Пресс-релиз ко Всемирному дню гемофилии 2017

  • 4-04-2017, 16:05
  • 2

17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения.

 

В России диагноз "гемофилия" поставлен более 9 тысячам человек. Все они получают лечение по программе льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (программа «7 нозологий» - 7 ВЗН), которая реализуется в соответствии с федеральным законодательством с 2008 года. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.

Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни показали:

  • 96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений.
  • 59% чувствуют себя психологически защищенными.
  • 62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).

За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.

Однако, все достигнутые государством результаты могут быть перечеркнуты если бюджетное финансирование не будет увеличено.

Дополнительное финансирование необходимо в связи с увеличением количества больных, так если в 2014 году в регистре Министерства здравоохранения России насчитывалось 8284 пациента, то в 2017 году в регистре уже 9401 пациент.

Кроме того, необходимо учитывать, что расчет дозировки лекарств для лечения гемофилии зависит от веса пациента, таким образом объективной реальностью является постепенное увеличение дозировок у детей.

По мнению экспертов, общий дефицит финансирования всей программы 7ВЗН с учетом увеличения регистра пациентов и повышения необходимых дозировок составляет от 9 до 12 млрд. рублей.

Всероссийское общество гемофилии обращается к высшей исполнительной и законодательной власти Российской Федерации с просьбой рассмотреть вопрос выделения дополнительного бюджетного финансирования на программу льготного лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний для сохранения уже достигнутого уровня.

 

Скачать пресс-релиз press-reliz-vog-17-aprelya-2017.doc [51 Kb] (cкачиваний: 49)

  • посмотрело: 950
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ