Всемирный день гемофилии в Калужской области

  • 14-04-2017, 17:13
  • 0

Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях».

Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.

17 апреля, во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилией в России и Калужской области.

Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни показали:

96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечения,

59% чувствуют себя психологически защищёнными,

62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).

Хотелось бы рассказать, как обстоят дела в Калужской области, в которой более 50 человек страдают этим тяжёлым недугом, 38 человек, из них 7 детей до 18 лет состоят в рядах Калужской региональной общественной благотворительной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда.

Как будет отмечен у нас Всемирный день гемофилии? Больные северо-восточного района, проживающие в г. Обнинске, Боровском и Малоярославецком районах, соберутся в г. Обнинске в реабилитационном центре «Доверие» на чаепитие. В гости придёт священник Храма Рождества Христова о. Виталий, проведёт водосвятный молебен о здравии больных гемофилией, членов их семей, добровольцев организации. Обсудят достижения качества жизни, поговорят об имеющихся проблемах и их решении.

Больные гемофилией Калуги, дождавшись тёплой погоды, отправятся на природу.

 

Все наши больные гемофилией получают лечение по программе льготного лекарственного обеспечения высоко затратных нозологий (программа «7 нозологий» - 7 ВЗН), которая реализуется в соответствии с Федеральным законом с 2008 года.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций. Дети с гемофилией посещают детский сад и занятия в общеобразовательных школах и имеют возможность общаться со сверстниками, заниматься многими видами спорта.

Наши выпускники школ успешно обучаются в ВУЗах Москвы и Калуги (КФМГТУ им. Баумана, Московский химико-технологический университет им. Менделеева, Московский I медицинский университет им. Сеченова).

Больные гемофилией социально адаптированы, - взрослые больные работают, создают семьи, воспитывают своих детей.

В Калужской области прошли три «Школы гемофилии» с обучающими семинарами в 2008, 2011 и 2015 г. Готовимся к проведению «Школы гемофилии» в 2018 году.

На обучающих семинарах представляются текущая ситуация в регионе по обеспечению лекарствами, знания о новых методах лечения. Больные гемофилией получают квалифицированные консультации врачей травматологов-ортопедов Отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии и гематологии г. Москвы, гематологов, стоматологов. Разъясняются особенности течения заболевания в разном возрасте, правилах поведения в различных ситуациях. Обучение самостоятельному введению антигемофильных препаратов.

За данными достижениями стоит колоссальная работа, проводимая Министерством здравоохранения России, Росздравнадзором, Минздравом Калужской области, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии (ВОГ) и нашим Правлением регионального отделения ВОГ.

С 17 апреля по 17 июля 2017 года в Калужской области будет проходить Благотворительная акция «Фактор жизни – 2017». Акция призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества жизни.

Правление разработало Анкету мониторинга по обеспечению фактором свёртывания крови больных гемофилией Калужской области. В Анкете заданы многие вопросы, которые помогут в формировании программы «Школы гемофилии» в 2018 г.

Есть уже отклики: Калужский кукольный театр, директор Скоков Г.К., предоставит возможность детям, больным гемофилией, посетить спектакль «Колобок». ООО «Досуг-Резерв», директор Исаев С.В., откликнулся на просьбу провести в боулинг-центре «Атом» в честь Всероссийского дня донора соревнования по боулингу   с участием доноров, сотрудников Отделения переливания крови КБ №8 и членов ОБГ. Судить соревнование будет Алексей Лепендин.

17 апреля стартует XVII областная конкурсная выставка детского рисунка «Пусть мир будет добрее» и «Спасибо, донор!» с приглашением к участию детей и подростков ОБГ Калужской области, воспитанников детских художественных школ Обнинска, Балабанова, Малоярославца, Калуги и Калужской области, приходов Православных храмов, реабилитационного центра «Доверие» и всех, кто может выразить свои мысли красками.

Правление нашей организации благодарно ООО «Центр реабилитации», ООО «Альянс-1», которые в прошлом году помогли с награждением победителей конкурса-выставки. Победители получили красочные Дипломы и достойные подарки.

ООО «Центр реабилитации» в 2017 году является генеральным спонсором всех донорских мероприятий в г. Обнинске. В январе, на Святках, ООО «Центр реабилитации», благотворители помогли провести Рождественскую встречу друзей в городском Клубе ветеранов.

Мы искренне благодарны всем причастным к оказанию помощи в проведении многочисленных мероприятий общественной организации.

 

Приглашаем к участию в благотворительной акции «Фактор жизни – 2017»!

Мы открыты и готовы к сотрудничеству!

 

Конт. Тел. 8 (905) 640 43 43, В.И. Шебарова, президент ОБГ Калужской обл.

 

Дни встречи: понед., четв. С 17.00 до 19.00 в реабилитационном центре «Доверие».

  • посмотрело: 447
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ