Семинар «Школа гемофилии» в Калуге. Октябрь 2015

  • 6-10-2015, 15:21
  • 1

Пока мы вместе – мы можем всё!

19-20 сентября 2015 года в Калуге в конференц-
зале Калужской областной детской больнице состоялся
третий обучающий семинар «Школа гемофилии».

Семинар «Школа гемофилии» в Калуге. Октябрь 2015В работе Школы гемофилии приняли участие 35 человек взрослые больные гемофилией, дети и их родители, врачи гематологи, педиатры Калужских клиник, главный детский гематолог-эксперт Калужской области А.В. Евстратов, зав. Отделением Калужской областной больницы Е.А.Борисенкова, зав. Отделением гематологии детской областной больницы О.А. Побережная, врачи из ОРВОГ ФГБУ ГНЦ  г. Москвы, врач травмотолог-ортопед М.С. Сампиев, врач-стоматолог О.В. Комова, процедурная сестра М. Савосина, представитель Всероссийского общества гемофилии в ЦФО В.П. Кржеменевская, представители фармацевтических фирм.

Калуга встретила участников солнечной тёплой погодой, что очень обрадовало - в завершении семинара участников и гостей ждала обширная культурная программа. Рыбалка на озере на базе отдыха «Лаврово-песочня», прогулка по красавице Калуге и с посещением Музея космонавтики и Планетария.

С утра, подкрепившись вкусными пирожками с ароматным чаем и кофе, получив подарки при регистрации от фирм-благотворителей, участники отправились в уютный конференц-зал. Президент Общества гемофилии Калужской области В.И. Шебарова поприветствовала участников, пожелала плодотворной работы, ознакомила с основными задачами обучающего семинара.

С  приветственным словом обратились А.В. Евстратов, Е.А. Борисенкова, О.А. Побережная, которые отметили улучшение качества жизни больных гемофилией в связи со стабильным обеспечением факторами свёртывания крови, улучшением диагностики, проведением ортопедических операций в ОР ВОГ ГНЦ ФГБУ г. Москвы.

С особым вниманием участники Школы гемофилии слушали прекрасный доклад Сампиева М.С., который подробно, с показом слайдов рассказал о новых методах лечения гемофилии с проведением операций по индопротезированию суставов. Ответив на вопросы, М.С. Сампиев пригласил больных гемофилией с рентгеновскими снимками на консультацию.

О.В. Комова в очень доступной форме рассказала о всех проблемах у больных гемофилией при лечении зубов, ответила на вопросы, а потом достала муляж полости рта. Все оживились, - уж больно хороши были зубки, а чтобы они так прилично выглядели, Оксана Васильевна рассказала, как правильно ухаживать за полостью рта, чистить зубы.

Процедурная сестра Марина Савосина обучала всех желающих ставить инъекцию фактором свёртывания крови. Всё было наглядно, понятно. Упражнялись на муляже руки, предоставленном фирмой Generium. Марина объяснила, как правильно подготовить вену для инъекции, как соблюсти санитарные правила и саму технику введения иглы с препаратом.

В.П. Кржеменевская, полномочный представитель ЦП ВОГ в ЦФО, Президент Белгородской региональной организации больных гемофилией поделилась опытом работы своей организации, рассказала о значении образовательных программ в лечении гемофилии непосредственно по месту жительства больных.

Оживлённое общение гостей и участников Школы прошло с фирмами-благотворителями, предоставившими подарки детям и взрослым больным гемофилией.

Все выразили им благодарность за саму возможность общения и проведения Школы.

В заключении семинара была составлена резолюция с обращением к Министерству здравоохранения Калужской области, где было отмечена необходимость активного участия и поддержки инициатив региональной организации Всероссийского общества гемофилии в проведении социально значимых мероприятий, изыскать возможность в предоставлении детям и взрослым санаторно-курортного лечения.

 

Как я провел школу гемофилии

Посетив 19 сентября школу гемофилии, получил задание написать о ней что то вроде сочинения «Как я провел школу гемофилии». Сочинении культурной программы и буквально заставил себя появится на официальной части.

Однако с первых же минут чувство обязаловки начало рассеиваться. Лица в большинстве своем знакомые, общение непринужденное, пирожки вкусные. В конференц-зале на столе лежат искусственная человеческая челюсть и рука – интерес, интрига.

Продемонстрированные презентации вызвали неподдельный интерес, послушали про суставы, про эндопротезирование, про лечение зубов, про деятельность региональных обществ больных я не относятся к сильным моим сторонам, поэтому заранее прошу простить мне разного рода ошибки и корявые обороты.

Лично я, будучи ярко выраженным интровертом для которого любое взаимодействие с людьми настоящее испытание, не раздумывая отказался от большей части гемофилии. Всё было интересно и познавательно.

Далее желающие могли получить консультацию по своим проблемным конечностям у опытного хирурга ортопеда ОРВОГ. Я рентгеном не разжился, т.к. для этого надо договориться с начальством, с врачом, в общем, взаимодействовать с живыми людьми, что для меня сущее наказание. Однако даже при таком раскладе доктор пообещал проконсультировать меня по снимкам высланным на электронную почту. Я за такое отношение сразу проникся к нему уважением, хотя до отправки снимков дело скорее всего не дойдет, но сам факт...

Так же желающие могли помучить многострадальный макет человеческой руки и ввести в неё импровизированный фактор. Так как в том, что касается проведения самому себе внутривенной инъекции, у меня отработанный и рационализированный до мелочей метод, с собственными хитростями и наработками. Поэтому смотреть на способы при которых в бабочках остается и выбрасывается около кубика фактора я не мог, предложить посмотреть как делаю я не в моем характере, поэтому я там долго не задержался. К тому же практику проводила мегаопытная медсестра из того же ОРВОГ, которая наверняка перелила не одну сотню литров фактора, поэтому все кто участвовал теперь точно умеют делать данный вид инъекций правильно. Я же на этом этапе разжился новенькими жгутами красным и синим (моему старому наверно лет 10).

После того, как все консультации были розданы, все зубы в макете челюсти вычищены, а в макет руки больше не вмещалось ни кубика фактора, желающие поехали посещать калужские музеи. Меня музеи не манят, а вот в планетарий я записался так как был там лет 15 назад, а недавно там обновляли оборудование. Пока ждал планетарий наблюдал как наша группа ходит по музею космонавтики, живо интересуется экспонатами и пристает к экскурсоводу. Могу предположить, им было интересно. Когда я там был первый раз, я к тому времени уже не мечтал стать космонавтом, но все равно получил массу впечатлений, а если бы пораньше…

Планетарий. Интересно, красиво, но если бы сеанс продлился ещё минут на десять дольше, я бы начал тихонько проползать на ощупь к выходу. От сюда совет, если колени не гнутся больше 90 градусов сразу возражайте, если предложенное место вынудит вас держать ноги в максимально согнутом положении, уже минут через 15 хочется вытянуть ноги, а ещё через 15 ждешь когда же наконец закончится сеанс, кроме того, как по мне, то нереально 40 минут смотреть вверх. Но это все индивидуально, а в целом необычно, интересно.

В итоге. Интересно, познавательно, полезно. Спасибо всем кто участвовал, потратил время, средства, силы.

На этом у меня всё, надеюсь, не показался занудой, никого не утомил и не обидел.

 

Шелепин Александр

  • посмотрело: 972
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ