"Школа гемофилии" в Уфе. Ноябрь 2015

  • 2-02-2016, 16:24
  • 1

"Школа гемофилии" в Уфе. Ноябрь 201521 ноября 2015 года на 7 этаже в актовом зале Диагностического центра РКБ им. Куватова, по адресу: г. Уфа, ул. Достоевского, 132 состоялась «Школа гемофилии». Присутствовало 42 человека. На школу приехали как взрослые пациенты, так и родители с детьми, больными гемофилией, до половины участников прибыли из других городов республики.

Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по проблемам оказании медицинской помощи и обеспечения лекарствами в республике, лечения гемофилии и активизации деятельности организации региона.

Приветственным словом школу открыла Сафуанова Гюзаль Шакбановна главный гематолог республики Башкортостан. Она поделилась ситуацией, создавшейся в регионе: по обеспечению факторами все хорошо, проблем нет, заявка состоялась. Рассказала, как организована специализированная помощь больным гемофилией по республике и г.Уфа. Была представлена презентация о новых факторах для лечения гемофилии и болезни Виллебранда.

Вторым выступающим была Глухова Татьяна Михайловна, член Центрального правления Всероссийского Общества Гемофилии, ответственная по ПФО. Её доклад назывался «Основные направления деятельности и задачи Всероссийского общества гемофилии, оказание медицинской помощи больным гемофилии в ПФО». Была зачитана резолюция Съезда и Конференции. Татьяна Михайловна вкратце рассказала о состоявшихся в Москве мероприятиях, о Всероссийском обществе гемофилии, его задачах и призвала слушателей активнее принимать участие в работе региональной организации. Она также поделилась опытом того, что может сделать общественная организация у себя в регионе, какие достигнуты результаты, чтобы никто не оставался один на один с возникающими проблемами из-за своего недуга. Также она подчеркнула своевременность и важность данной «Школы» и выразила надежду, что вслед за ней последуют мероприятия по различным направлениям, связанным с гемофилией и идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.

Третьей выступила президент организации Янгирова Динара Дамировна, которая рассказала, что организация молодая, буквально вновь создана в 2015 году. Что уже участвовала на совместном совещание по организации пациентских школ, о выявленных основных проблемах больных гемофилии в Башкортостане, о льготах и правах инвалидов.

Последним и очень важным было выступление: к.м.н., старшего научного сотрудника, врача-ортопеда отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии и гемофилии (ОРВОГ) ФГБУ ГНЦ, Москва Полянской Татьяны Юрьевны «Современные методы лечения гемофилии и её осложнений». В презентации основной акцент был сделан на таком методе лечения гемофилии, как профилактика. Также были освещены темы, касающиеся реабилитации и эндопротезирования пациентов. Татьяна Юрьевна подробно ответила на все вопросы, интересующие участников школы. После её выступления была проведена консультация более 20 пациентов.

Параллельно в зале проводилось общение. Были выяснены проблемы, касающиеся районных больных: прохождение детей на МСЭ, обсуждение вопросов, чем должна организация заняться в ближайшее время. Роздавалась литература и подарки. Участники приступили к кофе-паузе.

Все остались довольны полученными знаниями и интересовались, когда будет следующая школа.

 

член ЦП ВОГ,

Ответственная по

Приволжскому Федеральному округу

Т.М. Глухова

 

"Школа гемофилии" в Уфе. Ноябрь 2015

"Школа гемофилии" в Уфе. Ноябрь 2015

 

 

  • посмотрело: 1 165
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ