Школа гемофилии в Вологде

  • 6-06-2013, 12:41
  • 0

Школа гемофилии в Вологде31 мая 2013 года в Вологде состоялась Школа гемофилии. Впервые взрослые, больные гемофилией, болезнью Виллебранда, дети и их родители собрались вместе.

С приветственным словом выступила Главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Вологодской области Анчукова Людмила Викторовна

Присутствующие имели уникальную возможность послушать выступления врачей Республиканского центра гемофилии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА Санкт-Петербурга и задать им интересующие вопросы. Руководитель Республиканского центра гемофилии Андреева Татьяна Андреевна выступила с докладами

«Редкие коагулопатии» и «Болезнь Виллебранда», Константинова Валерия Николаевна рассказала о «Гемофилии и её лечении», а Климова Нина Ивановна о «Лабораторном обследовании больных наследственными коагулопатиями».

Врач-гематолог Вологодской областной детской больницы Мелентьева Зоя Борисовна представила информацию о «Состоянии службы оказания помощи больным гемофилией в Вологодской области».

В школе Гемофилии приняли участие представители Управления по социальным вопросам Департамента социальной защиты Вологодской области. Школа гемофилии в ВологдеКоновалова Светлана Станиславовна рассказала о мерах социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов. О том, какие денежные пособия, субсидии, льготы федеральные и региональные предусмотрены для таких семей. С их стороны поступило предложение о сотрудничестве, о вступлении общества в Общественный совет при Департаменте социальной защиты, а пока на данный момент присоединиться в качестве приглашенных.

Об «Основных направлениях работы Всероссийского общества гемофилии» рассказал президент Новгородской региональной организации ВОГ Авшаров Игорь Валерьевич. Была затронута деятельность общества на федеральном и региональном уровнях. Также Игорь представил деятельность Новгородской организации, их достижения и проблемы, с которыми приходится сталкиваться на месте.

Мероприятие такого масштаба в Вологде проводилось впервые. Впервые вместе собрались врачи и пациенты. Президент Вологодской региональной организации ВОГ Сивонина Татьяна Валерьевна рассказала о тех делах, которые были реализованы за время существования организации. Большая благодарность первому Президенту Вологодской организации Игнатьевой Ирине Николаевне, именно на её плечи в 2002 году легла самая тяжелая работа – налаживать связь с Департаментом здравоохранения, добиваться закупок фактора из областного бюджета. Татьяна Валерьевна рассказала об организации летнего отдыха детей с диагнозом гемофилия, об адаптации в дошкольных учреждениях.

Для детей и родителей были проведены практические занятия по подготовке лекарства, по внутривенному введению препарата. Сначала тренировки проходили на муляже руки, который предоставило Вологодское медицинское училище. После успешных инъекций на муляже, дети тренировались на родителях. И некоторые родители тоже смогли преодолеть свой страх и сделали впервые внутривенную инъекцию. Практическую часть школы помогла провести медсестра детской областной больницы Кузнецова Татьяна Сергеевна.

Школа гемофилии в ВологдеКаждому участнику школы Гемофилии был выдан пакет с программой мероприятия, последним номером «Геминформ», интересными образовательными материалами фирмы «Бакстер» - «Ребенок с гемофилией (Пособие для воспитателя и учителя)» и «Иван и Борис на профилактике» - образовательная брошюра для пациента. Дети получили в подарок яркий бокс с интерактивной обучающей программой, выпущенной компанией СиЭсЭл Беринг ГмбХ.

На следующий день врачи Санкт-Петербурга посетили Вологодскую областную детскую больницу, которая переехала в новое здание в декабре 2012 года. Татьяна Андреевна провела в больнице индивидуальные консультации для больных гемофилией. Нина Ивановна в лаборатории больницы помогла практическими советами по работе с оборудованием определения уровня фактора VIII и IX.

Не смотря на то, что программа школы гемофилии была очень насыщена и люди получили ответы на большинство своих вопросов, все-таки, некоторые проблемы остались не озвучены. Поэтому было принято решение: встречи Вологодского общества делать регулярными. Следующую встречу мы проведем в конце августа, тема её очень актуальна для многих родителей – «Пренатальная диагностика».

 

Президент Вологодской региональной организации

Всероссийского общества гемофилии

Сивонина Т.В.

  • посмотрело: 3 702
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ