Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

  • 9-07-2014, 14:30
  • 0

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014В НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой 28 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области. Из десяти районов Ленинградской области в место проведения мероприятия прибыло 35 человек: дети с гемофилией, их родители. Организаторы (Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и областная гематологическая служба) постарались сделать так, чтобы нужная информация, касающаяся многих аспектов гемофилии, была подана в неформальной обстановке, для того чтобы каждый участник «Школы» мог активно участвовать в семинаре и дискуссиях. С основным докладом-презентацией выступила главный специалист в области детской гематологии Ленинградской области Маркова Инна Викторовна. Ее доклад дал оценку состояния дел в отношении гемофилии как в обществе в целом, так и в Ленинградской области. Неформальная обстановка позволяла непосредственно обращаться к родителям, что вызывало обмен мнениями, диалог с залом. Особое внимание было уделено необходимости проведения профилактического лечения у детей с тяжелой и среднетяжелой формами гемофилии, а также индивидуальный подход к назначению концентратов факторов свертывания крови. В своем выступлении Инна Викторовна остановилась на необходимости реабилитационных мероприятий, включая получение детьми регулярного санаторно-курортного лечения.

В ходе семинара были заслушаны доклады сотрудника лаборатории пренатальной диагностики Научно-исследовательского института акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта РАМН (Санкт-Петербург) Белоног О.Л. "Взгляд генетика на проблемы гемофилии", президента Ленинградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Березина В.В. "Основные направления работы Всероссийского общества гемофилии", а также главного специалиста отдела проблем семьи, женщин и детей Комитета по социальной защите населения Ленинградской области Ибашян К.Ф. «Социальная защита детей с ограниченными возможностями в Ленинградской области».

После теоретической части «Школы» прошли практические занятия по обучению родителей и детей технике внутривенного введения концентратов факторов. Проводила их процедурная медицинская сестра, сотрудник НИИ Детской онкологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Муляжи для обучения (кисть и локтевой сгиб) были предоставлены компанией «ОКТАФАРМА». Обучение вызвало большой интерес, как у детей, так и у родителей, и не удивительно, что выстраивалась очередь, чтобы получить навык попадания иглы в вены муляжа. Скучать было некогда!

После официальной части «Школы» все поехали на обед, а затем к Фонтанке на причал. День «Школы гемофилии» завершился часовой прогулкой на теплоходе. Атмосферу всего дня лучше увидеть на фото.

Большая благодарность фармацевтическим компаниям-производителям факторов свертывания крови поддержавшим "Школу гемофилии", - компаниям, которые дают нам не только «факторы жизни», но и дарят радость знаний, общения, просто счастливые дни!

 

Президент Ленинградской региональной организации

Всероссийского общества гемофилии БЕРЕЗИН В.В.

 

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

Школа гемофилии в Ленинградской области. Июнь 2014

 

  • посмотрело: 1 932
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ