Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!

  • 12-09-2017, 16:42
  • 1

Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!Очередное занятие в омской «Школе гемофилии», организатором которого выступила Людмила Громова, президент Омской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», состоялось 18 августа 2017 года в здании Регионального центра по связям с общественностью.  Мероприятие было посвящено важности профилактического лечения пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.

К участию в семинаре, который проходил в формате круглого стола, были приглашены врачи-гематологи, занимающиеся лечением и профилактикой гемофилии, члены Общественного совета при Росздравнадзоре по Омской области, члены Общественной палаты Омска, пациенты – члены региональной организации ВОГ.

Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!В качестве спикеров в работе Школы гемофилии приняли участие главный гематолог Омской области Елена Геннадьевна Кириллова, главный детский гематолог региона Наталья Станиславовна Осмульская, Ирина Николаевна Еремеева, врач эпидемиолог отделения профилактической работы «Центр профилактики СПИДа».

Открыла мероприятие Людмила Игоревна Громова, представитель ВОГ в СФО. Она поприветствовала и поблагодарила участников за поддержку мероприятия, отметила актуальность и значимость задач, стоящих перед официальной медициной и ВОГ. Затем кратко проинформировала присутствующих о ряде актуальных проблем, решение которых положительно повлияет на качество жизни больных гемофилией в Омской области.

Прежде всего, речь шла об отсутствии четкого алгоритма при прохождении больными необходимых обследований в медицинских учреждениях. Очевидно, что сдача анализов и получение постановления ВК для таких пациентов должны осуществляться в один день, так как многие, больные гемофилией и болезнью Виллебранда, страдают поражением опорно-двигательного аппарата.

Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!С большими временными затратами связано получение необходимого документа, дающего право на получение фактора свёртывания крови по федеральной программе «7 нозологий», которое выдаётся врачом-гематологом.

В связи с тем, что в городской поликлинике в течение трех летних месяцев работал только один специалист-гематолог, который не мог в силу загруженности в короткие сроки удовлетворить все запросы многочисленных пациентов, некоторые из пациентов (в том числе и с тяжелыми поражениями суставов) были вынуждены обращаться к гематологу по одному и тому же вопросу по нескольку раз.

Второй важный момент, на котором Людмила Громова акцентировала внимание присутствующих, это тот факт, что пациенты, которые были переведены на отечественный рекомбинантный препарат, при поступлении в ГБ №1 им А. Н. Кабанова получали плазматический препарат…

Третья актуальная проблема, касающаяся непосредственно здоровья и жизни больных, заключается в том, что иногда дозы назначаемых препаратов не соответствуют степени тяжести и массе тела пациентов. Вызывает сомнения и схема лечения.  

Имеют место и такие вопиющие случаи, когда тяжёлая форма одного пациента с гемофилией В переводится в среднюю, что недопустимо при всей продолжительности жизни, а пациенту с ингибиторной тяжёлой формой гемофилии, который проживает в области за 300 км от города крайне проблематично получить полноценное лечение…

Завершая краткий обзор насущных, не терпящих отлагательства вопросов, Людмила Игоревна обратила внимание присутствующих на то, что общая задача, или еще шире - миссия участников круглого стола заключается в том, чтобы не только облегчить страдания больных и сделать все возможное для улучшения качества оказываемой им медицинской помощи, но и всеми силами привлечь внимание общества к проблемам больных гемофилией, проживающих в городе Омске и Омской области.

Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!В продолжение темы слово было предоставлено главному гематологу области Елене Геннадьевне Кирилловой, которая отметила в своем выступлении, что у взрослых пациентов проблемы нездоровья гораздо сложнее, чем у детей, больных гемофилией. Многие взрослые пациенты проводят лечение только по факту кровотечения. Речь о профилактике не идет....

Однако с ее мнением не согласились пациенты, присутствующие на заседании круглого стола. Свою позицию они аргументировали тем, что не могут проводить полноценное профилактическое лечение, так как просто экономят фактор на более серьёзные кровотечения: в коленные и другие крупные суставы. Таким образом, был поднят вопрос об очень низких дозировках препарата.

На рекомендацию гематолога о проведении соответствующего лечения в условиях стационара, когда дозировка препарата будет с большой вероятностью увеличена, участвующие в диалоге пациенты отреагировали отрицательно. Многие из них работают, надо содержать семью, нет времени и финансовой безопасности, для того чтобы находиться в стационаре. Вопрос: «Не проще ли рассчитать правильную дозировку?» остался открытым. Выступление Елены Геннадьевны касалось также и методик лечения пациентов с гемофилией, проживающих в Омской области.

Впрочем, своим практическим опытом работы по коррекции дозировок и выхода из ситуаций, когда появилась нежелательная реакция на какой-то препарат, поделилась главный детский гематолог Омской области Наталья Станиславовна Осмульская. Она также рассказала участникам круглого стола о повышении дисциплины и важности при проведении правильной лекарственной терапии.

Далее, в рамках занятия Школы, выступила Ирина Николаевна Еремеева, врач-эпидемиолог отделения профилактической работы «Центр профилактики СПИДа», которая проинформировала присутствующих о том, что с 15 по 17 августа 2017 года на железнодорожном вокзале Омска прошла всероссийская акция «Тест на ВИЧ».

Школа гемофилии в Омске: Нам нужны перемены!В течение трёх дней на территории железнодорожного вокзала находился специально оборудованный вагон, в котором любой гражданин мог пройти бесплатное анонимное экспресс-тестирование на ВИЧ и получить консультацию специалистов. По сведениям регионального Минздрава, только за первый день акции экспресс-тестирование на ВИЧ прошли 152 человека, у одного из которых результат оказался положительным.

В заключение представители из Общественной палаты выступили с инициативой о подготовке и передаче в Общественную палату Омской области и в Минздрав России служебной записки, отражающей все вышеназванные проблемы. Предложение поддержали все участники круглого стола.

Итогом августовской встречи в Школе гемофилии стало единодушное мнение всех присутствующих о том, что профилактика и ее важнейшая роль в жизни больных гемофилией – это та основа, от которой зависят успехи в учебе, достижения в работе, радости в семье –  все то, что составляет счастье здорового человека.  

«Мы продолжим свою работу по организации семинаров, занятий в Школе гемофилии, работу по лоббированию интересов взрослых и юных пациентов больных гемофилией в сторону улучшения качества их жизни, – сказала, завершая занятие Школы, Людмила Громова, – но нам нужны перемены. Хочу подчеркнуть, что наша организация и проект «Школа гемофилии» не может существовать без поддержки и участия медиков, представителей власти, самих больных и членов их семей. Кстати, благодаря предоставлению субсидий из бюджета г. Омска на мероприятия, пациенты с самой тяжёлой и ингибиторной формой гемофилии в августе получили продуктовые наборы (всего 10 шт.) на сумму 10000 руб.

Я призываю всех вас объединяться, помогать друг другу, делиться своими знаниями, находить не только единомышленников, но и друзей. Спасибо всем за участие!»

 

С уважением,

представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова

  • посмотрело: 179
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ