Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.

  • 3-12-2015, 18:11
  • 1

Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.Очередное занятие в Школе гемофилии состоялось 25 сентября 2015г. в актовом зале ГБ№1 им. А.Н. Кабанова в г. Омске. Именно на базе этого медицинского учреждения открыт Центр по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте 18 лет с врождёнными нарушениями свёртываемости крови.

В информационном семинаре участвовало 36 человек.

Открыла мероприятие, поприветствовав участников Школы гемофилии, заместитель министра здравоохранения Омской области, руководитель Департамента организации оказания медицинской помощи, доктор медицинских наук профессор М. Б. Костенко.

В своем выступлении она отметила актуальность и значимость задач, стоящих перед Центром гемофилии, и пожелала дальнейшего, эффективного развития новой структуре. Более того, отметила М. Б. Костенко, ведущие специалисты в области гемофилии г. Омска готовы поддержать начинание.

Продолжила мероприятие гостья нашего города, руководитель республиканского Центра гемофилии из г.Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Т. А. Андреева. Ее развернутое выступление о современном лечении пациентов с нарушением гемостаза, насыщенное фактами и примерами, стало не только ярким событием дня, но и помогло присутствующим на мероприятии медикам расширить свои знания о реабилитации пациентов с гемофилией. От имени омского отделения ВОГ я хочу выразить искреннюю признательность Татьяне Андреевне за интересный и познавательный доклад, а также за то, что в своем плотном рабочем графике она нашла время для общения и сотрудничества с сибиряками.  

Что касается содержательной части выступления Т. А. Андреевой, то следует отметить его неординарность и наличие интересных фактов-иллюстраций, имеющих философский и оптимистичный подтекст. Например, Татьяна Андреевна знакома с пациентами – больными гемофилией, которые на сегодняшний день имеют степень доктора наук и работают кардиохирургами и бизнесменами. Любопытно, что пионером проведения профилактического лечения факторами свёртывания крови является Швеция, а лечение препаратами лучше начинать до кровотечения, а не после.

Завершая свое выступление, Татьяна Андреевна ответила на многочисленные вопросы слушателей. Речь шла о лечении, реабилитации, лабораторной диагностике, новых препаратах для пациентов с нарушением гемостаза. В частности, маму маленького Матвея, Татьяну Шмураткину интересовал вопрос об ингибиторной форме гемофилии. А по большому счету, всех присутствующих волновало решение как медицинских, так и отдельных социальных проблем, с которыми сталкиваются все люди с ограниченными возможностями и которые влияют на их жизнь. Перечень проблем одинаков для многих больных: малоактивный образ жизни, трудности с расширением кругозора в области культуры, истории, географии, с занятиями спортом и туризмом…

Далее, в рамках занятия Школы гемофилии, заведующая отделением гематологии Е. Т. Мюльбергер проинформировала слушателей о работе Центра гемофилии. Она рассказала, что в октябре месяце нынешнего года четыре врача (специалисты: ортопед, хирург, лаборант и гематолог) приглашены Всероссийским обществом гемофилии в Москву на VII Научно-практическую конференцию.

О новых критериях и классификациях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, рассказала присутствующим заместитель руководителя ФКУ «ГБ МСЭ по Омской области» кандидат медицинских наук Елена Васильевна Шамшева. Она отметила, что в настоящее время, благодаря проводимому профилактическому лечению, у детей нет поражения опорно-двигательного аппарата как у взрослых, которые ранее не получали факторы свёртывания крови. Это предполагает возможное снятие инвалидности у юных пациентов, особенно тех, кто имеют среднюю или легкую форму гемофилии. Поэтому родителям надо быть готовым к этому.

Во время мероприятия поднималась проблем санаторно-курортного лечения пациентов, больных гемофилией. Актуальной остается не только острая проблема приобретения путёвок, но и получение рекомендаций от врача-гематолога взрослым пациентам. Екатерина Теодоровна отметила, что профильных санаториев для больных гемофилией не существует. Только маленькие пациенты имеют право получить рекомендацию на приобретение санаторной путёвки в оздоровительные учреждения, расположенные в нашем регионе и на Черноморском побережье. Хотя известно, что есть официальный ответ, письмо из Министерства здравоохранения Омской области, в котором подчеркнуто, что все пациенты имеют право на оздоровление в санаториях (профиль – заболевания опорно-двигательного аппарата) не только в местных санаториях, но и на морских курортах. Продолжением темы санаторно-курортного лечения стала информация о письме главного врача санатория «Парус» г. Анапа, который предлагает омичам услуги для проведения реабилитационно-восстановительного лечения всех больных с нарушением системы гемостаза. Таким образом, замкнутый круг налицо: при наличии официальных документов взрослые пациенты не могут встать на очередь в Фонде социального страхования для получения путёвки из-за отсутствия рекомендаций гематолога. Вопрос стоит на контроле и, в конце этого года будет обсуждаться на заседании Общественного Совета при Росздравнадзоре по Омской области.

Мы призываем все региональные организации ВОГ предпринимать усилия и вести переговоры, обращаться в органы власти субъектов Российской Федерации, заострять внимание чиновников на возникающих проблемах реабилитации больных гемофилией, а самим пациентам – настойчивее требовать положенного по закону санаторно-курортного лечения, предоставляемого бесплатно инвалидам вне зависимости от группы и детям-инвалидам.

Необходимо делать всё возможное для того, чтобы все больные гемофилией – взрослые и дети – могли воспользоваться своим правом на бесплатное санаторно-курортное лечение, дающее прекрасные результаты.

Занятие Школы завершилось демонстрацией видеофильма о том, как два наших юных пациента побывали в гостях у легендарных омских «ястребов» - спортсменов хоккейной команды «Авангард». Кадры, на которых наши ребята вместе с прославленными хоккеистами выходили на ледовую арену, забрасывали шайбы в ворота, съемка традиционного совместного чаепития с хоккеистами никого не оставили равнодушными….

Говоря о значимости прошедшего мероприятия, хотелось бы подчеркнуть, что такой формат позволил ведущим специалистам в области гематологии встретиться и обменяться мнениями по разным животрепещущим вопросам, касающимся качества жизни больных и их здоровья. Можно утверждать, что в Омске есть потенциальная площадка для переговоров, возможность обратить внимание на наболевшие проблемы.

Безусловно, мы продолжим свою работу по организации семинаров, занятий в Школе гемофилии, работу по лоббированию интересов взрослых и юных пациентов, переговоры с властями для изменения региональной нормативной базы в сторону улучшения качества жизни больных гемофилией. Но хочу подчеркнуть, что наша организация не может существовать без поддержки и участия в своей работе самих больных и членов их семей. Я призываю всех объединяться, помогать друг другу, делиться своими знаниями и реализовывать свои таланты. Здесь, в нашем тесном кругу можно встретить людей, способных полностью понять и поддержать каждого. Вместе нам гораздо легче защитить и отстаивать наши интересы, организовать летний отдых детей, находить друзей и единомышленников.

Еще раз от имени всех пациентов, детей и их родителей хочу поблагодарить руководителей Всероссийского общества гемофилии и все фармацевтические компании  за поддержку. Выражаю надежду, что знания, приобретенные на занятиях Школы гемофилии, помогут многим.

Большая благодарность всем людям доброй воли; всем тем, кто постоянно проявляет заботу о нас.

Желаю всем крепкого сибирского здоровья!

 

 

С уважением, ответственный представитель ВОГ в СФО Л. И. Громова

 

Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.

Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.

Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.

Школа гемофилии в г. Омске. Cентябрь 2015г.

 

  • посмотрело: 1 615
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ