12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея

  • 15-08-2012, 15:23
  • 0

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея?

Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных.

Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые.

И многие из нас успокоились и начали думать, что так теперь будет всегда и тяжелейшая наша работа времён конца 90-ых и начала 2000-ых теперь закончилась и можно отдыхать…

Но это совсем не так:

  • Не везде ещё по России закупаются нужные нам препараты для больниц, в которые мы, как все обычные люди иногда всё же попадаем.
  • Происходят практически ежегодные перебои в обеспечении нас нашими препаратами для лечения дома
  • Ежегодная смена поставщиков препаратов, выигрывающих аукционы, приводит к не всегда желательной, а порой и опасной для пациентов смене препаратов.  
  • Наша надежда – Кировский завод Росплазма пока перерабатывает всё что угодно (http://www.newsler.ru/archiv/2011/12/22/rosplazma, http://www.gorodkirov.ru/article_view?a_id=20837), но только не плазму для изготовления антигемофильных препаратов. Сроки его пуска почему-то отодвинуты с 2010 на 2015 г. И, по-прежнему, препараты для нас закупаются зарубежные. А деньги на них могут кончиться, как и полезные ископаемые энергетические источники.
  • Рекомбинантные факторы свёртываемости VIII и IX при всех неоспоримых преимуществах  в отношении защиты от вирусных заболеваний, оказались тоже не панацеей (А это означает, что вопросы развития донорства в России, всё также остаются для нас поистине «кровным» интересом. Тем более, что и там в нашей стране не всё пока идёт гладко.
  • А где гарантии, что у нас вновь не появится, теперь уже гемофильный, «академик» Лысенко 21-го столетья, который возьмёт да и «докажет», что профилактическое лечение людей с гемофилией нецелесообразно ни с медицинских,  ни с экономических позиций? И что лечить нас надо опять только по факту обострений.

И замаячит перед нами перспектива возвращения на дыбу многосуточных нечеловеческих болей, ужас которых испытали мы, люди с гемофилией старшего возраста.

Неужели мы хотим этого для себя или наших детишек и внуков? Неужели мы смиримся с этим и позволим нашей сказке превратиться в фильм ужасов? Уверен, что никто из нас не хочет этого.

Поэтому рано ещё нам успокаиваться, опускать руки, и разбегаться по щелям только своих интересов.

Наоборот, надо объединяться ещё теснее, чем раньше, закатывать рукава и пусть по маленькой идее, по маленькому делу вносить свой вклад в наше общее дело – защиту нашего здоровья и  отстаивание наших же интересов. Наш собственный опыт показывает, что сделать это можно только всем вместе.

 

11.08.2012г. Рязань. Евгений Соколов.

  • посмотрело: 10 675
ПОСЛЕДНИЕ

Copyright © 2002-2017
Всероссийское общество гемофилии.

При использовании материалов сайта, ссылка на него обязательна.

КОНТАКТЫ

Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2,
офисы: 315, 317

Тел: +7 495 748-05-10;
+7 495 612-20-53;
+7 495 612-38-84

E-mail: office@hemophilia.ru

Адреса региональных организций ВОГ