Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

  • 24-04-2016, 18:00
  • 1

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 201626 февраля 2016 года в городе Кемерово состоялось открытие Школы гемофилии. Слушателями первого информационного семинара стали не только жители города Кемерово, но и пациенты, проживающие в соседнем городе Новокузнецке, а также в ближайших районах Кемеровской области, всего 35 человек. Открыла занятие Школы гемофилии ответственный представитель ВОГ в СФО Людмила Громова.

Людмила Игоревна обратилась к участникам мероприятия с приветственным словом, подчеркнув, что Минздрав РФ рекомендует всем органам государственной  власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья развивать тесное сотрудничество с общественными организациями и содействовать в проведении подобных мероприятий.

«Очень жаль, - отметила ответственный представитель ВОГ в СФО,  - что столь знаковое событие проходит сегодня без участия представителей Министерства здравоохранения Кемеровской области…».

В  ходе мероприятия Людмила Игоревна представила вниманию слушателей  мультимедийную  презентацию о деятельности ВОГ на территории Сибири.  Она проинформировала аудиторию о формах и методах общественной работы с пациентами, о том, какие мероприятия могут провести сами больные, где и как можно решить существующие проблемы сообща. Разговор шел также и о плазматических и рекомбинантных факторах, хотя у многих слушателей применение отечественного рекомбинантного фактора вызывает некоторое опасение. Впрочем, специалисты, присутствующие на семинаре, развеяли сомнения, отметив, что препарат отечественного производства для лечения гемофилии появился на рынке не так давно и уже прошёл все клинические испытания.

В ходе семинара с интересным и познавательным докладом перед слушателями выступил заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией  Гематологического Научного Центра (город Москва) Евгений Евгеньевич Карпов.

Доктор рассказал о современных методах лечении пациентов с гемофилией, акцентировав их внимание на том, какими способами лечат больные суставы и какие препараты вводят в сустав.  В процессе лекции был продемонстрирован эпизод операции, вызвавший у аудитории довольно много разных эмоций…

 После лекции Евгению Евгеньевичу было задано много вопросов. В частности, родителей маленьких пациентов интересовало: что делать, если случится первое кровотечение в сустав и нужна ли иммобилизация сустава или нет, какое проводить физиотерапевтическое лечение. Кстати, самому маленькому пациенту всего 7 месяцев... И его история болезни – это отдельная тема для разговора об ответственности взрослых.  

Тему осознанности в воспитании детей, больных гемофилией, продолжила главный гематолог Кемеровской области Марина Косинова. В своем докладе она акцентировала внимание слушателей на профилактическом лечении юных пациентов. Марина Владимировна проинформировала родителей о том, как правильно рассчитать дозировку при различных кровотечениях и отметила, что доза не должна и не может быть фиксированной – она  увеличивается пропорционально возрасту.

Свое выступление главный гематолог области проиллюстрировала интересным и нестандартным примером, рассказав о случае ДТП, когда пациенту, больному гемофилией самому удалось ввести фактор свертывания крови внутривенно до прибытия «Скорой помощи». Далеко не всем пациентам с таким заболеванием удаётся самостоятельно ввести препарат…

Вот и родителей маленького пациента, о котором выше шла речь, интересовал вопрос оказания экстренной помощи грудному ребенку. Дело в том, что у малыша тоненькие венки и страх навредить собственному сыну, когда случилось неожиданное кровотечение, пересилил ответственность. Родители вызвали «Скорую помощь», ввиду отсутствия собственного опыта  введения препарата. Однако «Скорая помощь» возила малыша по многим больницам, домашний фактор свертывания крови сотрудники отказались ввести, мотивируя отказ приказом Минздрава РФ. По месту жительства в городской поликлинике оказалось также проблематично ввести препарат.

В связи с возникшей ситуацией, президенту Кемеровской организации Всероссийского общества гемофилии Сергею Данилову рекомендовано обратиться с письмом в Минздрав с просьбой рассмотреть вопрос об оказании медицинской помощи пациентам с гемофилией на амбулаторном и стационарном этапах лечения. Более того, необходимо обучить медицинских сестёр введению жизненно необходимого препарата, а также ознакомить сотрудников скорой помощи с регистром пациентов с нарушением свёртывающей системы крови.

Все эти меры направлены на решение одной задачи: для того, чтобы избежать осложнений, очень важно ввести препарат в первые минуты кровотечения. 

На  мероприятии  пациентам были продемонстрированы два документальных фильма, рассказывающие о препаратах отечественного и зарубежного производства и о том, где и как производят российские и зарубежные факторы крови.

По окончании информационного семинара слушатели Школы гемофилии получили обучающую программу «ФАКТОР» и сладкие подарки.

Общее пожелание организаторам семинара от благодарной аудитории было одно: чтобы такие встречи проводились регулярно.

Большая благодарность всем врачам, которые приняли участие в семинаре и всем фармацевтическим компаниям за помощь в работе.

Остается пожелать всем здоровья и добавить, что на сайте www.hemophilia.ru пациенты и их родные могут всегда следить за последними новостями в регионах, где активно функционируют региональные организации  ВОГ.

До новых встреч!

Л.И. Громова, член ЦП, представитель «ВОГ» в СФО

 

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

 

  • посмотрело: 901
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ