"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

  • 22-03-2016, 18:21
  • 1

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 201612 марта 2016 года в Городе-герое Смоленске состоялось важное и очень ожидаемое событие для людей с нарушением свертывания крови – семинар «Школа гемофилии». Это первое мероприятие такого формата. Встреча, проведенная Смоленской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии, собрала много пациентов со всей области. Из 34 больных гемофилией в регионе, более 30 пациентов и их близких родственников приняли участие в семинаре.

Взрослые и дети с родителями, собравшиеся в уютном оборудованном конференц-зале одной из смоленских гостиниц с нетерпением ждали начала мероприятия. В семинаре приняли участие: Барило В.И. – президент Смоленского общества ВОГ; Кржеменевская В.П. – ответственный представитель ВОГ в ЦФО г. Белгород; Полянская Т. Ю. – врач-ортопед (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ г. Москва, Лободина А.Ф. – Старшая м/с отделения гемофилии и других коагулопатий ФГБУ ГНЦ г. Москва, так же присутствовала Тамара Викторовна Головешкина врач-гематолог Детской областной клинической больницы города Смоленска, и представители фармкомпаний.

Безусловно, важность этого мероприятие трудно переоценить. Помимо новой информации, получения консультации и ответов на вопросы, самое главное это знакомство людей объединенных общей проблемой, что позволит делиться опытом, решать наболевшие вопросы, отстаивать свои права, а также узнавать перспективы лечения восстановления и профилактики заболевания.

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016Семинар открыл президент Смоленского общества ВОГ Виталий Барило. В приветственной речи он особо подчеркнул важность деятельности общества во многих лечебных, диагностических и социальных вопросах. Отметив, что результаты удовлетворительных решений по каждой проблеме, зависит от коллективных действий и активности каждого. И несмотря на то, что организация совсем юная, только начинает свои первые робкие шаги и планов гораздо больше, чем конкретных действий, некоторые проблемы людей со сложным заболеванием уже удалось решить. Только делясь опытом, проявляя активность и отстаивая свои позиции – жизнь каждого пациента станет спокойной и безопасной!

Следующим выступающим стала член ЦП ВОГ, ответственный представитель ВОГ в ЦФО, президент Белгородской организации Валентина Кржеменевская. Валентина Павловна рассказала о работе общества в ЦФО, поведала об основных направлениях деятельности ВОГ, провела краткий отчет о работе общества в ЦФО, отметила достижения и успехи, затронула возникшие проблемы и принятые меры противодействия. Так же поделилась опытом работы ВОГ непосредственно в своем Белгородском регионе, общество, которое она возглавляет уже не один десяток лет, наметив точки стремлений для начинающей свою деятельность Смоленской организации.

Затем с лекцией «Современные методы лечения гемофилиии и её осложнений» выступила Татьяна Полянская к.м.н. старший научный сотрудник, врач-ортопед отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ, Москва.

Татьяна Юрьевна не только рассказала об особенностях течения заболевания, ее выступление сопровождалось слайдами с фотографиями из личного опыта. Наглядные картинки подчеркнули важность профилактики и своевременного лечения обострений у больных гемофилией. Доклад о современных методах лечения, научных разработок и достижений вызвали ажиотаж у взрослого поколения присутствующих. По каждому моменту в зале возникали вопросы, на которые врач-ортопед дала исчерпывающие, грамотные разъяснения доступные для понимания каждого. Тихой, спокойной, приятной речью Татьяна Юрьевна расположила всех посетителей, явив пример «врача по призванию».

Помимо этого после выступления в отдельном помещении был организован индивидуальный прием всех желающих у врача-ортопеда. Около 30 процентов приехавших больных воспользовались возможностью лично пообщаться с Татьяной Юрьевной и получить консультацию специалиста из Москвы. После проведенного внешнего осмотра, на основе заранее подготовленных снимков и медицинских выписок, даны важные рекомендации опытного врача.

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016P.S. Уже в конце недели Татьяна Юрьевна решила вопрос о возможной госпитализации в Морозовскую больницу для ребенка со сложной патологией, на данный момент идет оформление квоты.

Во второй части семинара после, кофе-брейка, где гости и организаторы конференции полакомились разными вкусностями, состоялось зрелищное и ожидаемое действо - тренинг по введению факторов. Думалось, что это вызовет азарт, прежде всего у родителей и детей, однако и взрослые больные гемофилией проявляли неподдельный интерес, много чему научились и открыли для себя. Тренинг проводила Анна Лободина старшая медсестра отделения гемофилии и других коагулопатий ГНЦ г. Москва. Были озвучены правила антисептики, порядок разведения с соблюдением всех тонкостей, показаны конкретные примеры обращения с фактором. Желающие могли сами выполнить все операции по подготовки раствора под чутким руководством Анны Федоровны. Попробовать на муляжах провести внутривенные инъекции фактором. Использовались как накладки на руку, где сам обучаемый непосредственно делал укол бабочкой и производил введение препарата в специальные подушечки, закрепленные у него на руке; так же применялся «муляж руки» с точностью повторяющий человеческое строение. Желающих попробовать было много. У кого-то получалось с первого раза, чьи-то действия приходилось контролировать медицинскому работнику. Особенно отрадно, что равнодушных участников после тренинга в зале не осталось.

Несомненно, значимость мероприятий такого формата не подвергается никакому сомнению. Это не дает больному остаться наедине со своими проблемами, вселяет уверенность и дает силы отстаивать свои интересы в органах власти. А доклады и практические мероприятия медицинских работников заставляют проще смотреть на заболевание, давая уверенность в завтрашнем дне. Важными тенденциями является объединение, взаимопомощь обмен опытом и поддержка каждого. Совместно отстаивать интересы детей и взрослых, столкнувшихся с этим редким заболеванием. В наши сложные времена как никогда актуален девиз «ПОКА МЫ МЕСТЕ – МЫ МОЖЕМ ВСЁ!»

 

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

"Школа гемофилии" в Смоленске. Март 2016

 

  • посмотрело: 1 698
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ