Школа гемофилии в Кирове. Март 2015

  • 22-04-2016, 13:54
  • 1

19 марта 2016 года в городе Кирове на базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии».

На мероприятии присутствовало 55 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи из Кировской области и Москвы, представители общественных организаций больных гемофилией Приволжского федерального округа: Казани, Оренбурга, Самары, Нижнего Новгорода и Ижевска.

Во время регистрации участников школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили: письменные принадлежности, программа семинара, визитки руководителей Кировской региональной организации Всероссийского общества гемофилии (КРО ВОГ), распечатки из журнала «Геминформ» о гемофилических артопатиях и опыте эндопротезирования суставов, сборник упражнений различных видов физической нагрузки для детей, больных гемофилией, а также положение об оказании бесплатной юридической помощи гражданам РФ на территории Кировской области, буклеты по оказанию социально-психологической помощи детям, подросткам и молодежи. Различную информацию в области гемостаза участники школы могли почерпнуть, обращаясь к выставке литературы по данным вопросам, организованной в зале проведения мероприятия.

Семинар начался в 10 часов с приветственного слова члена ЦП, ответственной по ПФО Т. М. Глуховой, которая рассказала о Всероссийском обществе гемофилии, его руководителях, структуре, достижениях, работе и проблемах общественной организации. С приветственным словом также выступила заместитель председателя КРО ВОГ О. В. Цюзь, она познакомила присутствующих с отчетом о работе КРО ВОГ за 2015год: основных проблемах, способах решения трудных вопросов, успехах; планом работы КРО ВОГ на 2016год: постановкой целей, задач, новых направлений в работе.

Вся программа мероприятия была условно разделена на два блока: образовательный и социальный.

Образовательный модуль «Современные методы и подходы в диагностике и лечении детей и взрослых с наследственными коагулопатиями» начался с выступления травматолога-ортопеда отделения Реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, г. Москвы Д. В. Васильева «Гемофилическая артропатия и опыт эндопротезирования суставов». Дмитрий Викторович подробно, с помощью презентации рассказал присутствующим о различных видах гемофилических артропатий, успешных методах лечения людей с нарушениями гемостаза, в том числе эндопротезировании, ответил на многочисленные вопросы, проконсультировал около 20 пациентов.

Доклад хирурга Кировского НИИ гематологии и переливания крови М. А. Тимофеевой «Современные лекарственные препараты для больных гемофилией и болезнью Виллебранда» содержал много интересной и нужной информации о научных разработках и достижениях в области профилактического лечения данных заболеваний. С особым вниманием участники школы слушали выступление главного детского гематолога Кировской области Г. Н. Мустафиной «Заболевания гемостаза: современные подходы в лечении, профилактике и качестве жизни пациентов, больных гемофилией и болезнью Виллебранда». Гульзада Нургаязовна в доступной форме с помощью презентации рассказала присутствующим о заболеваниях гемостаза, их особенностях, способах лечения.

В перерыве между выступлениями проходило живое общение между гостями и участниками семинара.

Социальный модуль «Гемофилия и спорт» был направлен на приобщение присутствующих ребят к занятиям физкультурой и спортом, преодолению психологических барьеров, связанных с ощущениями неполноты жизни пациентов и их семей. А. В. Шустов рассказал собравшимся о собственном опыте жизни с гемофилией, борьбе с осложнениями, связанными с заболеванием, выходе из различных трудных жизненных ситуаций, занятиях физкультурой и спортом, достижениях в спортивной карьере. Выступление сопровождалось  показом презентации с фотографиями из личного архива, многочисленными вопросами присутствующих детей и взрослых, коллективной фотографией.

Отдельным пунктом плана проведения школы стали выступления президентов и представителей региональных организаций ПФО. Своим опытом работы, достижениями и планами на будущее поделились президенты Оренбургской, Самарской, Нижегородской, Казанской региональных организаций. После выступлений участники школы задавали различные вопросы, обсуждали проблемы, совместно искали пути решения той или иной ситуации.

В конце мероприятия председатель КРО ВОГ Н. Н. Близник подвела итоги, выразив надежду на продолжение дальнейшей продуктивной работы КРО ВОГ, состоялось обсуждение основных вопросов школы, высказывались пожелания на следующий семинар. Участники школы пришли к единому выводу, что именно такие мероприятия помогают взрослым пациентам и родителям маленьких больных получать много полезной и нужной информации по нарушениям гемостаза, дают возможность общения с врачами и друг с другом. В завершении работы ребятам были розданы мини-сувениры с поздравлениями с наступающим Всемирным днем гемофилии.

Особое внимание хотелось бы уделить форме проведения данной школы в расширенном составе. Перед семинаром состоялась встреча руководства Кировского НИИ гематологии и представителей региональных организаций ПФО во главе с Т. М. Глуховой, где были обозначены основные проблемы диагностики и лечения больных гемофилией. В ходе беседы и присутствия на школе пациентов руководства НИИ, коллективной работы найдены основные пути решения многих вопросов, давно волновавших региональную организацию. Эта встреча помогла избежать дальнейшей конфронтации, налаживанию конструктивного диалога, продуктивной работы по многим направлениям: диагностике, реабилитации, оказании экстренной медицинской помощи людям с заболеваниями гемостаза.

В заключении от лица КРО ВОГ хотелось выразить огромную благодарность руководству Кировского НИИ гематологии и переливания крови за предоставленное помещение и оборудование, врачам, принимавшим активное участие в работе школы, фармкомпаниям за предоставление различной литературы и возможности выступления А. Шустова, региональных представителей ПФО за помощь и поддержку в различных вопросах. Особенно отметить помощь члена ЦП ВОГ и ответственного по ПФО Т. М. Глуховой, так как именно под ее руководством смогла состояться школа гемофилии в Кирове именно в таком формате. Татьяна Михайловна, не смотря на личные невзгоды и неприятности, показывает окружающим пример безответного служения своему делу, стойкости в преодолении трудностей, инновационных подходов в решении вопросов региональных организаций. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество и приятое общение в достижении нашей общей цели – радостной улыбки на лицах наших ребят и счастья в глазах их родителей.

  • посмотрело: 744
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ