Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

  • 12-05-2016, 15:48
  • 2

Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО.

Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события и мероприятия, так или иначе связанные с повышением качества жизни пациентов с нарушениями свертываемости крови. Несмотря на большую работу, которую ведут гематологи совместно с общественниками, не все проблемы больных гемофилией еще решены. По-прежнему остро стоит вопрос оказание скорой медицинской помощи больным гемофилией, организации санаторно-курортного лечения. Несмотря на значительные улучшения качества жизни больных гемофилией они на протяжении своей жизни нуждаются в реабилитационном и санаторно-курортном лечении.

- Зачастую мы сталкиваемся с существенными барьерами, препятствующими предоставлению необходимых путевок детям-инвалидам, страдающим гемофилией. Нам называют разные причины, по которым региональные власти не могут помочь нашим детям – недостаточное финансирование, большие очереди среди инвалидов на получение санаторно-курортного лечения, отсутствие необходимых санаториев среди выигравших конкурс и т.д. – отметила в своем выступлении Людмила Игоревна. – Однако вопросы реабилитации и санаторно-курортного лечения инвалидов затрагивают интересы большого количества и взрослых, и маленьких пациентов. Поэтому Всероссийское общество гемофилии и региональные организации ВОГ считают необходимым привлекать внимание общественности к данному вопросу. Призывают федеральные и региональные власти обратить внимание на лечение гепатитов, возникающие проблемы реабилитации и санаторно-курортного лечения больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

В рамках занятия перед слушателями Школы гемофилии выступил Александр Силин, кандидат медицинских наук Иркутского государственного медицинского университета, ассистент кафедры госпитальной терапии.

Александр Павлович проинформировал присутствующих о том, что в Иркутске и в Иркутской области проживает 120 человек с нарушением свёртывающей системы крови, 79% из них инфицированы гепатитом С. Александр Павлович подчеркнул, что с появлением факторов свёртывания крови за последнее время резко сократилось число госпитализаций пациентов с гемофилией. И сегодня имеют место случаи, когда теорию, изучаемую студентами медицинского вуза, невозможно проиллюстрировать практикой: пациентов в стационаре зачастую нет…

Кстати, до начала занятия в Школе гемофилии организаторы мероприятия активно общались со студентами Иркутского государственного медицинского университета. В разговоре будущие доктора поделились своими знаниями о существующих препаратах свёртывания крови, о современных методах лечении гемофилии и болезни Виллебранда. Выяснилось, что некоторые студенты стремятся в будущем получить специализацию гематолога и имеют четкие намерения по дальнейшему прогрессивному лечению больных с нарушениями свертываемости крови.

Стоит отметить, что в Иркутске лечение больных гемофилией за последние годы позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

В 2009 году Иркутск посетил профессор, д.м.н. В. Ю. Зоренко, руководитель отдела гемофилии и других коагулопатий ФГБУ «Гематологического научного центра» Минздрава РФ г. Москва. Он консультировал пациентов, отбирал истории болезни с особо сложными и остро нуждающимися в оперативном лечении патологиями суставов на операции. Шесть иркутян по итогам поездки профессора В. Ю. Зоренко были прооперированы позже в Москве.

Далее, в ходе мероприятия Светлана Ованесян, заведующая отделением гематологии Иркутской детской областной больницы, рассказала присутствующим о важности профилактического лечения и о болезни Виллебранда, а также сообщила слушателям Школы, что она назначена ответственной за регистр пациентов – как детей, так и взрослых.

Светлана Викторовна отметила, что на 2017 год заявка на препараты уже подтверждена и защищена, но в июле нынешнего года можно подать дополнительную заявку на препараты. Впрочем, для того, чтобы изменить курс лечения, в частности, увеличить дозу – необходимо знать вес пациента и степень тяжести заболевания. В завершение своего выступления доктор Ованесян обратилась к присутствующим с призывом о регулярном и системном наблюдении у гематологов.

Стоит отметить, что четверо детей с заболеванием Виллебранда в Иркутске получают самые современные препараты. В детской больнице имеется бассейн, где юным пациентам можно укреплять иммунитет и суставы, получать удовольствие от физической активности, занимаясь плаванием.

В заключительной части занятия в Школе гемофилии слушатели задавали вопросы докторам-экспертам и организаторам. Так, пациентку, которой диагностировали болезнь Виллебранда, и которая в настоящий момент беременна, интересовал вопрос об условиях и организационной стороне госпитализации. Были заданы вопросы, касающиеся оказания стоматологической помощи и протезирования. Пациентов интересовали также нюансы обращения к узким специалистам: флебологу, отоларингологу и другим.

В завершение встречи иркутские доктора поблагодарили Всероссийское общество гемофилии за работу, а слушатели выразили пожелание о тематике следующих занятий. Были запланированы вопросы о физиолечении, о санаторно-курортном лечении, о лечении гепатитов.  

Завершилось занятие в Школе гемофилии отчётно-выборной конференцией, в ходе которой единогласно избран новый президент Иркутской региональной организации ВОГ Валерий Алексеевич Верянский, состав правления организации и контрольно-ревизионная комиссия.

Спасибо большое всем, кто помог организовать и провести столь долгожданное и значимое мероприятие!

 

член ЦП, представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова

 

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

 

 

  • посмотрело: 1 083
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ