Школа гемофилии в Кирове. Май 2015

  • 14-07-2015, 16:26
  • 2

16 мая 2015 года в Кирове на базе местного медицинского колледжа состоялась «Школа гемофилии».

На мероприятии присутствовало 35 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи-специалисты, представители общественной организации больных гемофилией.

Во время регистрации участников школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили: письменные принадлежности, программа семинара, визитки руководителей КРО ВОГ, жгут для внутривенного переливания, брошюры о пользе профилактики фактора, современном лекарственном обеспечении больных с заболеваниями гемостаза, методические рекомендации для учителей и воспитателей, работающих с детьми, болеющими гемофилией, комплекты обучающей программы «Фактор».

Семинар начался в 10 часов с приветственного слова члена ЦП, ответственного по ПФО Глуховой Т.М., которая рассказала о Всероссийском обществе гемофилии, его руководителях, структуре, достижениях, работе и проблемах общественной организации. С приветственным словом также выступила председатель КРО ВОГ Близник Н.Н., она познакомила присутствующих с отчетом о работе КРО ВОГ за 2014 год: основных проблемах, способах решения трудных вопросов, успехах; планом работы КРО ВОГ на 2015 год: постановкой целей, задач, новых направлений в работе.

Вся программа мероприятия была условно разделена на три блока: образовательный, практический и социальный.

Образовательный модуль «Современные методы и подходы в диагностике и лечении детей и взрослых с наследственными коагулопатиями» начался с выступления главного внештатного гематолога Кировской области Мустафиной Г.Н. с докладом «Заболевания гемостаза: современные подходы в лечении, профилактике и качестве жизни пациентов, больных гемофилией и болезнью Виллебранда». Гульзада Нургаязовна в доступной форме с помощью презентации рассказала присутствующим о заболеваниях гемостаза, их особенностях, способах лечения.

С особым вниманием участники школы слушали выступление главного внештатного стоматолога Кировской области, кандидата медицинских наук Халявиной И.Н. «Оказание стоматологической помощи больным с врожденными коагулопатиями в Кировской области». В своем сообщении Ирина Николаевна рассказала об уходе за полостью рта, профилактике раннего кариеса и пародонтоза, современных методах диагностики и лечения стоматологических заболеваний.

В перерыве между выступлениями проходило живое общение между гостями и участниками семинара.

Целью практического модуля «Хранение, использование и правильное внутривенное введение препаратов свертывания крови» являлось научить пациентов и их родителей качественно хранить и использовать фактор свертывания крови, делать внутривенные инъекции, соблюдая санитарные нормы. Для этого был проведен мастер-класс Кузнецовой Е.И., медсестрой Кировского научного-исследовательского института гематологии и переливания крови. С помощью медицинских тренажеров и рекомендаций Елены Игоревны все желающие могли попробовать сделать внутривенную инъекцию, грамотно навести фактор.

Социальный модуль «Новые классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы» был направлен на знакомство присутствующих с мерами соцзащиты семей, воспитывающих детей-инвалидов, субсидиями, пособиями, федеральными и региональными льготами. Заместитель председателя КРО ВОГ Цюзь О.В. рассказала собравшимся об изменениях, предусмотренных при осуществлении медико-социальной экспертизы, ведении протоколов внутривенного введения факторов свертывания крови. Выступление сопровождалось раздачей протоколов, образцами характеристик из дошкольных учреждений, требуемых на комиссию МСЭ, презентацией, где детально объясняется о сборе документов, грамотности их заполнения и порядке апелляции.

Активист КРО ВОГ Шигарева Е.Н. познакомила присутствующих с проектом «Разработка комплектов одежды для детей с заболеваниями гемостаза». Рассказ Елены Николаевны сопровождался проведением анкетирования, показом комплектов одежды.

В марте 2015 года на территории Кировской области начал работу сайт общества больных гемофилией «Гемофилия 43 регион». С разделами сайта, способами обмена информацией слушателей также познакомила Шигарева Е.Н., которая является ответственным исполнителем работы сайта.

В конце мероприятия Близник Н.Н. повела итоги, выразив надежду на продолжение дальнейшей продуктивной работы КРО ВОГ, состоялось обсуждение основных вопросов школы, высказывались пожелания на следующий семинар. Участники школы пришли к единому выводу о том, что именно такие мероприятия помогают взрослым пациентам и родителям маленьких больных получать много полезной и нужной информации по заболеваниям гемостаза, обучиться навыкам внутривенного переливания, дают возможность общения с врачами и друг с другом. В завершении работы ребятам были розданы мини-сувениры с поздравлениями с Днем защиты детей и пригласительные билеты в театр на спектакль «Василиса Прекрасная».

В заключении от лица КРО ВОГ выражаем огромную благодарность директору Кировского медицинского колледжа за предоставленное помещение и оборудование, врачам, принявшим участие в школе гемофилии, Кузнецовой Е.И, за проведенный мастер-класс, Архиповой Н.И., вице-президенту ВОГ за презентации о проведении школы гемофилии, поддержку и участие. Особенно хочется отметить помощь члена ЦП ВОГ и ответственного по ПФО Глуховой Т.М., так как именно под ее руководством смогла состояться школа гемофилии в Кирове. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество и приятое общение в достижении нашей общей цели – радостной улыбки на лицах наших ребят и счастья в глазах их родителей.

 

  • посмотрело: 1 482
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ