Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

  • 5-05-2017, 14:58
  • 7

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и больОчередной семинар в Омской «Школе гемофилии», организатором которого выступила Омская региональная организация Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», состоялся 31 марта 2017 года в актовом зале омского санатория «Рассвет». Встреча была посвящена лечению гепатита С у пациентов, страдающих нарушениями свертываемости крови.

Участниками мероприятия стали свыше тридцати взрослых и юных пациентов. В работе Школы приняла участие врач-инфекционист высшей категории, заведующая консультативно-диагностическим отделением БУЗОО "Инфекционная клиническая больница №1 им. Далматова Д.М.", Лютвина Елена Геннадьевна.

Открыла семинар Людмила Игоревна Громова. Она напомнила присутствующим, что 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии, рассказала о предстоящей подготовке Всероссийского общества гемофилии и, в частности, членов омской региональной организации к этой дате.  Общая цель всех проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным.

Людмила Игоревна отметила, что к сожалению, результатом использования до 2005 года многочисленных трансфузий компонентов крови с недостаточной вирусной инактивацией стало инфицирование пациентов с наследственными коагулопатиями вирусными гепатитами В и С. В настоящее время 94% пациентов с гемофилией старше 18 лет страдают хроническими гепатитами. Увы, несмотря на использование современных факторов свертывания крови и увеличение продолжительности жизни пациентов с гемофилией, печеночная недостаточность – одна из ведущих причин смерти пациентов с наследственными гематологическими заболеваниями.

Однако, показания к лечению данного заболевания для пациентов с гемофилией и наследственными коагулопатиями в целом не отличаются от общей картины и основаны на стадии фиброза, наличии факторов прогрессии фиброза, внепеченочных проявлений.

Также президент ОРООБООИ ВОГ отметила, что все пациенты с гемофилией в г. Омске и Омской области получают как рекомбинантный, так и плазматические факторы. И если нежелательное явление (в виде кровотечений или других побочных проявлений) появляется, то об этом следует немедленно сообщить своим лечащим врачам-гематологам и зафиксировать  вышеназванные побочные явления официально. Главный гематолог обязан подать данные в Министерство здравоохранения РФ. Более того,  пациент может самостоятельно обратиться в РОСЗДРАВНАДЗОР.

Далее, в рамках занятия Школы, врач - инфекционист высшей категории, заведующая консультативно - диагностическим отделением БУЗОО "Инфекционная клиническая больница №1 им. Далматова Д.М.", Елена Геннадьевна Лютвина выступила с мультимедийной презентацией, которая длилась более часа. Ее выступление касалось подробного анализа причин, методик лечения, особенностей течения заболевания. Темы продолжили вопросы слушателей Школы гемофилии: к кому обратиться за консультацией, проведением анализов: биохимии и ПЦР? Что такое безинтерфероновая схема лечение гепатита С? Возможно ли бесплатное лечение? Эти и другие вопросы прозвучали в адрес представителей официальной медицины. На все из них были даны исчерпывающие ответы.

По завершению занятия в Омской Школе гемофилии беседа и встреча пациентов с медиками продолжилась за чайно-кофейным столом.

Итогом встречи тандема «пациенты-медики» стало единодушное мнение присутствующих о том, что чем раньше начато лечение - тем лучше. Не надо затягивать. Кстати, все занятия  Школы гемофилии в Омске юные и взрослые пациенты с нарушениями свертываемости крови посещают с большим интересом. Здесь можно обменяться опытом и мнениями, задать вопросы специалистам, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться, и даже научиться правилам оказания помощи в домашних условиях. По словам Елены Цаан, вице-президента организации, уметь распознавать первые признаки кровотечений в домашних условиях – это очень важный момент, особенно в случаях тяжелого течения заболевания. И очень важно: оказать помощь самим до приезда скорой помощи.

Продолжение актуального разговора о проблемах больных гемофилией в Омском регионе состоялось 17 апреля 2017 года в рамках масштабного мероприятия - Круглого стола, который прошел в актовом зале Областного комитета профсоюзов. В работе семинара приняли участие: представители Администрации г. Омска; руководитель Росздравнадзора по Омской области Г.В. Третьяков; представители Министерства здравоохранения Омской области и Омского регионального отделения Фонда Социального Страхования, главный врач и начмед инфекционной больницы №1; главный внештатный гематолог Омской области Е.Г. Кириллова, руководители НКО и пациенты, СМИ. Людмила Игоревна Громова, открывая мероприятие, проиллюстрировала достижения и активность региональной организации ВОГ цифрами и фактами, обозначив вместе с тем и наиболее острые проблемы, влияющие на качество жизни пациентов.

Во время мероприятия отмечалось, что лечение гепатитов в Омске – это чрезвычайно актуальная тема и не только для гемофиликов. Число людей с гепатитом С стремительно растёт. Известно, что в течение относительно небольшого периода времени у 13 из 100 пациентов с наследственными коагулопатиями и хроническим гепатитом С разовьется цирроз печени, у 3 – гепатоцеллюлярная карцинома. Для предотвращения развития этих тяжелейших и даже смертельно-опасных состояний целесообразно проведение своевременной противовирусной терапии гепатитов, особенно на ранних стадиях заболевания. В случае успешного лечения у пациентов с наследственными коагулопатиями выраженность фиброза печени снижается на 82%, что свидетельствует о целесообразности своевременного успешного лечения. Руководители служб субъектов Российской Федерации в инициативном порядке по решению врачебной комиссии представляют пациентов, требующих безотлагательного лечения (течение хронических гепатитов определяет прогноз).

В этой связи Людмила Владимировна Шукиль, заместитель Министра здравоохранения Омской области, подчеркнула в своем выступлении:

- Наша задача – выявить всех тех,  кому нужна  терапия. Затем пациент должен пройти обследование и имеет право находиться под динамическим наблюдением. Этот алгоритм важен для всех!

Учитывая, что гемофилия стала главным фактором риска по гепатиту C, можно утверждать, что одна из приоритетных задач тандема «медики-пациенты» – это лечение заболевания на ранних стадиях безинтерферонными схемами лечения.

Ирина Владимировна Ёлохова, заместитель Управляющего Омского регионального отделения Фонда Социального Страхования России, в продолжение темы о разносторонней помощи пациентам, страдающим заболеваниями крови, рассказала об организационных аспектах санаторно-курортного лечения для пациентов. В частности, с 1 апреля 2017 года в Омской области существует единая электронная очередь, согласно которой нуждающиеся в лечении имеют возможность подлечиться и отдохнуть в комфортабельных здравницах на берегу Черного моря. В прошлом году членам организации было выделено четыре путёвки в Крым…

Резолюция по итогам проведения круглого стола будет составлена после сбора предложений  всех участников мероприятия.

Мы благодарим всех за участие в Школе гемофилии и работе Круглого стола, а также благодарны всем, кто помог организовать очень важные мероприятия как для врачей, так и для пациентов! Желаем всем здоровья и успехов в дальнейшей работе!

С уважением, президент ОРООБООИ ВОГ, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова

 

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

Гемофилия и Омская региональная организация ВОГ: поможем преодолеть страх и боль

 

  • посмотрело: 1 046
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ