Не остаться наедине с болезнью…

  • 12-05-2016, 15:11
  • 0

Не остаться наедине с болезнью…Володе 15 лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области.

Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома.

Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно.

По словам Валерия Алексеевича Верянского, президента региональной организации Всероссийского общества гемофилии в Иркутской области, на днях мальчику был вручен паспорт больного гемофилией. Ребенок находится под постоянным присмотром медицинского персонала детского дома и наблюдением врача-гематолога. С ним регулярно беседуют о профилактике заболевания, о том, как можно жить интересной, насыщенной и полнокровной во всех смыслах этого слова, жизнью.

Во время встречи Володи с руководителем Иркутской региональной организации ВОГ были даны конкретные рекомендации по реабилитации. По мнению Валерия Алексеевича Верянского, здесь самым главным и эффективным средством остаются каждодневные занятия лечебной физкультурой, плаванием, йогой, которые укрепляют организм и здоровье в целом, снижают риск развития возможных кровотечений.

Символично, что общение Володи с руководителем региональной организации ВОГ Иркутской области состоялось в канун дня 17 апреля, который отмечается в международном календаре как Всемирный день гемофилии.

Главное, убежден Валерий Верянский, не оставлять больных гемофилией наедине со своей болезнью. Понятно, что общественная организация не может лечить больных. Но у нее есть другие, достаточно широкие возможности…

Говоря о деятельности региональных организаций ВОГ в Сибирском ФО, в том числе Иркутской, нельзя не отметить их значительную роль в деле пропаганды развития донорства.

Формы такой работы разнообразные, начиная от акций по привлечению безвозмездных доноров и заканчивая организацией выставок детских рисунков и плакатов, посвященных идее донорства. При работе в социальной сфере крайне важным является создание дружественной, практически семейной атмосферы среди членов организации. И такая семейная атмосфера крайне необходима юному Володе, когда на первый план выходят не только медицинские результаты, но и психоэмоциональное состояние пациента. Ведь любая поддержка и движение навстречу воспринимается такими как Володя с признательностью и благодарностью.

Региональные организации ВОГ в СФО постоянно работают в тесном сотрудничестве с органами власти и здравоохранения, с другими общественными организациями, с предприятиями и учреждениями, от которых зависит качество жизни больных гемофилией. Поэтому отрадно отметить, что в Иркутской области за последнее время сократилось число госпитализаций пациентов с гемофилией.

Лечение больных гемофилией в этом регионе за последние годы позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

За данным достижением стоит масштабная работа, проводимая врачами-гематологами и Всероссийским обществом гемофилии.

 

член Центрального Правления,

представитель ВОГ в СФО Людмила Громова.

  • посмотрело: 1 153
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ