15.12.2001 N 166-ФЗ (ред. от 21.07.2014 №216-ФЗ) "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" текст закона
читать дальше посмотрело: 5 051
Федеральный закон от 15.12.2001 №167-ФЗ в ред от 13.07.2015 №213-ФЗ
  • 23-03-2016, 13:51
  • 1
Федеральный закон от 15.12.2001 №167-ФЗ в ред от 13.07.2015 №213-ФЗ
Федеральный закон от 15.12.2001 N 167-ФЗ (ред. от 13.07.2015 №213-ФЗ) "Об обязательном пенсионном страховании в Российской Федерации" текст
читать дальше посмотрело: 4 708
Федеральный закон от 29.12.2006 №255-ФЗ в ред. от 31.12.2014 №495-ФЗ
  • 23-03-2016, 12:58
  • 3
Федеральный закон от 29.12.2006 №255-ФЗ в ред. от 31.12.2014 №495-ФЗ
ОБ ОБЯЗАТЕЛЬНОМ СОЦИАЛЬНОМ СТРАХОВАНИИ НА СЛУЧАЙ ВРЕМЕННОЙ НЕТРУДОСПОСОБНОСТИ И В СВЯЗИ С МАТЕРИНСТВОМ текст документа
читать дальше посмотрело: 4 877
Он с нами. Он не ушёл!
  • 22-03-2016, 18:31
  • 11
Он с нами. Он не ушёл!
Наверняка в жизни каждого человека иногда происходят события, которые коренным образом меняют представление твоё о каком-то объекте или временной вехе. Для меня, например, кровавые события в Одессе навсегда омрачили представление об этом городе, как источнике светлого, озорного не политизированного юмора. Мне ужасно хотелось побывать там, чтобы увидеть его и людей его глазами любимых мной Романа Карцева и моего незабвенного одногрупника Валеры Радомысельского. Теперь мне не хочется туда. И теперь я боюсь увидеть глаза людей живущих там… Точно также, навсегда изменилось моё восприятие и одного из дней весеннего равноденствия - 23 марта. Раньше эти дни ассоциировались у меня, только как дни перелома в состоянии природы к возрождению и победы жизни над зимним оцепенением. И я с нетерпеньем ждал эти дни, как животворящие вехи в развитии всей природы…
читать дальше посмотрело: 4 138
"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016
  • 22-03-2016, 18:21
  • 1
"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016
12 марта 2016 года в Городе-герое Смоленске состоялось важное и очень ожидаемое событие для людей с нарушением свертывания крови – семинар «Школа гемофилии». Это первое мероприятие такого формата. Встреча, проведенная Смоленской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии, собрала много пациентов со всей области. Из 34 больных гемофилией в регионе, более 30 пациентов и их близких родственников приняли участие в семинаре. Взрослые и дети с родителями, собравшиеся в уютном оборудованном конференц-зале одной из смоленских гостиниц с нетерпением ждали начала мероприятия. В семинаре приняли участие: Барило В.И. – президент Смоленского общества ВОГ; Кржеменевская В.П. – ответственный представитель ВОГ в ЦФО г. Белгород; Полянская Т. Ю. – врач-ортопед (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ г. Москва, Лободина А.Ф. – Старшая м/с отделения гемофилии и других коагулопатий ФГБУ ГНЦ г. Москва, так же присутствовала Тамара Викторовна Головешкина врач-гематолог Детской областной клинической больницы
читать дальше посмотрело: 3 521
45 лет детскому гематологическому отделению города Ярославля
  • 18-03-2016, 18:17
  • 1
45 лет детскому гематологическому отделению города Ярославля
45 лет назад на базе Детской клинической больницы №1 было открыто гематологическое отделение. С 1971 года отделение возглавляла Петрушина Людмила Алексеевна с врачами: Дадаевой Ольгой Борисовной, Герасимовой Ольгой Игоревной, Кун Ольгой Витальевной, Ивановой Натальей Николаевной, Сурьяниновой Ольгой Васильевной сменившей Людмилу Алексеевну в 1998 году на посту заведующего отделением...
читать дальше посмотрело: 5 610
Нужна ваша помощь
  • 18-03-2016, 18:11
  • 2
Нужна ваша помощь
Дорогие друзья! Наверняка многие из вас знают Татьяну Михайловну Глухову, необычайно доброго и отзывчивого человека, президента Удмуртской республиканской организации ВОГ, ответственную по Приволжскому федеральному округу, члена Центрального правления ВОГ. Она стояла у истоков Всероссийского общества гемофилии и уже более 20 лет бескорыстно помогает больным гемофилией не только в своем регионе, федеральном округе, но и по всей России. Теперь настала пора помочь ей самой. В субботу у Татьяны Михайловны произошла беда: в пожаре был уничтожен дом, супруг с ожогами оказался на больничной койке, а она с сыном, больным гемофилией, вынуждена бороться со случившимся несчастьем. Со своей стороны, мы обязательно поддержим семью Глуховых, но наши финансовые возможности весьма ограничены. Если у вас имеется возможность, поддержите Татьяну Михайловну материально. Номер счета: 42307810568780043694 ФИО: Татьяна Михайловна Глухова Банк получателя УДМУРТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ №8618 доп.офис 8618\0136 ПАО
читать дальше посмотрело: 2 240
Как «оптимизируют» инвалидов
  • 18-03-2016, 17:59
  • 1
Как «оптимизируют» инвалидов
В последнее время в ряде СМИ распространяется информация о том, что вследствие манипуляций с классификациями и критериями, которые используются минтрудом при осуществлении медико-социальной экспертизы, число инвалидов в стране за год значительно сократилось. Мы обратились за разъяснениями к независимым экспертам, которые не первый год активно занимаются проблемами инвалидов и защитой интересов этой категории граждан, а также отстаивают интересы врачей и пациентов... http://gazeta-pravda.ru/archive/issue/28-30379-18-21-marta-2016-goda/kak-optimiziruyut-invalidov/ - "Правда" №28 (30379) 18—21 марта 2016 года
читать дальше посмотрело: 1 937
Опрос по качеству оказания медицинской помощи
  • 16-03-2016, 12:45
  • 2
Опрос по качеству оказания медицинской помощи
Уважаемые коллеги! Просим Вас принять участие в экспресс мониторинге «КАЧЕСТВО ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ», который проводит Рабочая группа «Социальная справедливость» Центрального штаба ОБЩЕРОССИЙСКОГО НАРОДНОГО ФРОНТА. Целью данного мониторинга является общественная оценка качества оказания медицинской помощи в государственных медицинских организациях после проведения форума ОБЩЕРОССИЙСКОГО НАРОДНОГО ФРОНТА «За качественную и доступную медицину!» (6-7 сентября 2015 г.), по итогам которого Лидер ОНФ В.В.Путин подписал перечень поручений, выполнение которых будет способствовать повышению доступности и качества медицинской помощи (Пр-2335). Будем признательны, если Вы ответите на вопросы анкеты онлайн по адресу: http://goo.gl/forms/yW0DTE0OVf , а также перешлете данное приглашение Вашим родственникам и коллегам. Если у Вас нет возможности ответить на вопросы анкеты в режиме онлайн, можете использовать файл с анкетой и выслать его по адресу: n.berdnikova@ onf.ru (в случае заполнения
читать дальше посмотрело: 2 135
Конференция Московской областной организации ВОГ
  • 14-03-2016, 18:24
  • 1
Конференция Московской областной организации ВОГ
Дорогие друзья! 23 апреля 2016 года состоится отчетно-выборная конференция Московской областной организации Всероссийского общества гемофилии. Место проведения: гостиничный комплекс «Измайлово» - Гамма-Дельта – Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д (м.Партизанская). На 1 этаже вход в корпус Дельта - далее направо - вывеска конференц-зал "Владимир". Начало в 12:00 Для регистрации вы можете позвонить по одному из контактных номеров Московской областной организации из раздела Региональные организация ВОГ, или оставить заявку через форму обратной связи на сайте организации.
читать дальше посмотрело: 2 020
Международный день редких заболеваний 2016 в Белгороде
  • 14-03-2016, 18:02
  • 1
Международный день редких заболеваний 2016 в Белгороде
Предлагаем вашему вниманию материал о Международном дне редких заболеваний в Белгороде с участием активистов регионального отделения Всероссийского общества гемофилии. Посмотреть репортаж
читать дальше посмотрело: 2 672
Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации
  • 3-03-2016, 17:46
  • 1
Общества пациентов и благотворительные фонды не видят поддержки здравоохранения в антикризисном плане Правительства Российской Федерации
Всероссийский Союз пациентов подготовил открытое письмо по вопросу сокращения поддержки российского здравоохранения в рамках антикризисного плана Правительства Российской Федерации. Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов по антикризисному плану Письмо организаций пациентов по антикризисного плана 2016
читать дальше посмотрело: 1 889
Письмо Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения ...
  • 3-03-2016, 15:02
  • 1
Письмо Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения ...
Всероссийское общество гемофилии обратилось в Министерство здравоохранения в связи с обсуждением проекта Приказа МЗ РФ «Об утверждении перечня медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения взрослого и детского населения Российской Федерации (кроме больных туберкулезом)». письмо проект приказа: http://regulation.gov.ru/projects#npa=36673
читать дальше посмотрело: 2 885
Программа "Время покажет" на Первом канале 02.03.2016
  • 3-03-2016, 11:49
  • 0
Программа "Время покажет" на Первом канале 02.03.2016
Тема программы: «Предложение Министерства финансов РФ по сокращению расходов на здравоохранение». Участие в программе принял Юрий Александрович Жулёв. Эфир состоялся пройдет 02 марта с 13:55 до 15:00. Запись программы на сайте Первого канала ссылка
читать дальше посмотрело: 3 026
Международный день редких заболеваний
  • 28-02-2016, 23:46
  • 0
Международный день редких заболеваний
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. 29 февраля 2016 г. в 10:30 состоится открытое заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Участие в заседании примет сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв. Видеотрансляция доступна по ссылке.
читать дальше посмотрело: 2 780
Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» от 29.12.2012 №273-ФЗ
  • 24-02-2016, 17:51
  • 0
Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» от 29.12.2012 №273-ФЗ
Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» от 29.12.2012 №273-ФЗ (в редакции ФЗ от 02.05.2015 №122-ФЗ) Скачать текст
читать дальше посмотрело: 3 110
Акция «река жизни - 71» безвозмездного донорства крови, завершилась!
  • 11-02-2016, 16:55
  • 0
Акция «река жизни - 71» безвозмездного донорства крови, завершилась!
Дорогие друзья. Вот и закончилась эта очень непростая зимняя донорская акция "Река Жизни - 71" в Рязани. Сложность её была обусловлена и высокой заболеваемостью гриппом и ОРВИ, как потенциальных доноров, так и организаторов и исполнителей проекта. А тут ещё и последствия снегопадов и гололёд... Но, очередная наша акция всё же состоялась. И народ пришёл И людей было больше чем в эти же дни в прошлом году...
читать дальше посмотрело: 2 273
«Скорая» станет скорой: Ю.А.Жулёв в программе "Утро России" 09.02.2016
  • 10-02-2016, 12:44
  • 0
«Скорая» станет скорой: Ю.А.Жулёв в программе "Утро России" 09.02.2016
Юрий Александрович Жулёв президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всеросссийского союза пациентов принял участие в программе "Утро России" на канале "Россия". Тема сюжета - работа Скорой медицинской помощи. Посмотреть сюжет можно по ссылке
читать дальше посмотрело: 3 677
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами
  • 5-02-2016, 14:04
  • 0
Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами
27 и 28 февраля 2016 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы...
читать дальше посмотрело: 2 268
Новый приказ о критериях определения инвалидности
  • 5-02-2016, 13:08
  • 2
Новый приказ о критериях определения инвалидности
Второго февраля вступил в силу новый приказ Минтруда РФ "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Скачать приказ можно по ссылке
читать дальше посмотрело: 2 564
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2021
Всероссийское общество гемофилии

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

125167 Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

Телефон горячей линии 8 (800) 550-49-21

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организаций ВОГ