Обращение ВОГ к В.В.Путину 17.04.2014

  • 16-04-2014, 13:27
  • 4

Глубокоуважаемый Владимир Владимирович!

 

Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии.

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году.

Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией!

Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р), который не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.

К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список.

В данный список не включены,  в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем.

Считаем необходимым привлечь Ваше внимание к данной проблеме.

 

 

Президент Всероссийского общества гемофилии

Жулёв Ю.А.

 

 

Наши контакты

Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии

125167, Москва, Новый Зыковский д. 4

тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884

электронная почта: office@hemophilia.ru

http://www.hemophilia.ru

  • посмотрело: 2 207
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ