Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
  • 2-06-2011, 17:12
Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня
До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...
читать дальше посмотрело: 3 287
  • 26-05-2011, 14:58
  • 0
Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...
читать дальше посмотрело: 7 348
  • 11-04-2011, 16:28
Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге
Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мы столкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:
читать дальше посмотрело: 2 904
  • 2-12-2010, 13:56
  • 0
Обращения в связи с изменениями в системе ВМП
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.
читать дальше посмотрело: 4 567
  • 1-11-2010, 14:01
  • 1
Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан
В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму
читать дальше посмотрело: 5 111
  • 13-10-2010, 15:32
  • 0
Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки
В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.
читать дальше посмотрело: 3 929
  • 20-08-2010, 14:51
  • 1
Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям
Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний. 
читать дальше посмотрело: 4 178
17 апреля - Международный день гемофилии
  • 31-03-2010, 12:34
  • 4
17 апреля - Международный день гемофилии
17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на
читать дальше посмотрело: 4 783
  • 26-02-2010, 17:39
  • 9
Информационное письмо в связи с началом поставок препарата "Коагил-VII"
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
читать дальше посмотрело: 6 034
  • 26-01-2010, 14:37
  • 12
Открытое письмо Министру здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой от Всероссийскийского союза пациентов
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
читать дальше посмотрело: 6 119
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
  • 7-12-2009, 17:12
  • 0
Ответ МЗиСР по антиингибиторному комплексу от 2009 г.
текст документа
читать дальше посмотрело: 1 202
  • 15-06-2009, 12:54
  • 3
Обращение Всероссийского общества гемофилии к общественности, властям и СМИ в преддверии Праздника дара крови: Всемирного дня донора – 14 июня
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
читать дальше посмотрело: 5 046
  • 18-09-2006, 07:46
  • 0
Резолюция III Съезда Всероссийского общества гемофилии
17 сентября 2006 года г. Москва
читать дальше посмотрело: 4 122
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ