В.Шебарова: «Проблем у нас ещё очень много»…

  • 3-05-2012, 15:01
  • 0

Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного,


школа гемофилии «Помоги себе сам» в «Этномире»

помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…

17 апреля – Международный день гемофилии. День, который призван привлечь внимание общественности к проблемам таких больных, способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половина – это дети. До недавнего времени мало кто из таких больных доживал до зрелого возраста. Потому что гемофилия к тому же ещё и очень дорогостоящее заболевание. К счастью сейчас и в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Концентраты факторов свертывания крови позволяют при первой необходимости ввести нужную дозу препарата. Больной может сделать инъекцию сам, у себя дома. Это дает возможность остановить кровотечение в самом начале, а значит свести к минимуму объем кровоизлияния, избежать появления сильной боли, снизить вероятность затяжных воспалений и обострений.

- Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, - отмечает президент региональной общественной организацией больных гемофилией (ОБГ) В. И. Шебарова. – Мальчишки наши теперь могут посещать занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

- Валентина Ивановна, но ведь не каждая мама может быть рядом со своим  ребёнком круглосуточно. Да и далеко не все взрослые сумеют сделать себе укол в вену…

- Вот поэтому очень важно учиться оказывать себе помощь с раннего возраста. В октябре прошлого года в санатории «Сигнал» прошло очень важное для нас мероприятие -  большая школа гемофилии «Помоги себе сам». К нам в Обнинск приехало тогда  40 человек. Это сами больные гемофилией, родители детей и родственники, проживающие по всей Калужской области. Активное участие в работе школы приняли представители Всероссийского общества гемофилии во главе с его президентом Ю.А.Жулёвым, терапевты и педиатры КБ №8, главный гематолог нашей области Е.А. Борисенкова, специалисты Москвовского центра гемофилии.

Кроме учёбы была организована большая культурная программа. Прошла замечательная экскурсия по нашему городу - спасибо Валентине Григорьевне Бровкиной за интереснейший рассказ об Обнинске. Также запомнилась всем поездка в культурно-образовательный центр «Этномир». Особенно посещение русской избы, где мастерицы учили наших ребят делать куколку-оберег.

Добавлю, что проведена эта школа была на средства, выделенные министерством по делам семьи, демографической и социальной политики Калужской области. Помогли также и наши спонсоры.

…ОБГ существует и активно работает вот уже 14 лет. Правление организации уделяет постоянное внимание пропаганде и развитию добровольного донорского движения. Совместно со службой крови Обнинска ежегодно проводятся добровольческие донорские акции «Сдай кровь – спаси жизнь!» Редакция нашей газеты всегда старается помочь и подробно освещает деятельность одной из самых активных общественных организаций.

- Однако проблем у нас ещё очень много. Очень остро, например, стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией, - продолжает В.И.Шебарова.- Поэтому мы призываем власти обратить особое внимание на проблемы реабилитации больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.

Напомню, что традиционно в Международный день гемофилии стартует  областная благотворительная акция «Фактор жизни – 2012». В этом году это уже 14-я по счету, завершится она 17 июля. Наша общественная организация во многом существует благодаря этой акции. Все собранные средства перечисляются на наш счёт и потом расходуются на уставную деятельность, проведение различных мероприятий и оказание материальной помощи остро нуждающимся больным гемофилией и их семьям.

Акция «Фактор жизни – 2012», как и прежде, призвана информировать широкую общественность, руководство муниципальных образований и здравоохранения Калужской области о проблемах больных с несвёртываемостью крови. Поэтому каждые две недели будет выпускаться дневник об основных этапах проведения благотворительной акции.

Будут оформлены две экспозиции детских творческих работ: в витрине аптеки на Треугольной площади – выставка под названием «Пусть мир будет добрее», а в КБ №8 (в холле отделения переливания крови) – выставка «Кровь во имя жизни», посвящённая Всемирному дню донора.

А к Международному дню защиты детей 31 мая планируем провести расширенные дни донора.

Приглашаем всех желающих принять участие в мероприятиях ОБГ. А возможно, кто-то решит стать нашим спонсором и помочь, например, в организации летнего отдыха детей и подростков. Будем рады и благодарны любой помощи!

 

А.ЯКОВЛЕВА

 

Реквизиты ОБГ:

ИНН 4025050096

Р/С 40703810722230120117

БИК 042908612

К/С 30101810100000000612

В Обнинском отд. 7786 СБ РФ

Правление ЛБГ Калужской обл.

  • посмотрело: 3 023
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ