Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013

  • 21-10-2013, 16:27
  • 0

Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 201312 октября 2013г. в Рязани состоялся второй семинар «Школы гемофилии» для больных с врождёнными нарушениями свёртываемости крови.

Эта вторая попытка оказалась более удачной, чем первая  - 14 ноября 2009г. На этот раз не было сильной эпидемии гриппа. Из-за неё в 2009г. пришлось отменять очень интересные доклады и сообщения.

В этот раз врачи рекомендовали не приводить на семинар только самых маленьких ребятишек. Какое-то «поветрие», сопровождающееся высокой температурой, кашлем и различными осложнениями заставило молодых родителей оставить их дома.

Кроме того в этот раз мы сумели найти у себя в области и муляж-тренажёр для в/в самовведения препаратов. Небольшая его доработка теперь позволит нам ни от кого не зависеть в дальнейшем при проведении этих тренингов.

Из анализа, уже проведённых в разных концах страны многочисленных  семинаров «Школа гемофилии», можно сделать вывод, что, при самых разнообразных форматах их проведения,   у них всех:

Цели таких мероприятий максимально приблизить образ жизни людей с врождёнными нарушениями свёртываемости крови к жизни практически здоровых людей.

Задачи для этого должны быть решены следующие:

  1. Научить самого больного вводить себе внутривенно жизненно необходимые препараты свёртывания крови для быстрого реагирования на возникающие кровотечения
  2. Вооружить не только самого больного, но и специалистов самого разного профиля знаниями об особенностях протекания, лечения и профилактики заболевания.
  3. Высветить социальные, юридические и психологические проблемы этой группы больных и помочь найти пути их решения.

В этих мероприятиях, организованных Всероссийским обществом гемофилии принимают участие учёные и специалисты самого высшего класса Федеральных медицинских центов.

В последнее время всё более пристальное внимание к проведению семинаров «Школа гемофилии» оказывают медицинские власти регионов. Ведь проводятся семинары, как правило, на региональном уровне.

Для решения этих задач ещё в начале лета была сделана почтовая рассылка  КАЖДОМУ пациенту с нарушением свертывании крови. В ней указывались сроки проведения семинара, контактные данные членов Правления нашего Общества больных гемофилией, предлагалось сообщить в Правление круг вопросов, ответы на которые хотел бы получить каждый.

Далее,  нами делались неоднократные электронные рассылки и трижды проводился телефонный опрос каждого с выяснением интересующих человека вопросов по тематике семинара и возможности его присутствия на мероприятии.

В результате анализа этих вопросов высветилась тематика семинаров и круг специалистов, которых надо пригласить для его проведения. Это:

Полянская Т.Ю., к.м.н., врач-ортопед, старший научный сотрудник  ОРВОГ ГНЦ ФГБУ,  г. Москва, с докладами по темам

  • Достижения современной медицины в лечении гемофилии и болезни ф-Вб,
    • «Современные методы лечения суставов у больных гемофилией».

Она же провела консультации больных с их осмотром и анализом рентгенограмм суставов. И дала письменные рекомендации по дальнейшему  лечению.

Жаль, что не смогли присутствовать на этом занятии детские хирурги-ортопеды из РОДКБ. Мне кажется, что это было бы для них и интересно и полезно

Второе занятие проводилСкобин В.Б., к.м.н., заместитель директора по лечебной части Рязанскогсо филиала ФНКЦ ДГОИ.

Он давно и с интересом занимается лечением гемофилии у детей. И дети любят его

Темы, которые он осветил:

  • Особенности перинатального периода возможных носительниц гемофилии и родовспоможения
  • Гемофилия у детей  (0 – 5 лет)
  • Травмы и угрожающие состояния у ребенка с гемофилией

КомоваО. В., врач-стоматолог, г. Москва., с богатым опытом работы с больными гемофилией,очень доходчиво даже для неспециалистов провела своё занятие.

Темаеё занятия: «Особенности стоматологических манипуляций у детей и взрослых людей с гемофилией»  вызвала живейший интерес не только у пациентов, но и у специалистов Рязанской стоматологической поликлиники № 2. Их представитель участвовал в работе семинара

Соколова К.С.,  м/с ГБУ «РОДКБ им. Н. В. Дмитриевой"  провелазанятие-тренинг для всех желающих научиться самостоятельно делать внутривенные инъекции,  объяснила, показала и научила практическим навыкам 

После перерыва и кофе-паузы Кржеменевсая В.П., которая курирует работу региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в ЦФО, в сегменте рассмотрения проблем общественных организаций, дала анализ состояния дел с общественной работой в каждом из регионов  и представила новую образовательную программу «ФАКТОР» для маленьких пациентов с гемофилией.

Это удивительное и уникальное пособие, состоящее и анимационного dvd диска, познавательной брошюрки, написанной доступным языком, книжки- раскраски и другими милыми и интересными для малышей мелочами. Каждый из маьчишек или их родителей, которые пришли на семинар получили в подарок это уникальное  пособие.

Участвующие в работе семинара представители компаний поставщиков жизненно необходимых препаратов для этой группы людей на своих стендах представили свои препараты и различные образовательные разработки

Наш гость, Амелешкин Н. В. , президент Тульской региональной организации поделился опытом работы у себя в области.

Соколов  Е.И., президент Рязанского областного общества больных гемофилией в своей презентации попытался показать, что«Роль  активной жизненной позиции членов Общества в стабильности ситуации с адекватным лечением нарушений гемостаза» просто трудно переоценить.

В выступлениях каждого из докладчиков сквозила неподдельная озабоченность, связанная с рисками программы известной в народе под названием «7 Нозологий», если всё же будет осуществлена передача полномочий делать закупки наших препаратов в регионы.  То удорожание препаратов при разбиении централизованных оптовых закупок на тысячи мелкооптовых неминуемо приведёт к взлёту цены. Следствием этого станет сокращение закупаемого препарата, а значит и уменьшения теперешних адекватных дозировок. А это отбросит нас в опасное прошлое с нечеловеческими болями при кровотечениях в мышцы и суставы.

Эти опасения, высказанные за круглым столом, проведённым Общероссийскими правозащитными пациентскими организациями и ФАС, уже подтвердились при осуществлении первой в Рязанской области мелкооптовой закупки препаратов для ЛПУ. Цена препарата сразу взлетела на 25% выше верхней границы коридора цен крупнооптовых.

Нас очень радует непреходящее пристальное внимание к проблемам нашей, в общем-то, немногочисленной группе пациентов, которое оказывает МЗ и Росздравнадзор Рязанской области. На протяжении вот уже нескольких лет мы постоянно ощущаем их желание помочь улучшить качество нашей жизни.

Доказательством этого, стал тот живой интерес, с которым откликнулась Тюрина Л.Н., министр здравоохранения Рязанской области на предложение придти на открытие нашего семинара.

Она в свой выходной день не только приехала помочь открыть наше мероприятие и приветствовать всех его участников, но и приняла активное участие в работе первого (медицинского) сегмента семинара.

При том, что в области насчитывается 57 человек с нарушениями свёртываемости крови, всего в конференц-зале присутствовал 51 человек.

По итогам работы участниками «Школы гемофилии» была принята резолюция.

 

Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013

Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013

Семинар «Школа гемофилии» в Рязани – 2013

 

 

 

Е.Соколов, президент Рязанского областного «Общества больных гемофилией»

 

15.10.2013

 

Все фото для репортажа взяты с сайта Евгенния Иасоновича Соколова http://sokolov62.ucoz.ru/

  • посмотрело: 3 087
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ