«Школа гемофилии» в Белгороде

  • 21-04-2017, 17:33
  • 1

«Школа гемофилии» в Белгороде15 апреля 2017 года, в преддверии Международного дня гемофилии, 15-летия создания нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии в городе Белгороде состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!».

Основными задачами семинара были: знакомство с последними взглядами на решение проблем людей с пониженной свертываемостью крови, о последних достижениях в диагностике и лечении, обучение самостоятельному введению препаратов свертывания крови для максимально быстрого реагирования на начало кровотечения и его быстрое прекращение, а также общение и обмен опытом в жизни.

Семинар прошел в конференц-зале гостиницы «Аврора». Её участниками стали дети с гемофилией, родители, проживающие в Белгороде и Белгородской области. Приехали даже родители с маленькими детьми из дальних районов области. Всего около 40 человек (из них 4 человека интернов).

С приветственным словом выступила президент организации Кржеменевская В. П., которая поделилась информацией, как создавалась организация, как добивались первых маленьких закупок факторов свертывания крови для больных гемофилией, с какими трудностями пришлось столкнуться при регистрации организации. Далее чествовали и награждали грамотами и подарками главных гематологов, врача травматолога-ортопеда и коллективы врачей гематологических отделений. Дети были награждены дипломами за участие в конкурсе рисунков «Я люблю свою страну» и конкурсе видео роликов «Гемофилия – стиль жизни». В качестве призов маленьким победителям были вручены энциклопедии, а старшим наушники. Далее была представлена информация по лечению гепатита С безинтерфероновыми препаратами. Также президент организации рассказала о том, что эта проблема была вынесена на заседание Общественного Совета по защите прав пациентов и разработана концепция, что делать дальше.

Далее с презентацией «Лечение взрослых больных гемофилией в Белгородской области» выступила Беляева Светлана Сергеевна, главный взрослый гематолог областной клинической больницы Святителя Иоасафа, доцент, кандидат медицинский наук. Рассказала о том, насколько важна профилактика, чтобы больные не испытывали проблем с суставами.

Дала высокую оценку деятельности нашей организации, о том, что наша региональная организация сделала огромный шаг в плане повышения уровня жизни больных гемофилией. Далее была заслушана информация травматолога-ортопеда, заведующего отделением травматологии городской больницы № 2 Мухортова Александра Викторовича, который неоднократно бывал на научно-практических конференциях в Москве по обучению лечения больных гемофилией и который уже очень давно оказывает помощь больным. И на нашем семинаре просмотрев снимки больного гемофилией, который переехал к нам из Киргизии, посоветовал ему лечь к нему в стационар и подлечить поврежденный сустав.

Присутствовали гости: вице-президент Орловской и президент Тульской организации, которые тоже выступили с докладами. Вице-президент Орловской организации Шушляков Николай Иванович рассказал о санаторной реабилитации и о своей работе в регионе. Президент Тульской организации Амелешкин Николай Васильевич рассказал о работе Тульской организации, об активной жизненной позиции.

Далее прошло обучение детей, родителей, а также интернов внутривенным инъекциям. Обучение проводил семиклассник, больной гемофилией, Исмаилов Дамир. С огромным удовольствием дети разводили фактор и учились самостоятельно внутривенным инъекциям на муляже, также получали ценные основы безопасности введения. Наконец-то стало возможным почувствовать себя полноценным, как все, человеком. Стало возможным учиться, работать, заниматься спортом. Ура!!!! Эту возможность мы получили благодаря тому, что мы объединились в такое общество, которое услышали, о котором заговорили, с которым стали советоваться и считаться.

А в заключение нашего семинара появились 2 потрясающих аниматора и началась 2-х часовая анимационная программа для детей. Сколько было восторга и изумления от проведения физических, химических опытов, от огромных мыльных пузырей и от многого, многого другого. Дети из дальних районов, которые вначале боялись и стеснялись, раскрепостились и веселились по полной. Было весело и шикарно. Спасибо замечательным артистам из праздничного агентства «Карабас».

 

Огромное спасибо Всероссийскому обществу гемофилии и благотворителям, без которых мы бы не смогли проводить такие семинары.

 

С уважением,

Президент общества больных гемофилией

Кржеменевская В.

 

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

«Школа гемофилии» в Белгороде

 

  • посмотрело: 440
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ